Девятилетняя Настя проходит наблюдение и лечение в отделении Микрохирургии №2. У девочки Врождённое заболевание артериовенозной системы, с поражением ряда органов. Для подбора таргетной терапии Насте назначено исследование – панель «Заболевания соединительной ткани» с поиском мутаций в определённых генах (35000 руб.).

Илюше – 12 лет. Он страдает нарушением деятельности центральной нервной системы и проходит лечение в отделении Психоневрологии №2. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения мальчику рекомендовано генетическое обследование – «Полное секвенирование экзома» (50000 руб.). Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 85 тыс. руб.

Два малыша, Лёва (5 месяцев) и Тёма (полтора года) проходят обследование и лечение в отделениях РДКБ – Диализа и Нефрологии, соответственно. Оба ребёнка страдают тяжёлым хроническим заболеванием почек. Детям назначены сложные генетические анализы для уточнения и подтверждения диагноза: Лёве – «Полноэкзомное секвенирование» (40 тыс. руб.), Тёме – Панель «Поликистоз почек» с определением мутаций в ряде генов (42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 82 тыс. руб.

В отделении Диализа РДКБ проходят обследование и лечение два ровесника, 15-летние Миша и Кирилл. Оба юноши страдают тяжёлой почечной патологией и ожидают пересадку донорского органа. С целью дообследования и уточнения ряда показателей Мише и Кириллу рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Клиническая нефропанель» (по 35 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих мальчиков составляет 70 тыс. руб.

В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходят лечение трёхлетний Тёма и четырнадцатилетняя София. У обоих детей Врождённые пороки развития сосудистой системы с тяжёлыми поражениями жизненно важных органов. Долгое лечение по месту жительства не принесло результатов, вследствие неверно поставленного диагноза. Консилиум врачей РДКБ назначил Тёме и Софии лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет. Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 руб. Родители не могут самостоятельно оплатить этот дорогостоящий препарат.

Для оплаты препарата Рапамун обоим детям необходимо более 100 000 руб.

В РДКБ проходят обследование и лечение три малыша – четырёхмесячная Валя (отделение Нефрологии), почти двухлетний Ваня и уже перешагнувший двухлетие Илюша (отделение Психоневрологии №2). Все дети страдают тяжёлыми проявлениями нарушения функций центральной нервной системы и другими невыясненными патологиями. Врачи предполагают, что болезни этих детей имеют генетическое происхождение. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения Вале и Илюше рекомендовано генетическое обследование – «Клиническое секвенирование экзома» (по 50 тыс. руб.), Ване – «Полное секвенирование экзома» (50 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для трёх детей составляет 150 тыс. руб.

Юле скоро исполнится 16 лет, Кирилл уже отметил 16-летие. Оба проходят лечение в РДКБ, в отделениях Гематологии и Химиотерапии № 3 и Микрохирургии №2, соответственно. У Юли Врождённый порок развития сосудистой системы. У Кирилла – Артериальная гипертензия с тяжёлыми поражениями венозной системы различных внутренних органов. Молодые люди уже перенесли по несколько операций, дальнейшее лечение хирургическим способом невозможно. Юле и Кириллу назначена терапия препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватает примерно на полтора месяца).

Стоимость двух упаковок препарата Рапамун для обоих детей составляет более 100 000 рублей.

В отделении Хирургии № 2 проходит лечение 12-летний Даниял. Мальчик с рождения страдает тяжелейшим поражением печени. Ожидает трансплантацию донорского органа. Сейчас у Данияла начались осложнения на органы дыхания. Поэтому ему срочно, по жизненным показаниям, необходим Кислородный концентратор, без которого ребёнок не может полноценно дышать. Семья многодетная.

Стоимость Кислородного концентратора составляет около 40000 рублей.

В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходят лечение две девочки: четырёхмесячная Анечка и десятилетняя Вика. Обе страдают Врождённым пороком развития сосудов, с поражением жизненно важных органов. Никакие виды лечения по месту жительства не дали результата. В данный момент Консилиум врачей РДКБ назначил им по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Это лекарство необходимо принимать не менее двух лет. Семьи не могут самостоятельно приобрести этот препарат.

Стоимость двух упаковок препарата для обеих девочек составляет более 100 000 рублей.

9-летняя Даша и 16-летняя Эмилия проходят лечение в двух отделениях РДКБ: Психоневрологии №1 и Микрохирургии №2. У обеих девочек тяжёлые заболевания. У Даши серьёзные проблемы со зрением, и врачи предполагают наследственную природу болезни. Эмилия страдает высокими подъёмами артериального давления и другими патологиями. Для постановки правильного диагноза и определения дальнейшей тактики лечения девочкам рекомендованы дорогостоящие генетические исследования. Даше – «Клиническое секвенирование экзома» (40 тыс.руб.), Эмилии – Анализ 587 генов. Панель «Наследственные метаболические исследования» (42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 82 тыс. руб.

