Елизавете 16 лет. Девушка проходит наблюдение и лечение в двух отделениях РДКБ: Клинической иммунологии и Офтальмологии. У неё сложное аутоиммунное заболевание. Это заболевание вызывало тяжёлое осложнение: Лиза лишилась глаза. Ей был поставлен временный протез. Сейчас, по рекомендации врачей, Лизе установлен постоянный протез необходимого размера. Девушка с мамой приехали из ДНР. Материальное положение не позволяет им самим оплатить этот протез. Стоимость протеза составляет 20 000 рублей.

Милана (3 месяца), Серёжа (9 лет) и Костя (16 лет) – пациенты отделения Гематологии и Химиотерапии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов. Порой эти тяжёлые патологические процессы угрожают жизни ребёнка. Некоторым детям, к сожалению, по месту жительства были поставлены неверные диагнозы, и они не получали необходимой терапии. У маленькой Миланы поражена часть тела. Серёжа страдает мальформацией ноги. У Кости – тяжёлое заболевание костной системы. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Айша Ю. (1 месяц), Юра П. (14 лет), Настя К. (14 лет), Нурислан А. (15 лет), Варя О. (16 лет) и Эмир Э. (17 лет). У всех названных детей – серьёзные поражения венозной системы различных органов. Айша страдает поражениями организма любой локализации. У Юры затруднено дыхание и постоянные носовые кровотечения. У Насти поражена орбита глаза. Нурислан не может ходить из-за мальформации ноги. У Вари из-за болезни неправильно формируются внутренние ткани, девочка уже перенесла много операций. Эмир также страдает поражением некоторых органов.

У большинства этих детей – сложная материальная ситуация в семье: в основном, все семьи многодетные, либо мама воспитывает детей одна, либо папа находится на СВО.

Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет более 320 000 рублей.

Девятилетний Платон и семнадцатилетний Костя проходят наблюдение и лечение в различных отделениях РДКБ: Медицинской генетики и Диализа, соответственно. У обоих – сложнейшие заболевания, не поддающиеся клиническому диагностированию. Платон приехал из детского дома Чукотки, он страдает многими нарушениями деятельности головного мозга. У Кости Хроническая болезнь почек, IV стадия, и многие сопутствующие заболевания. В обоих случаях врачам необходимо установить, являются ли эти сложные патологии детей с их наследственностью. Поэтому обоим рекомендовано генетические подтверждающие верификации – «Полное секвенирование экзома» и генетическая панель «Наследственные заболевания почек».

Стоимость исследований для обоих детей составляет более 80 тыс. руб.

В отделении Травматологии и ортопедии РДКБ проходит лечение 14-летняя Варвара. Девочка с рождения страдает тяжёлой формой комбинированного сколиоза IV степени. Перенесла операцию на сердце. Для внешней иммобилизации ребёнку требуется индивидуальный торакальный корсет. Кроме того, для дополнительной визуализции деформации Варваре необходимо изготовление 3D-модели позвоночника по данным КТ. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти модели. Стоимость Корсета и 3D-модели составляет 110 тыс. руб.

Виктории 14 лет. Девушка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Она страдает Болезнью Крона и другими сопутствующими заболеваниями. Виктория – носитель гастростомы. Сейчас, в РДКБ, ей рекомендован дорогостоящий препарат Яквинус. В семье пятеро детей, мама воспитывает их одна. Стоимость месячного курса препарата Яквинус составляет 85 000 рублей.

Даша (почти два с половиной года), Егор (четыре года) и Миша (четыре года) проходят наблюдение, обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Даша страдает сложной формой эпилепсии. Девочке необходимо уточнить диагноз для выявления формы заболевания и назначения возможного лечения. У Егора – сложное и непонятное проявление болезни в виде отдельных приступов. Ему также требуется уточнение диагноза. Миша страдает расстройством аутического спектра. Ребёнку показано дообследование. Для верификации диагнозов всем детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для всех детей составляет более 140 тыс. руб.

