Екатерине 9 лет. Девочка находится на обследовании и лечении в отделении Гастроэнтерологии РДКБ, также получила консультацию в отделении Медицинской генетики. У ребёнка выявлены поражения некоторых органов пищеварения, а также ряд генетических нарушений. С целью окончательного диагноза Екатерине рекомендовано проведение генетического анализа – «Поиск мутаций в генах, ответственных за синдромы Барде-Бидля и Жубер». Материальное положение семьи (10 детей, из которых 8 – приёмные) не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования – более 40 тыс. рублей.

Четырёхлетний Мирон проходит лечение в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. У малыша множество различных эндокринных и кардиологических патологий. Кроме того, Мирон страдает поясничным сколиозом III степени. В связи с этим в отделении Травматологии и ортопедии ребёнку назначено обязательное корсетное лечение. Мирону необходим индивидуальный корригирующий корсет типа Шено. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость корсета составляет 97 тыс. руб.

Миша (1 месяц), Тимур (11 лет) и Спартак (17 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У маленького Миши поражены сосуды лица. Тимур страдает сложным сосудистым заболеванием внутренних органов. Спартак перенёс тяжелейшую операцию по ампутации ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: София Г. (1 год), Таисия И. (1 год), Айым С. (1 год), Серафим Л. (4 года), Злата М. (10 лет) и Илья К. (13 лет.). У всех этих детей серьёзные поражения венозной системы различных органов.

Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 275 000 рублей.

Аким и Мирослава – малыши. Акиму два года, Мирославе – пять. Оба проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ, страдают поражениями центральной нервной системы, вызванными различными причинами. Но окончательный диагноз пока не установлен. Поэтому для его верификации маленьким пациентам рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей (одна из них многодетная) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.

Тимофею 12 лет. Он, к сожалению, не впервые находится в РДКБ. Перенёс тяжёлое заболевание, операцию. Сейчас мальчик проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У Тимофея проблемы с приёмом пищи, поэтому ему рекомендована нутритивная поддержка – напиток Фрезубин. Месячная доза – 60 бутылочек. Материальное положение не позволяет семье самостоятельно приобрести эту питательную смесь.

Стоимость месячного курса питательной смеси Фрезубин составляет около 30 тыс. рублей.

Четырёхлетняя Таня и шестнадцатилетний Матвей проходят наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Оба страдают тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника. Препараты, принимавшиеся детьми по месту жительства, к сожалению, не дали положительного результата. В РДКБ врачи рекомендовали Тане и Матвею лечение препаратом Ранвэк. Фонд выдаёт при выписке лекарство только на первый месяц терапии. Тане необходима одна упаковка (51 тыс. руб.), Матвею – три (153 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата составляет более 200 000 рублей.

Девятилетняя Маша проходит обследование и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Девочка страдает тяжёлым поражением желудочно-кишечного тракта. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза ей необходимо проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.

Вика (5 лет) и Лиза (12 лет) проходят наблюдение и лечение в отделении Травматологии и ортопедии РДКБ. У обеих девочек сложные формы заболеваний позвоночника. Вика страдает Врождённой деформацией грудопоясничного отдела позвоночника с разрушением нескольких позвонков. У Лизы сколиоз поясничного отдела IV степени. Для дополнительной внешней иммобилизации обеим необходимо изготовление индивидуального корсета типа Шено. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти изделия. 

Стоимость корсетов составляет 226 тыс. руб. 

Федя (1 мес.), Кирилл (9 лет) и Алия (16 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У младенца Фёдора поражены сосуды шеи. У Кирилла и Алии – мальформация нижней конечности. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Коля Е. (8 мес.), Софья В. (9 мес.), Арина Г. (4 года), Саша С. (4 года), Даша Ю. (6 лет), Вася Ш. (8 лет, отделение Педиатрии сочетанной патологии), Матвей И. (9 лет), Хаким Х. (9 лет), Диана А. (10 лет) и Анна Д. (15 лет). У всех этих детей серьёзные поражения венозной системы различных органов. 

Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 342 000 рублей.

Четырёхлетний Амиран находится на обследовании и лечении в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Ребёнок страдает судорожными приступами и сопутствующими поражениями центральной нервной системы. Окончательный диагноз пока не установлен. Для дальнейшего лечения требуется его верификация, поэтому Амирану рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Семья многодетная, материальное положение не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет 47 тыс. рублей.

Марлену 15 лет. Юноша проходит лечение в отделении Пересадки почки РДКБ. Долгое время он ждал донорский орган, и наконец это произошло. После удачной трансплантации Марлена выписывают домой, но по жизненным показаниям ему необходим препарат Валганцикловир. Фонд покупает этот препарат на первый месяц терапии, пока мама будет оформлять документы для получения его за счёт бюджета. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость месячной дозы препарата Валганцикловир составляет более 30 000 рублей.

