В отделение Дневной гематологический стационар поступила на лечение 6-летняя Ненеханум. Девочка страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы, с поражением руки и предплечья. В РДКБ ребёнок попал впервые. С целью предотвращения дальнейшего развития заболевания консилиум врачей назначил Ненеханум по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). В семье трое детей, родителей нет. Все заботы на бабушке. Рапамун необходимо принимать два года или дольше. Одной упаковки хватает примерно на два месяца.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

В отделении Психоневрологии №2 проходят обследование и лечение 5-летняя Саша и 6-летняя Соня. Обе девочки с рождения страдают эпилептическими приступами. Сейчас детям подбирают медикаментозные препараты и проводят дополнительные исследования. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения Саше рекомендовано генетическое дообследование – «Секвенирование экзома», стоимостью 43 тыс. руб., а Соне – «Секвенирование, панель Эпилепсия», стоимостью 35 тыс. руб. Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 78 тыс. руб.

Трёхлетний Лёва с рождения страдает тяжёлым врождённым заболеванием. Это порок развития сосудистой системы, проявляющийся в различных участках тела. Сейчас мальчик проходит обследование и лечение в отделении Дневной гематологический стационар РДКБ. Радикальное хирургическое вмешательство при данном патологическом процессе невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил Лёве по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки хватает примерно на полтора месяца). В семье ещё есть ребёнок.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

В Педиатрическом отделении проходит лечение маленький Андемиркан. Мальчику недавно исполнилось четыре года. Ребёнок страдает тяжелейшим заболеванием – муковисцидозом. Кроме того, эта болезнь отягощена генетическим поражением неясной этиологии. Для постановки правильного диагноза Андемиркану рекомендовано дорогостоящее генетическое исследование «Секвенирование 62 ядерных генов; панель Митохондриальные болезни; мутации ядерного генома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 28 тыс. руб.

В отделении Микрохирургии №1 проходит лечение четырёхлетняя Сафия. С детства девочка страдает гигантским невусом туловища. За свою маленькую жизнь Сафия уже перенесла множество операций. В скором времени ей вновь предстоит сложное хирургическое реконструктивно-пластическое вмешательство. Для его проведения необходимы два дорогостоящих тканевых экспандера фирмы Wanhe.

Стоимость экспандеров составляет более 50 тыс. руб.

Шестнадцатилетняя Катя С. проходит обследование и лечение в отделении Дневной гематологический стационар. У девочки Врождённый порок развития сосудистой системы с различными патологическими осложнениями. Перенесла несколько операций. Последующие хирургические вмешательства недопустимы. Консилиум врачей РДКБ по жизненным показаниям назначил Кате терапию препаратом Рапамун. Его требуется принимать не менее двух лет, одной упаковки хватает примерно на один месяц.

Стоимость одной         упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

Руслану – 15 лет, Аминат – 8. Оба ребёнка страдают Врождённым тяжёлым поражением центральной нервной системы и сейчас проходят очередные обследования и назначения в отделении Медицинской генетики РДКБ. Задержка психоречевого развития, астенические состояния, приступы, поражения ряда органов препятствуют нормальной жизни детей. Для определения дальнейшей тактики лечения Руслану и Аминат рекомендовано дорогостоящее генетическое исследование – «Полное экзомное секвенирование». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 92 тыс. руб.

В отделении Медицинской генетики проходят обследование и лечение две тяжелобольные девочки – Настя (4 года) и Соня (12 лет). Обе страдают сложным заболеванием центральной нервной системы и другими сопутствующими патологиями. Для уточнения диагноза и решения о дальнейшей тактике лечения детям запланирован дорогостоящий генетический анализ «Полное экзомное секвенирование». В обеих семьях ещё есть дети.

Стоимость исследования для каждого ребёнка составляет 46 000 рублей.

В отделении Медицинской генетики проходит лечение семилетний Даниил Щ. В течение последних трёх лет мальчик страдает заболеванием центральной нервной системы, сопровождающимся реакциями понижения и повышения уровня сахара в крови и сопутствующими тяжёлыми состояниями. Для постановки правильного диагноза и определения дальнейшей тактики лечения Даниилу рекомендовано дорогостоящее генетическое исследование – «Анализ 57 генов». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет более 43 тыс. руб.

В отделении Гастроэнтерологии проходит лечение Аюуш. Трёхлетний малыш приехал их республики Тыва. Ребёнок страдает несколькими тяжелейшими патологиями печени. Для постановки правильного диагноза и определения дальнейшей тактики лечения ему рекомендовано дорогостоящее генетическое исследование – панель «Наследственные болезни обмена с поражением печени, гликогеназы». В семье трое детей, материальное положение не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 28 тыс. руб.