Василиса, Даша и Хафса – малышки. Василисе – 11 месяцев, Даше – чуть больше года, Хафсе – 5 лет. Все девочки проходят наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. У каждой – сложные заболевания центральной нервной системы, эпилептические приступы. Во всех случаях, для уточнения формы заболевания и дальнейшего прогноза, врачам необходимо понять, не связаны ли столь сложные патологии этих детей с наследственностью. Поэтому Василисе, Даше и Хафсе рекомендованы генетические подтверждающие верификации – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ» и «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость исследований для всех детей составляет более 160 тыс. руб.

Макар совсем маленький, ему 8 месяцев; Амиру – 2 года; Мелиссе – 5 лет. Все они находятся на обследовании и лечении в Психоневрологическом отделении для детей младшего возраста РДКБ. Макар, Амир и Мелисса тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. Макар страдает эпилептическими приступами. Ему уже проводили генетический анализ, который выявил мутацию в определённом гене. Теперь необходимо выяснить, наследственная ли эта поломка. Для этого рекомендована генетическая проверка обоих родителей. Стоимость анализа 16 тыс. руб. Амир перенёс энцефалит, который осложнился в виде Детского церебрального паралича. Врачам также необходимо получить полную генетическую картину заболевания. Ребёнку назначен анализ – «Полное секвенирование экзома» (47 тыс. руб.). Такой же анализ назначен Мелиссе, которая страдает нарушением деятельности центральной нервной системы и массой сопутствующих патологий. Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 110 тыс. рублей.

В отделении Пересадки почки проходит обследование и лечение трёхлетняя Асмина. Малышка страдает тяжёлым заболеванием почек, в связи с чем несколько месяцев назад ей была проведена трансплантация здоровой почки от мамы. Однако сейчас началось отторжение трансплантата. Ребёнку проводят необходимую терапию, чтобы приостановить этот процесс. В данный момент ей необходим препарат НеоЦитотект. Сама мама оплатить его не может.

Стоимость курса препарата НеоЦитотект составляет около 40 000 рублей.

Аня (13 лет) и Андрей (15 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. У каждого из них Врождённый порок развития сосудистой системы; Венозная мальформация жизненно важных органов. У Ани угроза влияния на сердце. С целью ингибирования патологического ангиогенеза девочке рекомендовано не только лечение препаратом Рапамун, но и строгая безжировая диета с целью нутритативной поддержки лечебным питанием «Моноген». У Андрея генерализованная лимфатическая мальформация, и ему также назначена безжировая диета с использованием лечебного питания «Моноген». Месячная доза на каждого – 15 банок. Обе семьи многодетные. Материальное положение не позволяет им самим приобрести эту питательную смесь.

Стоимость месячного курса питательной смеси «Моноген» для обоих детей составляет 225 000 рублей.

Аниса (11 лет) и Афина (14 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Аниса – в отделении Реанимации и интенсивной терапии, Афина – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. Аниса с четырёх лет страдает Бронхиальной астмой, но в августе у девочки неожиданно возникла острая боль в животе. Затем всё это переросло в тяжёлую форму пневмонии, ребёнок перенёс искусственную кому. Сейчас Аниса продолжает находиться в тяжёлом состоянии. Для уточнения диагноза ей назначено проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (47 тыс. руб.).

Афина страдает тяжёлыми приступами Эпилепсии, не поддающимися лекарственной терапии. Врачи предполагают генетическое происхождение заболевания. Девочке рекомендован генетический анализ – «Полное секвенирование генома» (95 тыс. руб.; 50 тыс. уже собрано). Семья многодетная, семеро детей.

Стоимость анализов для обеих девочек составляет 142 тыс. руб. (50 тыс. уже собрано)

17-летний Кирилл пострадал от удара беспилотника. У юноши минно-взрывное ранение, черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга, огнестрельные оскольчатые переломы руки, ноги и др. Кирилл перенёс несколько оперативных вмешательств. Состояние его здоровья непростое. Сейчас молодого человека выписывают домой. Поскольку самостоятельно он передвигаться не может, ему необходима инвалидная коляска с электроприводом. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость коляски составляет около 180 тыс. руб.

