Василиса (8 мес.) и Петимат (1 год) – пациентки РДКБ. Малышки проходят лечение в отделениях: Психоневрологии для детей младшего возраста и Педиатрическом диагностическом, соответственно. Василиса страдает инфантильными эпилептическими спазмами, которые не дают ребёнку полноценно развиваться. У Петимат – белково-энергетическая недостаточность и другие неуточнённые патологии. У обеих девочек, по мнению врачей, сложные случаи заболевания, не поддающиеся окончательной диагностике. Поэтому для выявления причин болезни и постановки правильного диагноза им назначено генетическое обследование «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 86 тыс. рублей.

В Педиатрическом отделении РДКБ проходят лечение 15-летние близнецы – Валерия и Ярослав. Оба ребёнка страдают тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения они должны ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд выдал детям два ингалятора: proMEDANZ Seasons и proMEDANZ Sinus (с дополнительными небулайзерами). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти устройства.

Стоимость ингаляторов с небулайзерами составляет более 33 тыс. руб.

София проходит лечение в отделении Пересадки почки. Девочке 13 лет. С детства она страдает Хронической почечной недостаточностью. В прошлом году ей была произведена трансплантация донорской почки. Однако сейчас врачи наблюдают угрозу отторжения органа. С целью коррекции иммуносупрессивной терапии ребёнку рекомендован препарат Програф. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата составляет более 40 000 рублей.

Десятилетняя Аила страдает тяжёлой деформацией позвоночника. Ребёнок перенёс множество оперативных вмешательств. Сейчас девочка проходит наблюдение и лечение в отделении Травматологии и ортопедии РДКБ. Ей предстоит сложная операция, после чего Аиле потребуется корсетное лечение. Для этого ей изготавливают специальный Грудопоясничный корсет. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость Корсета составляет 90 тыс. руб.

Элеоноре 16 лет. Девушка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Она страдает тяжёлым заболеванием кишечника, и, к сожалению, большинство медпрепаратов не позволяют получить положительный результат в терапии этой сложной болезни. Сейчас, в РДКБ, Элеоноре рекомендован дорогостоящий препарат Ранвэк. Семья многодетная. Сами они оплатить это лекарство не могут. 

Стоимость месячного курса препарата Ранвэк составляет 95 000 рублей.

Арсений (2 года), Илья В. и Любовь С. (по 17 лет) находятся в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Все трое страдают Внепечёночной формой портальной гипертензии, расширением вен пищевода и другими сопутствующими заболеваниями. Все трое перенесли оперативное вмешательство. По назначению гематолога, для предотвращения возможного тромбоза детям назначена длительная терапия препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство. 

Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех детей составляет около 75 000 рублей.

Айша (7 месяцев), Артём (3 года) и Маша (4 года) проходят лечение в разных отделениях РДКБ: Айша – в Педиатрическом диагностическом, Артём и Маша – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Все дети нуждаются в генетических анализах, в связи со сложными заболеваниями неясного происхождения. У Айши – тяжёлая степень белково-энергетической недостаточности; Артём страдает эпилепсией неуточнённой этиологии (врачи предполагают генетическое происхождение болезни); у Маши – многократные ежедневные приступы, неподдающиеся купированию. Для выявления причин заболевания, установления точного диагноза и решения о дальнейшей тактике лечения всем троим назначен генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 132 тыс. рублей.

Мише уже 17 лет. Юноша проходит обследование в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. Он приехал с мамой из Мариуполя Донецкой Народной Республики. С 6-ти лет ребёнок начал страдать эпиподобными приступами, которые возникают на любой раздражитель: яркий свет, громкий звук, атмосферное давление и др. Никакого лечения за эти годы мальчик по месту жительства не получал. Сейчас, для выявления причины заболевания и назначения необходимого лечения, молодому человеку рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование генома». Материальное положение мамы не позволяет ей оплатить это исследование. 

Стоимость исследования составляет 145 тыс. руб.

Мирослава (2 мес.), Мирон (4 года) и Артём (8 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. У всех детей Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов. Это патологические процессы, порой угрожающие жизни. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус) в различной концентрации (в зависимости от возраста и веса ребёнка). На сегодня Рапамун – единственное в мире лекарство, которое способно сдерживать рост венозных опухолей. 

Стоимость месячного курса препарата Рапамун для Мирослава, Мирона и Артёма составляет около 50000 рублей.