В отделении Дневной гематологический стационар проходит обследование и лечение годовалая Злата. Девочка страдает врождённым пороком развития сосудистой системы нижней части тела. Радикальное хирургическое лечение невозможно вследствие распространённости поражения и высокого риска осложнений. С целью подавления патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил Злате терапию препаратом Рапамун. Принимать его необходимо два года или дольше. Одной упаковки хватает примерно на полтора месяца. Семья многодетная.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

Десятилетний Герман болен с рождения, но только в этом году попал в РДКБ, где ему и поставили правильный диагноз. Мальчик находится в отделении Дневной гематологический стационар. У него редкая разновидность сосудистой патологии. Поражена нога, так что из-за боли ребёнок не может ходить. Хирургическая коррекция невозможна. В связи с высоким риском прогрессии заболевания, Герману назначена терапия препаратом Рапамун, который необходимо принимать не менее двух лет. Одной упаковки хватает примерно на месяц. Семья не может сама оплатить это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

Маленькой Эмме всего пять месяцев. Она родилась с тяжёлой аномалией сосудистой системы. У ребёнка поражены ручка и верхняя часть тела. Малышка уже перенесла две нерезультативные хирургические операции. Сейчас ребёнок впервые обследован в отделении Дневной гематологический стационар РДКБ. Консилиум врачей назначил Эмме по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Этот препарат требуется принимать не менее двух лет. Одной упаковки хватает примерно на полтора месяца. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость одной упаковки Рапамуна составляет 50 000 рублей.

В отделении Медицинской генетики наблюдается Лера Г. Девочке 10 лет. За последние шесть лет ребёнок из здорового постепенно превратился в тяжелобольного. Утратила обычные навыки – не ходит, не стоит… Окончательный диагноз не установлен. Предполагается заболевание центральной нервной системы. Для уточнения диагноза Лере назначено дорогостоящее генетическое исследование «Секвенирование 62 ядерных генов». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет около 28 тыс. руб.

В отделении Дневной гематологический стационар проходит обследование и лечение 5-летняя Аня. У девочки врождённое заболевание – Порок развития сосудистой системы, поражена правая рука. Хирургическое вмешательство в качестве лечения этого процесса – невозможно. Единственный способ, позволяющий сдерживать рост опухоли, – терапия препаратом Рапамун (Сиролимус). Консилиум врачей РДКБ назначил девочке приём этого лекарства на срок, не менее двух лет. Одной упаковки хватает примерно на полтора месяца.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50000 рублей.

В отделении Медицинской генетики проходит обследование и лечение 4-месячный Тимур. Малыш страдает дегенеративным заболеванием нервной системы, нехваткой некоторых ферментов в организме, что вызывает тяжелейшее поражение ряда органов. Для исключения или подтверждения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения ребёнку рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Полное экзомное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет 46 тыс. руб.

В Педиатрическом отделении РДКБ многие годы, с раннего детства, проходит лечение Оля Т. Сейчас девочке уже 13 лет. Она страдает тяжёлым течением муковисцидоза, который вызвал крайне опасные состояния лёгких, печени, а теперь способствует развитию высокой лёгочной гипертензии. Данные процессы являются жизнеугрожающими. Для их устранения ребёнку необходим препарат Ревацио. Потребность в лекарстве на курс лечения – 6 упаковок.

Стоимость препарата Ревацио составляет более 80 000 рублей.

В отделении Дневной гематологический стационар РДКБ проходит лечение Камила. Девушке 15 лет. С рождения она страдает врождённым пороком развития сосудистой системы с поражением руки и осложнением системы свёртывания крови. Перенесла по месту жительства большое количество безуспешных операций. Консилиум врачей РДКБ рекомендовал Камиле, по жизненным показаниям, для подавления патологического процесса лечение препаратом Рапамун (Сиролимус). Приём этого лекарства – длительный, не менее двух лет. Одной упаковки хватает примерно на месяц. В семье есть ещё двое детей.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 рублей.

В отделении Дневной гематологический стационар проходит лечение 8-летняя Алёна. Девочка с рождения страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы, с поражением внутренних органов. Перенесла две тяжёлые операции, но процесс не останавливается. Произошёл рецидив. Дальнейшее хирургическое вмешательство невозможно. С целью ингибирования патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил Алёне по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). В семье двое детей. Самостоятельно этот препарат родители девочки оплатить не могут. Рапамун необходимо принимать сроком не менее двух лет. Одной упаковки хватает на месяц.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.