Амир, Казбулат и Дмитрий проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все эти дети разного возраста: Амиру всего год, Казбулату – 11 лет, Дмитрию – уже 17. Все они страдают различными формами сосудистых патологий и перенесли серьёзные оперативные вмешательства. У Амира Внепечёночная форма портальной гипертензии, расширение вен пищевода. У Казбулата Травма кровеносных сосудов на уровне плечевого пояса. Мальчик перенёс не только операцию, но и протезирование плечевой артерию. Сейчас ему угрожает тромбоз протеза. Дмитрий тоже страдает сложным состоянием сосудов руки. Всех этих детей выписывают домой под амбулаторное наблюдение. Но существует угроза тромботических осложнений после таких сложных оперативных вмешательств. Поэтому каждому из них по жизненным показаниям рекомендован приём препарата Фрагмин, в своей дозе. 

Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Тёма П. (2 года), Артём Д. (4 года), Лёва П. (4 года), Илья Я. (6 лет) и Тимофей С. (16 лет). Все эти дети перенесли тяжёлые оперативные вмешательства, и им также необходимо лечение Фрагмином. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет около 145 000 рублей.

В Педиатрическом отделении РДКБ проходят лечение брат с сестрой, Мухаммед (13 лет) и Дейла (17 лет). Оба страдают тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения они должны ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд выдал детям два ингалятора proMEDANZ Seasons с дополнительными небулайзерами. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти устройства.
Стоимость ингаляторов с небулайзерами составляет более 25 тыс. руб.

Кирилл, Богдан и Савелий – малыши. Кириллу – чуть больше одного года, Богдану – два, Савелию – четыре года. Все дети проходят наблюдение и лечение в Психоневрологическом отделении для детей младшего возраста РДКБ. И у всех сложные диагнозы, полностью не установленные У Кирилла и Богдана – Детский церебральный паралич (ДЦП) и масса других сопутствующих патологий; у Савелия – проблемы с ходьбой, поэтому врачи хотят исключить у ребёнка болезни из группы моторных и сенсорных полиневропатий. Для верификации диагнозов Кириллу, Богдану и Савелию рекомендовано проведение различных генетических анализов. Кириллу и Богдану – «Полное секвенирование экзома» (по 46 тыс. руб.). Савелию – «Нервно-мышечная панель» (35 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для всех детей составляет 127 тыс. руб.

Ахмад, Вадик и Ваня – пациенты РДКБ. Они – ещё маленькие, и все проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Ахмаду – семь месяцев, ребёнок страдает эпилептическими приступами, которые не снимаются медикаментозно. Ребёнку уже сделали дорогостоящее исследование (полногеномное секвенирование), в результате которого были найдены поломки в двух генах. Теперь малышу и его родителям необходимо провести дополнительное исследование (по Сэнгеру) для окончательного подтверждения этих поломок и выявления их носителя. Вадику – два года. Мальчик также страдает эпилептическими приступами неясной этиологии. Ему рекомендовано проведение исследования – «Полноэкзомное севенирование». У Вани (два с половиной года) тоже временами возникают приступы непонятного происхождения. Ване, как и Вадику, назначен анализ – «Полноэкзомное севенирование» для исключения ряда заболеваний, проявляющихся схожим образом. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для Ахмада, Вадика и Вани составляет более 120 тыс. рублей.

Мирон (4 месяца), Тимур (9 лет) и Андрей (15 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Мирон родился с аномальными сосудами бедра и прилегающих областей; у Тимура поражена сосудистая система обеих ног, мальчик находится на инвалидности; Андрей страдает от серьёзного поражения внутренних органов. К сожалению, оба больших мальчика получали неверное лечение по месту жительства, что усугубило состояние их здоровья. Всем троим назначена длительная терапия препаратом Рапамун. Материальное положение семей не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Маша М. (10 лет), Арина Б. (11 лет), Анита С. (11 лет), Лилиана Ж. (13 лет), Мария К. (15 лет) и Юля К. (15 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 300 000 рублей.