Паша (5 мес.), Вероника (4 года) и Алия (16 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Паша и Вероника – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Алия – в отделении Педиатрии сочетанной патологии. Паша и Вероника страдают эпилептическими приступами и сопутствующими поражениями центральной нервной системы. Окончательный диагноз пока не установлен. Нет диагноза и у Алии. Врачи предполагают у неё редкое генетически обусловленное заболевание, при котором страдают печень и желчные протоки. Девочка страдает сильными болями. Сейчас её готовят к операции. Для верификации диагнозов всем троим рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 140 тыс. рублей

Алине 14 лет. Девочка страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Алине лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии необходимы 3 упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Девятилетний Арсений не первый год проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У мальчика сосудистое поражение руки и грудной клетки. Перенёс многократные оперативные вмешательства. С целью профилактики тромбообразования Арсению рекомендовано ношение специального компрессионного рукава. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести это лечебное приспособление.

Стоимость компрессионного рукава составляет около 22 000 рублей.

Валерия, Самат и Антон проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Валерии (1 месяц) поражены лицо и шея слева. Самат (9 лет) страдает Врождёнными аномалиями периферических сосудов. У мальчика повреждены сосуды правой ноги. У Антона (17 лет) Артериовенозная мальформация правого плеча. Юноша перенёс сложное хирургическое вмешательство. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: София Б. (2 месяца), Костя С. (3 месяца), Марйам Б. (5 месяцев), Ксения С. (3 года), Мухаммад Б. (4 года), Абдулла Б. (6 лет.), Савелий Ш. (9 лет), Елена Н. (14 лет), Ахмадхан Д. (14 лет) и Вера Б. (15 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 300 000 рублей.

В Педиатрическом отделении РДКБ проходит лечение 9-летний Петя. Ребёнок с рождения страдает тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения мальчик должен ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд приобрёл для Пети ингалятор proMEDANZ Sinus (с дополнительным небулайзером). Семья многодетная, материальное положение не позволяет им самим оплатить это устройство.

Стоимость ингалятора с небулайзером составляет более 25 тыс. руб.

Эмилия и Ярослав – пациенты РДКБ. Эмилии скоро исполнится три года, малышка проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Девочка страдает эпилептическими приступами неясной этиологии. Заболевание началось сравнительно недавно, поэтому врачи стараются, как можно скорее, поставить правильный диагноз для прогноза заболевания и дальнейшего лечения. Ярославу – 10 лет, он находится в отделении Реанимации и интенсивной терапии. Здоровый, спортивный ребёнок неожиданно впал в кому, у него появились очаги поражения в мозге и другие серьёзные нарушения. Сейчас обоим детям назначено генетическое исследование – «Полноэкзомное севенирование». 

Общая стоимость анализов около 120 тыс. руб. (25 тыс. руб. уже собраны).

Александрина, Ева, Камилла и Тимофей – пациенты РДКБ. Все они – разного возраста, и все проходят лечение в различных отделениях. Александрине восемь месяцев, у девочки поражение головного мозга, подозрение на иммунодефицит и другие сопутствующие патологии, находится на ИВЛ. Александрину наблюдают в отделении Реанимации и интенсивной терапии. Еве два года. Малышка находится в отделении Нейрохирургии. У неё – тяжёлое врождённое заболевание центральной нервной системы, сопровождающееся сложными аномалиями. Камилле тоже два года. Ребёнок страдает эпилептическими приступами и сейчас находится на обследовании в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Тимофей – самый взрослый из этой группы детей. Ему уже 11 лет. Мальчик так же проходит наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. В раннем детстве Тимофей перенёс несколько тяжёлых операций, и сейчас он испытывает целый ряд неврологических состояний. Всем детям, для подтверждения или исключения диагнозов, назначено исследование – «Полноэкзомное севенирование» Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для Александрины, Евы, Камиллы и Тимофея составляет около 200 тыс. рублей.

Семилетняя Катя и тринадцатилетний Артур проходят лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Оба ребёнка с рождения страдают тяжёлым заболеванием кишечника со многими осложнениями и не могут принимать обычную пищу. В связи с этим им назначено специализированное энтеральное питание Modulen IBD. Месячная доза – 15 банок. В обоих семьях ещё есть дети. Материальное положение не позволяет родителям самостоятельно приобрести эту питательную смесь.

Стоимость месячного курса питательной смеси Modulen IBD для обоих детей составляет 86 тыс. рублей.

