Семимесячный Павел и 17-летняя Олеся нуждаются в генетических анализах. Малыш проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, ребёнок из-за сложных родов страдает поражением нервной системы; девушку наблюдают в отделении Педиатрии сочетанной патологии РДКБ, она нуждается в расширенном генетическом исследовании, связанном с некоторыми наследственными заболеваниями семьи. Павлу рекомендовано проведение Полного экзомного секвенирования (47 тыс. руб.), Олесе – исследование целого набора генов для верификации их состояния (42 тыс. руб.). Семьи не могут самостоятельно оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет около 90 тыс. рублей.

Александру 12 лет. У мальчика нарушение деятельности центральной нервной системы. Он нуждается и в лечении, и в специальном курсе реабилитационной терапии. Александра наблюдают врачи в отделении Медицинской генетики РДКБ. Уже проведён целый ряд исследований, но окончательный диагноз установить пока не удаётся. Для выбора дальнейшего способа лечения решено провести генетическое исследование – «Полное секвенирование генома». Семья проживает в г. Белгород.

Стоимость анализа составляет 150 тыс. руб.

Мария и Никита – погодки. Марии 9 лет, Никите – 10. Оба ребёнка проходят лечение в отделении Травматологии и ортопедии. Дети страдают сложной формой грудного сколиоза на фоне других тяжёлых патологий, перенесли оперативное вмешательство. Для дополнительной внешней иммобилизации обоим в послеоперационный период необходимо изготовление индивидуального корсета.

Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость корсетов для Марии и Никиты составляет 210 тыс. руб.

Артём, Денис и Алексей – погодки. Артёму 13 лет, Денису и Алексею – по 14. Все эти мальчики проходят лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ, страдая различными формами поражения желудочно-кишечного тракта. Артёму необходимо лечебное питание Модулен (33 тыс. руб.), Денису и Алексею – препарат Ранвэк (по 102 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти препараты.

Общая стоимость препаратов для всех детей составляет 237 тыс. рублей.

Михаил, Алёна и Елисей – малыши, все они проходят наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ, им, соответственно, два, три и четыре года. Алина – почти взрослая, ей уже 16, её наблюдают в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. У всех этих детей разные формы поражения и дисфункции центральной нервной системы. Для верификации диагнозов им назначено генетическое исследование «Полное экзомное секвенирование» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самостоятельно оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для Михаила, Алёны, Елисея и Алины составляет около 190 тыс. рублей.

Афина (1 год), Варвара (1 год), Ульяна (1 год) и Александра (4 года) – малышки, пациентки отделения Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. У всех девочек разные формы поражения деятельности центральной нервной системы. У Афины предполагают поражение лицевого нерва и ряд других нарушений. Маленькие Варя и Александра страдают эпилептическими приступами. У Ульяны лимфостаз с некоторыми сопутствующими поражениями. Всем детям, для подтверждения или исключения диагнозов, назначено генетическое исследование «Полное экзомное секвенирование» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самостоятельно оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для Афины, Варвары, Ульяны и Александры составляет около 190 тыс. рублей.

Роман и Айнур – почти ровесники. Роме 13 лет, Айнуру 15. Оба мальчика страдают тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и получают лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали юношам лечение препаратом Ранвэк. Фонд приобрёл им на первый месяц терапии по две упаковки препарата. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата для Романа и Айнура составляет более 200 000 рублей.

Дарья (3 года) и Суммая (5 лет) – малышки. Обе находятся на обследовании и лечении в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У девочек различные неуточнённые формы заболеваний. Дарья страдает сложностью передвижения, нарушением походки и речи. У Суммаи – эпилептические приступы неясной этиологии. Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Обеим девочкам рекомендованы генетические анализы. Дарье – «Полное секвенирование экзома» (47 тыс. руб.), Суммае – Микроматричный анализ экзонного уровня (57 тыс. руб.)

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет более 100 тыс. рублей.

Максиму 15 лет. Он проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. У юноши сложное воспалительное заболевание кишечника и целый ряд сопутствующих патологий. Он уже перенёс тяжёлую операцию.

К сожалению, в этом случае при терапии большинство лекарственных средств не оказывают положительное действие. Один из препаратов, наиболее часто проявляющий хороший результат, – Ранвэк. Ранее мы уже его покупали для Ромы. На первый месяц терапии мальчику необходимы две упаковки Ранвэка. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость месячной дозы препарата составляет 102 000 рублей.

