Российская детская клиническая больница (РДКБ) – это город. Огромный город тяжелобольных детей и их родителей, которым нужна помощь. Здесь все соткано воедино: горе и радость, слезы и смех, надежда и отчаяние.
Более 30 лет мы помогаем врачам больницы бороться за жизнь и здоровье детей.
«Малые дети, которые страдают, — это призыв! Это вопрос Божий: как мы поступим здесь? И в этом будет наш настоящий ответ».
«Что касается вопроса, есть ли у христиан какой-то ответ на вызов беды, то ответ здесь может быть только один: "быть рядом"».
Духовный наставник отец Георгий Чистяков
«Я не перестаю благодарить Бога за эту, представившуюся мне возможность – здесь трудиться».
Президент Фонда Салтыкова Лина Зиновьевна
«Больным нужна помощь добровольцев, но и сами добровольцы испытывают радость всякий раз, когда удается сделать что-то полезное».
Начало этой истории – почти детективное. Бразильский учёный в 1972 году нашёл и выделил из бактерий почвы острова Пасхи вещество Сиролимус. Со временем (1999 г., США) на основе Сиролимуса был создан лечебный препарат Рапамун, природный антибиотик и имуннодепрессант. Название же своё Рапамун получил от туземного имени острова Пасхи, которое звучит как «Rapa Nui». Но это как бы лирическое вступление. Подробнее…
Стефании всего три года. Малышка сейчас проходит обследование и лечение в отделении Травматологии и ортопедии РДКБ. Она страдает тяжёлой формой разрушения позвоночника. Перенесла оперативное вмешательство. Для обеспечения внешней иммобилизации, с целью снижения риска переломов позвонков, Стефании рекомендовано ношение специального грудопоясничного корсета. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.
Стоимость корсета составляет 75 тыс. руб.
Кира (3 года), Мустафа (4,5 года) и Ярослав (14 лет). Первые двое – малыши, проходящие лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Ярослава наблюдают в Педиатрическом отделении. Кира и Мустафа страдают задержкой психоречевого развития, приступами эпилепсии, другими нарушениями деятельности центральной нервной системы. Ярослав также страдает эпилептическими приступами, хотя основное заболевание юноши – муковисцидоз, тяжелейшее заболевание лёгких, осложнённое у Ярослава диабетом. Всем троим для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения рекомендован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для всех детей составляет 126 тыс. руб.
Володе 16 лет. У мальчика серьёзное травматическое повреждение ноги. Сейчас он проходит наблюдение и лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Перенёс оперативное вмешательство. По рекомендации гематолога, с целью профилактики тромбообразования, Володе назначен дорогостоящий препарат Фрагмин. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить это лекарство.
Стоимость препарата составляет более 40 000 рублей.
Полуторагодовалая Арина и трёхлетняя Надя проходит наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У обеих малышек тяжёлые поражения головного мозга. У Арины подозревают Энцефалит и другие сопутствующие патологии, у Нади – Геморрагический инсульт. Оба диагноза окончательно не подтверждены. Для их верификации девочкам рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Общая стоимость анализов для обоих детей составляет 84 тыс. руб.
В отделении Медицинской генетики РДКБ проходит обследование и лечение маленький Ринат. Малышу два с половиной года. Ребёнок страдает Дегенеративным заболеванием центральной нервной системы, нарушением психоречевой деятельности, аутизмом. Врачи предполагают наследственную природу заболевания. Для уточнения диагноза Ринату назначено генетическое обследование – «Полное секвенирование генома». Мама мальчика – инвалид I группы, колясочница. Материальное положение не позволяет им самим оплатить этот анализ.
Стоимость исследования составляет 100 тыс. руб.
Годовалый Алихан и шестилетняя Хадиджат нуждаются в дорогостоящих генетических исследованиях. У обоих детей сложные заболевания нервной системы с сопутствующими патологиями. Алихан проходит лечение в отделении Медицинской генетик, Хадиджат – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Для уточнения диагноза малышам назначен анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.
Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 84 тыс. рублей.
Вероника (2 года) и Миша (7 лет) проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Дети с рождения страдают серьёзными нарушениями деятельности центральной нервной системы, эпилептическими приступами. Для исключения или подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения обоим рекомендован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих детей составляет 84 тыс. руб.
Марк, Матвей и Кирилл – совсем малыши. Марку – 5 месяцев, Матвею – 9, Кириллу уже 3 года. Марк и Кирилл проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Матвей – в отделении Реанимации. Все трое страдают тяжёлыми неврологическими заболеваниями неясной этиологии. Малыши приехали на лечение в РДКБ из разных уголков страны, и очень важно, чтобы им здесь был поставлен правильный диагноз. Для его верификации и подбора терапии всем детям рекомендован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.
Общая стоимость исследований для всех детей составляет 126 тыс. руб.
В отделении Психоневрологии для детей младшего возраста проходят обследование и лечение два малыша: полуторагодовалый Марк и пятилетний Глеб. Оба ребёнка тяжело больны – у них серьёзные патологии нервной системы. Глеб уже не впервые лежит в РДКБ. Для уточнения генеза заболевания и решения о дальнейшей тактике лечения детям запланированы дорогостоящие генетические анализы. Марку – «Полное секвенирование экзома» (42 тыс. руб.), Глебу – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня» (35 тыс.руб.). Материальное положение семей не позволяет им самостоятельно оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих маленьких пациентов составляет 77 000 рублей.
Годовалые Абдурахмон и Вероника страдают сложными патологиями. Дети проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Абдурахмон – в Инфекционно-боксированном отделении, Вероника – в отделении Реанимации и интенсивной терапии. У мальчика Церебральный паралич с сопутствующими патологиями, у девочки – тяжёлое поражение структур головного мозга. Для установления диагноза обоим назначено проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.
Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 84 тыс. рублей.
Илья проходит обследование и лечение в отделении Травматологии и ортопедии. Мальчику скоро исполнится 15 лет. Илюша страдает тяжёлой формой деформации позвоночника и другими серьёзными сопутствующими заболеваниями. Для проведения хирургической коррекции и других сложных манипуляций ему необходима ЗD-модель позвоночника по данным КТ. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эту конструкцию.
Стоимость ЗD-модели позвоночника составляет 35 тыс. руб.
Годовалая Вика проходит обследование и лечение в отделении Медицинской генетики. Малышка страдает серьёзными неврологическими нарушениями, поражением центральной нервной системы и другими сопутствующими патологиями. Соне уже почти 5 лет, её наблюдают в отделении Отоларингологии, поскольку девочка – носитель трахеостомы. У обеих пациенток врачи предполагают возможную генетическую природу заболевания. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения им рекомендованы дорогостоящие генетические анализы. Вике – «Полное секвенирование экзома» (42 тыс. руб.), Соне – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ» (38 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов составляет 80 тыс. руб.
Алёша (12 лет) и Стёпа (16 лет) проходят лечение в отделениях Медицинской реабилитации для пациентов с нарушениями функций ЦНС и Реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости (РДКБ), соответственно. У мальчиков тяжёлые заболевания, трудно поддающиеся лечению и диагностике. Для уточнения диагноза обоим детям необходимо проведение генетических анализов. Алёше – «Полное секвенирование экзома» (42 тыс. руб.); Стёпе – «Панель. Холестазы. Анализ 52 генов» (42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 84 тыс. рублей.
Арсений (полтора года), Артём (4 года) и Карина (17 лет) проходят лечение в РДКБ. Малыши – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Карина – в отделении Медицинской генетики. Все они страдают различными нарушениями деятельности центральной нервной системы с тяжёлыми проявлениями. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения всем детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для всех детей составляет 126 тыс. руб.
Шестнадцатилетние Камилла и Даниил проходят лечение и наблюдение в двух отделениях Психоневрологии. Камилла – в отделении для детей младшего возраста, Даниил – для старшего. Оба страдают тяжёлыми поражениями центральной нервной системы. Сейчас им подбирают медикаментозные препараты и проводят дополнительные исследования. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения Камилле рекомендовано проведение генетического анализа – «Микроматричный анализ крови экзонного уровня» (35 тыс. руб.); Даниилу – «Клиническое секвенирование генома» (65 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость исследований для обоих детей составляет 100 тыс. руб.
«Городок Незнайки». Здесь уже более 10 лет живут, учатся, проходят реабилитацию и получают лечение в РДКБ около 30 тяжелобольных детей-сирот. Дети разных возрастов – от 5 до 18 лет. За маленькими ухаживают оплачиваемые Фондом няни. К сожалению, не все дети получают пособие и помощь от государства. А средства для их содержания, лечения и оплаты медикаментов необходимы немалые.
Фонд «Дети.мск.ру» разработал совместно с РДКБ Программу «Ты – не один!», в рамках которой и оказывается помощь детям-инвалидам, оставшимся без попечения родителей. Это касается не только жителей «Городка», но и многих других пациентов больницы, которым Фонд приобретает лекарства и обеспечивает индивидуальный уход с привлечением нянь. Ежемесячная сумма, необходимая на эти цели, составляет более миллиона рублей.
Просим вас поддержать эту Программу.
Представляете, на днях нам посчастливилось побывать в Древней Греции. В V веке до нашей эры. Правда, круто? Да, так и было. Почти на «машине времени» мы оказались в самих Афинах, да к тому же в их (Афинах) театре.
«КотоМуррия» путешествует. Совсем недавно наш Инклюзивный театр «Городок Незнайки» участвовал в V Юбилейном Фестивале-конкурсе «Трубадур» в Москве и получил Диплом «За веру в добро». Но прошла неделя, и ребята отправились на гастроли в Санкт-Петербург.
Золотая Осень уходит. Данный факт приходится принять. Вот по поводу этого события в «Незнайку» и приехали гости – волонтёры из школы «НИКА». И надо сказать, что успели, ведь Зима буквально уже назавтра проявила себя.
Хвалиться, как известно, дурной тон. Но как промолчать? Мы нередко рассказываем о музыкальных и театральных успехах наших ребят, но вот и кино подоспело. В начале года четверых незнайковцев пригласили на «Мосфильм» сниматься в фильме «Мятежники». Сейчас съёмки уже закончены, и в феврале фильм должен выйти в прокат. В нём рассказывается о детях с трудной судьбой, детях, живущих в интернате.
На днях наши рок-музыканты группы «Овощи 2.0» выступали в недавно открытом Реабилитационном центре «Кораблик», который находится в Подольске. Музыка и песни захватили всех. Сколько же было обоюдных эмоций!
В первой декаде ноября в Фольклорном центре «Москва» будет проходить Театральный фестиваль «Трубадур». Его задача – познакомить москвичей с лучшими работами негосударственных детских театров. Участников Фестиваля отобрал экспертный совет, а спектакли, вышедшие в финал, будут оцениваться квалифицированным жюри, состоящим из театральных критиков, продюсеров и ведущих профессионалов в области театра для детей.
В октябре 2023 года нашим Фондом оказана помощь
на общую сумму – 3 332 070 руб. по Программам:
– Направление «Просто быть рядом» – 1 266 097 руб.
– Направление «Ты – не один!» – 2 065 973 руб.
Дорогие друзья! У вас появилась возможность сделать пожертвование в наш Фонд с помощью QR-платежа.
 |  |
СБЕРБАНК | ФОРА БАНК |
© Copyright 2017 All Rights Reserved