В отделениях Психоневрологии №2 и Диализа РДКБ проходят обследование и лечение два тяжелобольных ребёнка: Максиму ещё нет четырёх лет, Илюше – только что исполнилось четыре. Максим страдает эпилептическими приступами, врачи предполагают генетический характер заболевания; у Илюши – тяжёлая хроническая болезнь почек, множество побочных диагнозов. Для уточнения диагнозов и выбора правильной тактики лечения Максиму рекомендовано генетическое дообследование – «Полное экзомное секвенирование», стоимостью 50 тыс. руб., Илюше – «Полное секвенирование экзома ЭКСПЕРТ», стоимостью 45 тыс. руб. Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 95 тыс. руб.

Пелагее ещё нет двух лет, Антону скоро исполнится пять. Малыши проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Пелагея – в отделении Гематологии и Химиотерапии №3, Антон – в отделениях Психоневрологии №2 и Урологии. Пелагея страдает заболеванием крови неуточнённой этиологии. У Антона – целый ряд нарушений, связанных с деятельностью центральной нервной системы. Оба ребёнка нуждаются в проведении дорогостоящего генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (стоимостью 45 тыс. руб. каждый). Эти анализы необходимы для подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 90 тыс. руб.

Четырёхлетний Мухаммад-Али и девятилетний Саша крайне нуждаются в препарате Рапамун, назначенном Консилиумом врачей РДКБ. Оба ребёнка страдают Врождённым пороком развития лимфатической и венозной систем с поражением ног. Дети проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Рапамун необходимо принимать два года или дольше. Семьи – многодетные, сами не могут оплатить это лекарство.

Стоимость двух упаковок препарата составляет более 100 000 рублей.

Девятилетний Данил проходит лечение в ЛОР-отделении. У мальчика стеноз гортани, в связи с чем он – носитель трахеостомы. Неожиданно у ребёнка появился артрит коленного и тазобедренного суставов. Консилиум врачей РДКБ рекомендовал для уточнения диагноза и исключения возникновения новообразования провести Данилу ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную томографию).

Стоимость исследования составляет 50 тысяч рублей

В отделении Пересадки почки проходят лечение 13-летняя Вика и 14-летняя Василиса. Обе девочки страдают Хроническим заболеванием почек и ожидают трансплантацию донорского органа. В качестве необходимой терапии им рекомендован препарат Цинакальцет.

Стоимость препарата для Вики и Василисы составляет около 60000 рублей

В отделении Медицинской генетики проходит обследование и лечение маленькая Вика. Девочке ещё нет двух с половиной лет. В данный момент у ребёнка ухудшилось состояние, и она переведена в отделение Реанимации. Для уточнения диагноза Вике рекомендованы сложные анализы: Панель «Аутоиммунные заболевания ЦНС» и анализ Ликвора. Результаты исследований позволят уточнить причину заболевания и выбрать наилучшую тактику лечения.

Сейчас врачи рекомендовали Вике дополнительные анализы генов по методу Сэнгера, стоимостью 22 000 руб.

Стоимость исследований составляет 50 000 рублей.

У восьмилетней Маши и четырнадцатилетней Даши Врождённый порок развития сосудистой системы с поражением жизненно важных органов. Обе девочки неоднократно наблюдались по месту жительства, но, к сожалению, точный диагноз так и не был поставлен. Сейчас Маша и Даша проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Хирургическое вмешательство в их случаях невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил обеим по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который требуется принимать не менее двух лет (одной пачки хватает примерно на один – полтора месяца). В семьях ещё есть дети. Материальное положение не позволяет мамам самим приобретать это лекарство. Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет более 50 000 рублей.

Стоимость двух упаковок препарата Рапамун для обеих девочек – более 100 000 рублей.

В отделении Психоневрологии №1 находится на обследовании и лечении 17-летняя Диана. Девушка страдает нарушением деятельности центральной нервной системы со многими серьёзными нарушениями состояния. Чтобы установить правильный диагноз Диане рекомендованы дорогостоящие генетические исследования – Полный анализ гена PANK2 (23 тыс. руб.) и Анализ 587 генов Панель «Наследственные метаболические заболевания» (42 тыс. руб.). Результаты исследования позволят уточнить причину заболевания и выбрать наилучшую тактику лечения.

Общая стоимость исследований составляет 65 000 рублей.

В отделении Гематологии и Химиотерапии № 3 проходят лечение две 15-летние девушки Оля и Катя. Обе страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы с повреждением различных органов. Хирургическое лечение в их случаях невозможно. Консилиум врачей назначил Оле и Кате терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватает примерно на полтора месяца). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить этот препарат.

Стоимость двух упаковок препарата Рапамун для обеих девушек составляет более 100 000 рублей.

Мухаммад – крошечный малыш, ему только полгода, но с рождения его мучают различные проявления нарушения развития центральной нервной системы. Мальчик уже проходил наблюдение и лечение в другой детской больнице. Сейчас Мухаммад находится в отделении Психоневрологии №2 РДКБ. Для уточнения диагноза ему запланирован сложный генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет более 50 тыс. руб.