Мирон и Сумайя – совсем малыши. Мирону – 8 месяцев, Сумайе – полтора года. Мирон находится под наблюдением в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ; Сумайя лежит в другой больнице и должна была быть перевезена в РДКБ, но состояние её здоровья не позволяет осуществить эту перевозку, поэтому врачи РДКБ находятся рядом с девочкой. У Мирона – неуточнённый диагноз, связанный с заболеванием печени, у Сумайи – сложное заболевание неясной этиологии. Врачи в обоих случаях не исключают генетическое происхождения патологий. Для верификации диагнозов обоим детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 95 тыс. руб.

Елизавете 14 лет. Девочка с детства страдает тяжелейшими нарушениями баланса позвоночника. Проходит лечение с годовалого возраста. Перенесла множество операций. Сейчас Лиза находится на обследовании и лечении в отделении Травматологии и ортопедии РДКБ. После недавней очередной операции на позвоночнике девочке рекомендовано ношение индивидуально изготовленного грудо-поясничного корсета. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость Корсета составляет 90 тыс. руб. (5 тыс. уже собрано)

Лариса (1 год), Ева (2 года) и Софья (14 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Лариса – в отделении Нефрологии, Ева – в Гастроэнтерологии, Софья – в отделении Диализа. У всех детей различные тяжёлые нарушения здоровья, не поддающиеся окончательной диагностике. У Ларисы – нефротический синдром, сложная форма. Врачи допускают существование генетических нарушений. Ева страдает тяжёлым заболеванием печени и целым рядом осложнений. Софья, самая старшая из этих девочек, ожидает пересадку донорской почки. Для исключения наследственного происхождения заболевания Софье назначено проведение генетического анализа. Всем детям необходимы различные генетические исследования. Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 120 тыс. рублей.

14-летний Максим проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Мальчик страдает тяжёлым заболеванием кишечника, и врачам пока не удалось подобрать медикаментозные препараты, которые могли бы дать положительный результат в терапии. Сейчас Максиму рекомендован дорогостоящий препарат Ранвэк. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость месячного курса препарата составляет 95 000 рублей.

Паша, Даша и Аскар – пациенты РДКБ. Они разного возраста и проходят лечение в разных отделениях: Паше три с половиной года (Педиатрическое диагностическое отделение), Даше – скоро исполнится 10 лет (отделение Хирургии), Аскару – 11 лет (Педиатрическое диагностическое отделение). У Паши – целый «букет» заболеваний: он страдает заболеванием центральной нервной системы, эпилепсией, ДЦП, нарушением работы почек. Даша – тяжелобольной ребёнок, у неё множество различных сложных диагнозов, она перенесла 11 операций и сейчас находится в тяжёлом состоянии. У Аскара – неуточнённый иммунодефицит, ребёнок страдает постоянными бронхитами и пр. Окончательный диагноз и правильный способ лечения всех детей пока не найден. Для выявления причин заболевания и постановки правильного диагноза детям назначено генетическое обследование «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 126 тыс. рублей.

Вика, Полина и Рамазан проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все они разного возраста: Вике – всего один год, Полине – 7, Рамазану – почти 15. Эти ребята страдают различными формами сосудистых патологий, перенесли серьёзные оперативные вмешательства. У Вики сложное заболевание сосудов внутренних органов, варикозное расширение пищевода. Полине после травмы ноги врачам пришлось даже протезировать артерию. У Рамазана – тяжёлое поражение сосудов брюшной полости. У всех детей существует угроза тромботических осложнений после таких трудоёмких оперативных вмешательств. Поэтому каждому из них по жизненным показаниям рекомендован приём препарата Фрагмин, в своей дозе. Вике и Полине – в концентрации 2500 Ед. (стоимость на месяц – по 20400 руб.); Рамазану – 5000 Ед. (27000 руб.). Всем семьи многодетные. Материальное положение не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для всех детей составляет около 68 000 рублей.

Годовалый малыш Саша и одиннадцатилетний Егор проходят наблюдение и лечение в различных отделениях РДКБ. Саша находится в отделении Реанимации и интенсивной терапии; Егор – в Гастроэнтерологии. Саша, находясь дома, внезапно потерял сознание и перестал дышать. На реанимобиле он был доставлен в РДКБ. Врачи ищут причину такой резкой ситуации. Егор страдает несколькими сложными заболеваниями кишечника. Сильно худеет. По состоянию здоровья мальчик находится на дистанционном обучении. В обоих случаях врачи ищут наследственную патологию, поэтому детям назначено генетическое исследование – «Полное экзомное секвенирование». 

Стоимость исследований для обоих детей составляет более 100 тыс. руб. (19 500 руб. уже собраны)