Дима, София и Батыр проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все они разного возраста: Диме – 1 год, Софии – 2, Батыру – 10 лет. Каждый из них страдает серьёзной формой сосудистых патологий, все перенесли сложные оперативные вмешательства. Маленькому Диме была проведена операция на ярёмной вене. У Софии – Внепечёночная форма портальной гипертензии, расширение вен пищевода. Батыр также перенёс операцию на фоне кавернозной трансформации воротной вены. Из-за угрозы тромботических осложнений по жизненным показаниям всем детям назначено лечение препаратом Фрагмин.

Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Тимофей Б. (11 лет) и Евгения К. (12 лет). У обоих детей сложные патологии сосудов различных органов, они перенесли тяжёлые оперативные вмешательства, и им также необходимо лечение Фрагмином. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет около 120 000 рублей.

Сонечка – совсем маленькая, ей ещё нет двух лет. Малышка проходит лечение в отделении Травматологии и ортопедии для детей с патологией позвоночника РДКБ. С девочкой произошёл несчастный случай: она выпала из окна 4-го этажа и получила множественные компрессионные переломы грудных позвонков. Для дополнительной внешней иммобилизации и профилактики осложнений переломов Соне необходимо изготовление индивидуального тораколюмбального корсета. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие. 

Стоимость корсета составляет 95 тыс. руб.

Трёхлетний Андрюша страдает сложным и тяжёлым заболеванием кишечника, угрожающим жизни и требующим интенсивной терапии. Ребёнок с рождения проходит лечение, перенёс операцию. Сейчас, в отделении Педиатрии сочетанной патологии РДКБ, мальчику назначен целый ряд препаратов, направленных на поддержание жизни. Здесь и специальные материалы для ухода за стомой, и высокобелковая адаптированная молочная смесь. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить всё назначенное.

Стоимость месячной дозы всего необходимого составляет более 35 000 рублей.

Семнадцатилетний Кирилл страдает неуточнёнными заболеваниями желудочно-кишечного тракта. Сейчас юноша находится на обследовании в отделении Педиатрии сочетанной патологии РДКБ. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза Кириллу рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.

Шестнадцатилетняя Валерия страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника. Девушка приехала из Брянской области. Сейчас она проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Лекарства, обычно используемые в таких случаях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали ей препарат Ранвэк. На первый месяц терапии Валерии необходимы три его упаковки. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата Ранвэк составляет более 150 000 рублей.

Настя (7 лет) и Милана (15 лет) проходят лечение в отделениях Травматологии и ортопедии и Клинической иммунологии РДКБ, соответственно. У обеих девочек сложные формы заболеваний позвоночника. Настя страдает Врождённым комбинированным сколиозом, перенесла сложную операцию. У Миланы на фоне остеопороза произошли компрессионные переломы грудных и поясничных позвонков. Для дополнительной внешней иммобилизации обеим необходимо изготовление индивидуального корсета: Насте – тораколюмбального (95 тыс. руб.), Милане – грудопоясничного (80 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти изделия. 

Стоимость корсетов для Насти и Миланы составляет 175 тыс. руб.

Сева (2 года), Ульяна (14 лет) и Степан (15 лет) находятся на обследовании и лечении в различных отделениях РДКБ. Сева – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Ульяна – в отделении Диализа, Степан – также в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У всех троих различные неуточнённые формы заболеваний. У Севы – поражение нервной системы, сопровождающееся деформацией костно-мышечной системы; Ульяна страдает хронической болезнью почек; у Степана –ряд нарушений деятельности нервной системы. Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Севе назначен генетический анализ: Панель генов «Спастические параплегии» (42 тыс. руб.). Ульяне – Кардиопанель полного экзомного секвенирования (46 тыс. руб.) и МРТ сердца с контрастированием (более 15 тыс. руб.). Степану – «Полное секвенирование экзома» (47 тыс. руб.).

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 150 тыс. рублей.

Аделина (10 лет) и Матвей (13 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Аделина – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Матвей – в отделении Нейрохирургии. Аделина страдает генерализованной эпилепсией. Для полноценного обследования девочка нуждается в проведении генетического анализа – «Полное секвенирование генома» (145 тыс. руб.). Матвей перенёс операцию на головном мозге. Сейчас ему требуется специальное обследование функций мозга (50 тыс. руб.).

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 195 тыс. рублей.

У десятилетнего Матвея после перенесённого гриппа возник тяжёлый эпилептический статус. Такое состояние длится уже пять месяцев, вызывая серьёзное нарушение деятельности центральной нервной системы. Всё это время мальчик находится в отделении Реанимации и интенсивной терапии РДКБ. Для оказания помощи ребёнку консилиум врачей признал необходимым приобретение и использование Стимулятора блуждающего нерва – единственного средства для купирования эпистатуса.

Стоимость Стимулятора и соответствующих расходных материалов к нему составляет 1 590 000 руб. (700 000 руб. уже собраны)