В отделении Психоневрологии №2 проходит обследование и лечение 6-летний Рустам. С 2018 года мальчик страдает эпилептическими приступами. Однако окончательный диагноз ему пока поставить не могут. А значит, не могут и помочь. Для уточнения диагноза и принятия решения о тактике лечения Рустаму рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Секвенирование. Панель эпилепсия». Семья ребёнка самостоятельно оплатить обследование не может.

Стоимость анализа составляет 35 тыс. рублей

Мирославе нет ещё и трёх лет. Она родилась совершенно здоровой девочкой. Но неудачное летнее купание спровоцировало тяжелейшее заболевание. Сейчас малышка проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии № 2. Почему ребёнок, развивающийся точно так же, как все дети, не может больше ни ходить, ни разговаривать, ни самостоятельно принимать пищу, пытаются выяснить врачи. Для постановки диагноза Мирославе рекомендовано очень много анализов. Семья девочки многодетная. Самостоятельно оплатить обследования родители не могут.

Стоимость всех анализов для Мирославы составляет 66 тыс. руб.

В отделении Психоневрологии №2 РДКБ проходят обследование и лечение 5-летний Максим и годовалый Саид. Дети страдают различными формами поражения центральной нервной системы. У Максима задержка психоречевого и моторного развития. Маленького Саида изнуряют эпилептические приступы. Для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения малышам рекомендованы дорогостоящие генетические анализы. Максиму – «Клиническое секвенирование генома» (49 тыс. руб.), Саиду – «Секвенирование. Панель эпилепсия» (35 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих мальчиков составляет 84 тыс. руб.

Аминат (3 года) и Алиса (3,5 года) проходят лечение в отделениях Медицинской генетики и Психоневрологии №2 РДКБ. Обе малышки страдают различными формами поражения центральной нервной системы с сопутствующими патологиями. Для уточнения диагноза и решения о дальнейшей тактике лечения девочкам запланированы дорогостоящие генетические анализы. Аминат – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (46 тыс. руб.), Алисе – «Полное секвенирование экзома» (44 тыс. руб.). Обе семьи – многодетные.

Стоимость исследования для обоих детей составляет 90 000 рублей.

В отделении Психоневрологии №2 РДКБ находятся на обследовании и лечении полуторагодовалая Маша и 4-х летняя Милана. Девочки страдают различными формами поражения центральной нервной системы. У обеих малышек эпилептические приступы, состояние ухудшается. Для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения Маше и Милане рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Клиническое секвенирование генома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализов для обеих девочек составляет 98 тыс. руб.

В отделении Психоневрологии №2 РДКБ находятся на обследовании и лечении две маленькие Даши. Одной девочке чуть больше года, другой – около двух лет. Обе страдают серьёзными неврологическими нарушениями, с задержкой двигательной и других форм развития. У Даши Б. врачи предполагают поражение центральной нервной системы с риском развития Детского церебрального паралича (ДЦП). У Даши К. диагноз пока установить не удаётся, хотя малышка нередко теряет сознание. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения девочкам рекомендованы дорогостоящие генетические анализы. Даше Б. – «Расширенный микроматричный анализ» (35 тыс.руб.), Даше К. – «Полное экзомное секвенирование» (44 тыс.руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 79 тыс. руб.

13-летняя Настя и 17-летний Никита крайне нуждаются в препарате Рапамун, назначенном Консилиумом врачей РДКБ. Настя проходит лечение в двух отделениях Гематологии и Химиотерапии №3 и Хирургии №1 и страдает венозной дисплазией сосудов многих органов, нередко сопровождающейся значительной кровопотерей. Никита – тоже в двух отделениях Гематологии и Химиотерапии №3 и Хирургии №2. У него также очень серьёзное заболевание – поражение лимфатической системы брюшины. Фонд уже помогал юноше и покупал одну упаковку Рапамуна, но молодой человек по-прежнему находится в больнице, и его семья не может приобрести для него этот препарат. В октябре Никите исполнится 18 лет, и он не сможет больше получать лечение в РДКБ. Рапамун необходимо принимать два года или долее. Семьи не могут сами оплатить это лекарство.

Стоимость двух упаковок препарата составляет более 80 000 рублей.

В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходят лечение два мальчика – Гриша (ему чуть больше года) и Илья (12 лет). Оба страдают Врождённым пороком развития лимфатической системы с поражением ротовой полости, языка, шеи и др. Илья перенёс несколько нерезультативных операций. Консилиум врачей назначил детям по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Это лекарство необходимо принимать не менее двух лет. Семьи не могут самостоятельно приобрести его. Полгода назад Фонд уже покупал для Ильи одну упаковку препарата, остальное лечение должно было обеспечиваться по месту жительства. К сожалению, необходимые правила нередко не соблюдаются.

Стоимость двух упаковок препарата для обоих детей составляет 65 000 рублей.

В отделениях Психоневрологии №2 и Гастроэнтерологии РДКБ проходят обследование и лечение два малыша – 9-месячный Дима и 11-месячная Оля. Оба ребёнка тяжело больны. Дима страдает эпилептическими приступами, у Оли – тяжёлая белково-энергетическая недостаточность и сложное желудочно-кишечное заболевание. Врачи предполагают, что болезни этих детей имеют генетическое происхождение. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения Диме рекомендовано генетическое дообследование – «Полное секвенирование экзома», стоимостью 44 тыс. руб., Оле – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ», стоимостью 35 тыс. руб. Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 79 тыс. руб.