Российская детская клиническая больница (РДКБ) – это город. Огромный город тяжелобольных детей и их родителей, которым нужна помощь. Здесь все соткано воедино: горе и радость, слезы и смех, надежда и отчаяние.
Более 36 лет мы помогаем врачам больницы бороться за жизнь и здоровье детей.
«Малые дети, которые страдают, — это призыв! Это вопрос Божий: как мы поступим здесь? И в этом будет наш настоящий ответ».
«Что касается вопроса, есть ли у христиан какой-то ответ на вызов беды, то ответ здесь может быть только один: "быть рядом"».
Духовный наставник отец Георгий Чистяков
«Я не перестаю благодарить Бога за эту, представившуюся мне возможность – здесь трудиться».
Президент Фонда Салтыкова Лина Зиновьевна
Ева (6 лет) и Миа (10 лет) проходят лечение в отделении Травматологии и ортопедии. Девочки страдают сложной формой поясничного сколиоза, перенесли оперативное вмешательство. Для дополнительной внешней иммобилизации обеим в послеоперационный период необходимо изготовление индивидуального торако-люмбального корсета.
Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это изделие.
Стоимость Корсета для Евы и Мии составляет 190 тыс. руб.
Аня (2 месяца) Кирилл (10 лет) и Татьяна (17 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У маленькой Ани поражены сосуды шеи, плеча и близлежащих участков грудной клетки. Кирилл страдает сложным сосудистым заболеванием правой руки. У Татьяны Сосудистое новообразование правой ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.
Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Лена Ш. (2 месяца), Вероника Б. (5 месяцев), Лиза А. (8 месяцев), Коля Ж. (3 года), Ян Д. (8 лет) и Софья Д. (16 лет.). У всех этих детей серьёзные поражения венозной системы различных органов.
Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 180 000 рублей.
Милена (12 лет), Егор (15 лет) и Самира (16 лет) находятся на обследовании и лечении в различных отделениях РДКБ. Милена – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста (сейчас в отделении Реанимации и интенсивной терапии), Егор – в Дерматологии, Самира – также в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. У всех детей различные неуточнённые формы поражения центральной нервной системы, сопровождающиеся дегенеративными изменениями, фокальной эпилепсией, наследственной полиневропатией… Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Поэтому всем троим рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Общая стоимость исследований для всех детей составляет 141 тыс. рублей.
Четырёхлетняя Альвина проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Три года назад семья попала в ДТП, после чего у ребёнка появились ежедневные эпилептические приступы. Используемые лекарственные препараты дают кратковременный эффект. Врачи считают состояние Альвины сложным случаем, поэтому девочке рекомендовано проведение генетического исследования – «Полное геномное секвенирование».
Стоимость анализа около 145 тыс. руб.
Кирилл – пациент отделения Хирургии РДКБ, инвалид детства. Юноше 16 лет. У него целый «букет» различных заболеваний, затрагивающих как отдельные внутренние органы, так и системы организма. Кириллу уже проведён целый ряд исследований, но окончательный диагноз поставить пока не удаётся. По совету профессора-генетика, молодому человеку рекомендовано генетическое исследование – «Полное геномное секвенирование».
Стоимость анализа около 145 тыс. руб. (10 тыс. руб. уже собраны).
Самире летом исполнится 17 лет. Девушка страдает иммунодефицитом и другими сложными сопутствующими заболеваниями. Два года она проходила обследования в различных лечебных учреждениях по месту жительства, но безрезультатно. Сейчас Самиру наблюдают и обследуют в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ, где и был установлен диагноз с назначением соответствующей терапии. В данный момент девушке рекомендован препарат Джакави (Руксолитиниб). Фонд заказал для Самиры одну упаковку этого лекарства на первый месяц лечения по приезде домой.
Стоимость препарата составляет 214 000 рублей.
Александре через месяц исполнится 15 лет. Девушка страдает тяжёлым заболеванием желудочно-кишечного тракта, инвалид. Перенесла хирургическое вмешательство. Сейчас Александра находится на лечении в Хирургическом отделении РДКБ. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза ей рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.
Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.
В Педиатрическом отделении РДКБ проходят лечение 17-летние близнецы – Елена и Анастасия. Девушки страдают тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для терапии они должны ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд выдал Елене и Анастасии два ингалятора proMEDANZ Seasons (с дополнительным небулайзером). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти устройства.
Стоимость ингаляторов и небулайзера составляет более 30 тыс. руб.
