Маленькому Тимофею 4 года. Недавно вся семья мальчика пострадала в автокатастрофе – на их машину наехал автобус. Мама, папа, старший брат – все получили серьёзные увечья и до сих пор не могут оправиться. Малыш сейчас лежит в отделении Травматологии с переломом и смещением шейного позвонка. Страдает сильными болями. Перенёс операцию. По назначению врачей Тимофею рекомендовано корсетное лечение. Для него должен быть индивидуально изготовлен Торакальный корсет. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

На фото Тимофей до аварии.

Стоимость Корсета составляет 95 тыс. руб.

Миша (7 мес.), Глеб (3 года) и Ксения (15 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Миша и Ксения – в отделении Медицинской генетики, Глеб – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У всех детей поражения центральной нервной системы, вызванные различными причинами. Но окончательный диагноз врачам пока поставить не удаётся. Поэтому для его верификации Мише, Глебу и Ксении рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 140 тыс. рублей.

Годовалая Микаэлла проходят лечение в Хирургическом отделении РДКБ. Девочка страдает редчайшим в мире заболеванием, которое вызывает множественные пороки развития внутренних органов. У малышки наиболее сильно пострадала пищеварительная система. Невзирая на столь маленький возраст, ребёнок перенёс уже пять полостных операций и может питаться только специальной гидролизированной смесью Peptamen (к сожалению, дорогостоящей). Для ухода за стомой Микаэлле необходимы специальные средства. Кроме того, малышке необходим Отсасыватель – Аспиратор Армед. В семье четверо несовершеннолетних детей. Мама воспитывает их одна.

Стоимость питания и расходных материалов составляет более 50 000 рублей.

Денису 17 лет. В январе ему исполнится 18, и он больше не сможет получать лечение в РДКБ. В данный момент юноша находится под наблюдением врачей Отделения по пересадке почки. Денис страдает Хронической болезнью почек, V стадия. Перенёс трансплантацию почки. В данный момент, вследствие тяжёлой операции, у него возникли различные воспалительные процессы. В связи с этим, для лечения в домашних условиях ему назначены препараты Уролайф и Диоксидин. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести эти лекарства. 

Стоимость месячного курса препаратов составляет около 28 000 рублей.

Аня Г. (3 года), Лёва (3 года), Вадик (8 лет) и Аня М. (14 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Аня Г. – в отделении Медицинской генетики, Лёва – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Вадик – в отделении Эндокринологии и Медицинской генетики, Аня М. – в отделении Медицинской генетики. Все дети тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. У большинства из них – поражение центральной нервной системы вследствие либо перенесённых тяжёлых заболеваний, либо проявления наследственных патологий. Всем детям для верификации диагноза рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 188 тыс. рублей.

Десятилетняя Стефания проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У ребёнка обширное поражение сосудов шеи, надключичной области, грудной стенки, плеча и пр. Девочка перенесла операцию, после чего возникла угроза кардиомиопатии с хронической сердечной недостаточностью. Стефанию консультируют хирурги, кардиолог и гематолог. По жизненным показаниям ей срочно назначена специфическая терапия препаратами Силденафил Кардио (4000 руб.) и Траклир (220 400 руб.). Кроме того, для профилактики тромбообразования Стефания должна принимать препарат Фрагмин (24 000 руб.). Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести эти лекарства. Фонд закупил для девочки препараты на первый месяц терапии.

Стоимость месячного курса препаратов составляет 248 400 рублей.

Дарине 17 лет. Девушка страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Дарине лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии ей необходимо 4 упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Годовалый Саша проходит обследование и лечение в отделении Нефрологии. Ребёнок страдает атипичной формой Гемолитико-уремического синдрома. Кроме того, он – носитель трахеостомы и гастростомы. В связи с таким сложным диагнозом, мальчику рекомендовано генетическое исследование – «Хромосомный микроматричный анализ» (стоимость – 47000 руб.). Кроме того, малышу для регулярной санации дыхательных путей необходим Аспиратор (16400 руб.) и Дозатор для внутривенного вливания (34500 руб.)

Общая стоимость необходимых затрат составляет около 98 000 руб.

Семилетняя Оля проходит лечение в отделении Хирургии. К сожалению, у девочки – целый «букет» заболеваний. Оля перенесла неоднократные операции по поводу кишечной непроходимости, сепсис. Теперь, кроме постхирургического состояния, у ребёнка наблюдаются эпилептические приступы. Для уточнения диагноза врачи рекомендуют Оле проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 47 тыс. руб.

Алёша (4 года) и Стелла (11 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Алёша – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Стелла – в отделении Медицинской генетики. Оба ребёнка тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. У Алёши подозревают Менингоэнцефалит неуточнённой этиологии; у Стеллы – Аутизм, Задержка психо-речевого развития, Врождённые аномалии системы сосудов и другие патологии. Для верификации диагнозов обоим детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.

Серёжа заболел в 3 года, сейчас ему 16. Мальчик страдает тяжёлым аутоиммунным заболеванием, поразившим кишечник. После лечения в детстве у ребёнка была стойкая ремиссия. Однако со временем болезнь вернулась с новой силой, и Серёжа с мамой вновь приехали в отделение Гастроэнтерологии РДКБ. Сейчас юношу лечат препаратом Яквинус (других препаратов для лечения его состояния нет). При выписке домой Серёже рекомендован дальнейший приём этого лекарства. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить его. Фонд покупает назначенные две упаковки Яквинуса на первый месяц терапии.

Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет около 85 000 рублей.

Владику 12 лет. До 6-ти лет он рос здоровым, обычным ребёнком. Но в 2019-м году всё резко изменилось. Мальчик перенёс вирусный энцефалит, и с тех пор он не только не может передвигаться самостоятельно (мама возит его на коляске), но и утратил многие мозговые и речевые функции. Генетические исследования не выявили изменений. Врачи ищут очаг заболевания, поскольку ряд наблюдений выявляют ухудшение деятельности мозга. В данный момент ребёнку рекомендовано проведение специфического исследования – Полисомнографии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет около 25 тыс. руб.

Лиза (11 мес.) и Милана (1 год) – совсем маленькие. Обе проходят лечение в РДКБ: в отделениях Медицинской генетики и Психоневрологии для детей младшего возраста, соответственно. Малышки страдают различными нарушениями деятельности организма (окончательно неустановленными) с тяжёлыми проявлениями. У Лизы – Нарушение деятельности центральной нервной системы; у Миланы – Эпилепсия неясного происхождения. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обеих малышек составляет 94 тыс. руб.

Азалии 9 лет. Девочка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. С рождения она страдает тяжёлым заболеванием кишечника, и, к сожалению, большинство медпрепаратов не позволяют получить положительный результат в терапии этой сложной болезни. Перенесла 9 операций. Сейчас, в РДКБ, Азалии рекомендован дорогостоящий препарат Ранвэк. Семья не может самостоятельно оплатить это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Ранвэк составляет около 90 000 рублей.