Маленькому Тимофею 4 года. Недавно вся семья мальчика пострадала в автокатастрофе – на их машину наехал автобус. Мама, папа, старший брат – все получили серьёзные увечья и до сих пор не могут оправиться. Малыш сейчас лежит в отделении Травматологии с переломом и смещением шейного позвонка. Страдает сильными болями. Перенёс операцию. По назначению врачей Тимофею рекомендовано корсетное лечение. Для него должен быть индивидуально изготовлен Торакальный корсет. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

На фото Тимофей до аварии.

Стоимость Корсета составляет 95 тыс. руб.

Миша (7 мес.), Глеб (3 года) и Ксения (15 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Миша и Ксения – в отделении Медицинской генетики, Глеб – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У всех детей поражения центральной нервной системы, вызванные различными причинами. Но окончательный диагноз врачам пока поставить не удаётся. Поэтому для его верификации Мише, Глебу и Ксении рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 140 тыс. рублей.

Годовалая Микаэлла проходят лечение в Хирургическом отделении РДКБ. Девочка страдает редчайшим в мире заболеванием, которое вызывает множественные пороки развития внутренних органов. У малышки наиболее сильно пострадала пищеварительная система. Невзирая на столь маленький возраст, ребёнок перенёс уже пять полостных операций и может питаться только специальной гидролизированной смесью Peptamen (к сожалению, дорогостоящей). Для ухода за стомой Микаэлле необходимы специальные средства. Кроме того, малышке необходим Отсасыватель – Аспиратор Армед. В семье четверо несовершеннолетних детей. Мама воспитывает их одна.

Стоимость питания и расходных материалов составляет более 50 000 рублей.

Денису 17 лет. В январе ему исполнится 18, и он больше не сможет получать лечение в РДКБ. В данный момент юноша находится под наблюдением врачей Отделения по пересадке почки. Денис страдает Хронической болезнью почек, V стадия. Перенёс трансплантацию почки. В данный момент, вследствие тяжёлой операции, у него возникли различные воспалительные процессы. В связи с этим, для лечения в домашних условиях ему назначены препараты Уролайф и Диоксидин. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести эти лекарства. 

Стоимость месячного курса препаратов составляет около 28 000 рублей.

Аня Г. (3 года), Лёва (3 года), Вадик (8 лет) и Аня М. (14 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Аня Г. – в отделении Медицинской генетики, Лёва – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Вадик – в отделении Эндокринологии и Медицинской генетики, Аня М. – в отделении Медицинской генетики. Все дети тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. У большинства из них – поражение центральной нервной системы вследствие либо перенесённых тяжёлых заболеваний, либо проявления наследственных патологий. Всем детям для верификации диагноза рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 188 тыс. рублей.

Десятилетняя Стефания проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У ребёнка обширное поражение сосудов шеи, надключичной области, грудной стенки, плеча и пр. Девочка перенесла операцию, после чего возникла угроза кардиомиопатии с хронической сердечной недостаточностью. Стефанию консультируют хирурги, кардиолог и гематолог. По жизненным показаниям ей срочно назначена специфическая терапия препаратами Силденафил Кардио (4000 руб.) и Траклир (220 400 руб.). Кроме того, для профилактики тромбообразования Стефания должна принимать препарат Фрагмин (24 000 руб.). Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести эти лекарства. Фонд закупил для девочки препараты на первый месяц терапии.

Стоимость месячного курса препаратов составляет 248 400 рублей.

Дарине 17 лет. Девушка страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Дарине лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии ей необходимо 4 упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Годовалый Саша проходит обследование и лечение в отделении Нефрологии. Ребёнок страдает атипичной формой Гемолитико-уремического синдрома. Кроме того, он – носитель трахеостомы и гастростомы. В связи с таким сложным диагнозом, мальчику рекомендовано генетическое исследование – «Хромосомный микроматричный анализ» (стоимость – 47000 руб.). Кроме того, малышу для регулярной санации дыхательных путей необходим Аспиратор (16400 руб.) и Дозатор для внутривенного вливания (34500 руб.)

Общая стоимость необходимых затрат составляет около 98 000 руб.

Семилетняя Оля проходит лечение в отделении Хирургии. К сожалению, у девочки – целый «букет» заболеваний. Оля перенесла неоднократные операции по поводу кишечной непроходимости, сепсис. Теперь, кроме постхирургического состояния, у ребёнка наблюдаются эпилептические приступы. Для уточнения диагноза врачи рекомендуют Оле проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 47 тыс. руб.