Двенадцатилетний Максим страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Перенёс оперативное вмешательство. Многие терапевтические препараты, уже испробованные в лечении, не дают положительного результата. В данный момент мальчику рекомендован препарат Тофацитиниб. Фонд заказал для Максима четыре упаковки этого лекарства.
Стоимость препарата Тофацитиниб составляет около 90 000 рублей.
Дамир (1 месяц), Назлы (9 лет) и Анна (17 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Дамира поражены сосуды брюшной полости. Назлы страдает сложным сосудистым заболеванием ноги. У Анны Артериовенозная мальформация лица и орбиты глаза. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.
Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Виктория А. (1 месяц), Мухаммад Д. (2 года), Савелий И. (2 года), Иван П. (14 лет), Полина П. (14 лет) и Маргарита Ш. (15 лет.). У всех этих детей серьёзные поражения венозной системы различных органов.
Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 235 000 рублей.
Ровшан (9 мес.) и Ваня (9 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Ровшан – в Педиатрическом диагностическом отделении, Ваня – в отделении Медицинской генетики. У Ровшана – множественные врождённые аномалии, у Вани – поражение центральной нервной системы и, как следствие, различные расстройства деятельности организма. В обоих случаях окончательный диагноз врачам пока поставить не удаётся. Поэтому для его верификации детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Семьи многодетные, материальное положение не позволяет им самим оплатить эти исследования.Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.
Роман (7 лет) и Платон (12 лет) проходят наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. У обоих мальчиков тяжёлое и сложное воспалительное заболевание кишечника. К сожалению, современная медицина не обладает значительным арсеналом лекарственных средств для лечения подобных состояний, а большинство препаратов не дают положительного результата при терапии. Одно из лекарств, наиболее часто проявляющее хороший результат, – Ранвэк. Его и выписали детям. На первый месяц терапии Роману необходима одна упаковка Ранвэка, Платону – две. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это лекарство.
Стоимость препарата Ранвэк для Романа и Платона составляет 146 000 рублей.
Амалия, Артём и Борис проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Амалии (1 месяц) поражены сосуды брюшной полости. Артём (9 лет) страдает сосудистым заболеванием кожи лица. У Бориса (16 лет) Артериовенозная мальформация правой ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.
Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Амелия В. (4 месяца), Вова М. (4 года), Настя Б. (4 года), Амелия К. (5 лет), Зайнаб С. (6 лет), Виктория Я. (8 лет.), Арсений Д. (9 лет), Нарек С. (13 лет), Ксения Д. (13 лет) и София У. (14 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 345 000 рублей.
Вике 13 лет. Девочка с раннего детства страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые в таких случаях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали ей препарат Ранвэк. На первый месяц терапии Вике необходимы три упаковки. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.
Стоимость препарата Ранвэк составляет более 150 000 рублей.
Варя (6 мес.), Матвей (1 год) и Марина (11 лет) – пациенты двух отделений РДКБ. Варю наблюдают в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Матвея и Марину – в отделении Диализа. Маленькая Варя страдает судорогами порой по несколько часов подряд. Причину недуга пока установить не удалось. Врачи хотят исключить генетическую природу состояния ребёнка. У Матвея – Хроническая болезнь почек и другие сопутствующие заболевания. Ребёнок находится на перитонеальном диализе. Марина страдает Хроническим нефритом, ждёт пересадку донорской почки. Всем детям, для подтверждения или исключения диагнозов, назначены генетические исследования. Варе и Марине – «Полноэкзомное севенирование» (по 47 тыс. руб.), Матвею – Панель «Наследственное заболевание почек» (35 тыс. руб.). Все семьи многодетные. Материальное положение не позволяет им самостоятельно оплатить эти анализы.
Общая стоимость исследований для Вари, Матвея и Марины составляет около 130 тыс. рублей.
Четырехлетний Савелий серьёзно болен. Мальчик страдает нарушением здоровья со стойким расстройством ряда функций организма. После лечения в отделении Гастроэнтерологии РДКБ, при выписке домой, Савелию рекомендован препарат Яквинус. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. Фонд покупает ребёнку назначенный препарат на первый месяц терапии.
Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет 42 000 рублей.