Лев, Алина и Михаил проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все они – маленькие: Льву – 1 год, Алине – 4, Михаилу – 6 лет. Каждый из них страдает серьёзной формой сосудистых патологий. У Льва Аневризма локтевой артерии, мальчик перенёс пластику этого сосуда. У Алины Смешанная форма портальной гипертензии, Варикозное расширение вен пищевода и другие тяжёлые сопутствующие заболевания. У Михаила сложное редкое сосудистое заболевание, и он тоже перенёс оперативное вмешательство. Всех этих детей выписывают домой под амбулаторное наблюдение. Однако у каждого существует угроза тромботических осложнений на фоне их сложных заболеваний. Поэтому всем по жизненным показаниям рекомендован приём препарата Фрагмин, в своей дозе. 

Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Эльвира М. (8 лет), Александр К. (9 лет), Юлия Р. (10 лет), Валерия П. (11 лет), Марианна С. (13 лет), Кирилл В. (13 лет) и Матвей Ч. (17 лет). Все эти дети страдают тяжёлыми патологиями сосудов различных органов, перенесли сложные оперативные вмешательства, и им также необходимо лечение Фрагмином. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет более 240 000 рублей.

София и Тимофей – малыши. София – совсем маленькая, ей девять месяцев, Тимофею – семь лет. Оба проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ, страдают поражениями центральной нервной системы, вызванными различными причинами. Но окончательный диагноз пока не установлен. Поэтому для его верификации маленьким пациентам рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей (обе многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.

Никита и Максим – погодки. Оба родились в ноябре 2014 года. И оба страдают сходным заболеванием – тяжёлым и сложным заболеванием кишечника. Сейчас мальчики находятся на обследовании и лечении в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. К сожалению, препараты, принимавшиеся по месту жительства, не помогли. Сейчас врачи рекомендовали Никите и Максиму терапию препаратом Ранвэк. Фонд выдаёт при выписке лекарство только на первый месяц лечения. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата для обоих детей составляет более 250 000 рублей.

Мирослава (2 месяца), Сулейман (8 лет), Кирилл (12 лет) и Богдан (17 лет) находятся на обследовании и лечении в различных отделениях РДКБ. Мирослава – в отделении Педиатрии сочетанной патологии, Сулейман – в Иммунологии, Кирилл – в Челюстно-лицевой хирургии, Богдан – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. У всех четверых различные неуточнённые формы заболеваний. Мирослава – совсем малышка. У ребёнка поражена центральная нервная система. Сулейман страдает тяжёлым иммунологическим заболеванием. Мальчику требуется трансплантация костного мозга. Поэтому анализ делается не только ему, но и возможным донорам – всем его братьям и сёстрам. Кирилл перенёс сложную операцию по удалению опухоли слюнной железы, но врачи предполагают генетическое поражение. У Богдана – неясная, сложная форма заболевания.

Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Мирославе, Кириллу и Богдану рекомендован генетический анализ: «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Сулейману – «Burst-тест» (30 тыс. руб.).

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 170 тыс. рублей.

Теона – годовалая малышка. С раннего детства у девочки наблюдаются проблемы с дыхательной системой. Сейчас ребёнок кислородозависим. Теону наблюдают врачи в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. Уже проведён целый ряд исследований, но окончательный диагноз установить пока не удаётся. Для выбора дальнейшего способа лечения решено провести генетическое исследование – «Полное секвенирование генома».

Стоимость анализа составляет около 145 тыс. руб. (72 тыс. руб. уже собраны).

Валерии уже 17 лет. Сейчас идёт последний год, когда девушка может наблюдаться в детской больнице. Она страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и получает лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Валерии лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии необходимы три упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Артём (9 мес.) и Настасья (6 лет) находятся на обследовании и лечении в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. У Артёма – нарушения деятельности нервной системы, у Настасьи – эпилептические приступы. Окончательный диагноз заболеваний врачам пока поставить не удаётся. Поэтому для их верификации обоим детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.

15-летний Амиран проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Юноша страдает тяжёлым заболеванием желудочно-кишечного тракта с сопутствующими патологиями. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза Амирану рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.

Несколько лет назад у 14-летней Алисы обнаружили сложное заболевание кишечника и другие сопутствующие патологии. Девочка уже перенесла оперативное вмешательство. Сейчас она проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Здесь Алиса получает препарат Яквинус (других препаратов для терапии подобного состояния нет). При выписке домой Алисе рекомендованы дальнейший приём этого лекарства и, кроме того, специальное питание Modulen. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти препараты.

Стоимость месячной дозы препарата Яквинус и Питания Модулен составляет более 100 000 рублей.