Василиса, Марк и Рамазан проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все они разного возраста: Василисе – 1 год, Марку – 6, Рамазану – 15 лет. Каждый из них страдает серьёзной формой сосудистых патологий. У Василисы Внепечёночная форма портальной гипертензии, Варикозное расширение вен пищевода и другие тяжёлые сопутствующие заболевания. У Марка сложное редкое сосудистое заболевание, и он тоже перенёс оперативное вмешательство. Рамазан страдает тяжёлым пороком сосудов. Всех этих детей выписывают домой под амбулаторное наблюдение. Однако у каждого существует угроза тромботических осложнений на фоне их сложных заболеваний. Поэтому всем по жизненным показаниям рекомендован приём препарата Фрагмин, в своей дозе.
Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Милана И. (1 год), Кира Ц. (2 года), Эльвира М. (7 лет), Карина Щ. (9 лет), Матвей Б. (14 лет) и Максим М. (15 лет). Все эти дети страдают тяжёлыми патологиями сосудов различных органов, перенесли тяжёлые оперативные вмешательства, и им также необходимо лечение Фрагмином. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет более 170 000 рублей.
Алисе скоро исполнится 14 лет. Девочка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. С детства она страдает тяжёлым заболеванием кишечника со многими осложнениями, но только несколько лет назад в РДКБ ей поставили правильный диагноз. В результате ребёнку пришлось перенести тяжёлую полостную операцию. Сейчас Алиса выписана домой. На первый месяц терапии Фонд закупил ей две упаковки препарата Яквинус (84 000 руб.) и специализированное энтеральное питание Modulen IBD (45050 руб.). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти препараты.
Стоимость месячной дозы препарата Яквинус и питания Modulen IBD составляет более 129 000 руб.
Илюша (6 мес.), Максим (1 год), Баян-Сагаан (3 года), Родион (5 лет) и Тимофей (7 лет) находятся на обследовании и лечении в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Некоторые из них страдают эпилептическими приступами и сопутствующими поражениями центральной нервной системы. Другие – различными формами дегенеративных болезней, сопровождающихся психическими расстройствами. Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Поэтому всем пятерым рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Общая стоимость исследований для всех детей составляет 235 тыс. рублей.
15-летняя Анна проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ.
Девочка страдает Язвенным колитом в активной форме. Препараты,
выписываемые в таких случаях, не помогают. Сейчас Анне назначен
препарат Тофацитиниб (Яквинус). Врачи надеются на его успешное
воздействие на заболевание. Материальное положение не позволяет семье
самим оплатить это лекарство. Фонд покупает девушке назначенные четыре
упаковки Яквинуса на первый месяц терапии.
Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет около 170 000
рублей.
Ярославская публика не просто смотрит спектакли – она проживает их вместе с артистами. Выход труппы «Нашего Балаганчика» на сцену Первого русского театра драмы имени Фёдора Волкова стал настоящим событием: зал был полон. В этот раз среди зрителей оказалось много детей. И мы, конечно, волновались за самых юных театралов: поймут ли они сложную драматургию, не потеряется ли смысл за мощным музыкальным сопровождением?
Подробнее…
Таковы основные принципы деятельности итальянской Ассоциации «Aiutateci a Salvare i Bambini» – побратима нашего Фонда. На днях у этой Ассоциации был Юбилей – 25 лет служения на благо детей России.
Подробнее…Стало доброй традицией – праздновать Пасху в «Незнайке» на следующий день после Светлого Воскресения. Но, конечно, подготовка началась заранее: куличи, крашеные яйца, всё по-взрослому. Няни руководят… И главное, что все радуются!
Подробнее…Для нас эти слова – не просто народная мудрость, а истина, проверенная жизнью. Особенно глубоко мы ощутили это в страшные дни бесланской трагедии, когда раненых детей везли в Российскую детскую клиническую больницу. Не будем сейчас писать о том ужасе, который перенесли дети и их родители при нападении террористов. Мы ежегодно чтим Память тех дней.
Подробнее…Театр – это больше, чем просто представление. Он учит чувствовать чужую боль как свою, проживать сложные эмоции в безопасной обстановке и находить общий язык с разными людьми. Это школа эмпатии и раскрепощённости, которая помогает лучше понимать себя и мир вокруг.
Подробнее…Есть люди, рядом с которыми становится теплее. Те, кто убеждён: каждый ребёнок уникален, а его особенности – сила, а не слабость. Команда Фонда Сбербанка «Вклад в будущее» – именно такие единомышленники.
Подробнее…В апреле 2026 г. года нашим Фондом оказана помощь
на общую сумму – 5 642 512 руб. по Программам: Подробнее…
© Copyright 2017 All Rights Reserved
