Никита и Максим – погодки. Оба родились в ноябре 2014 года. И оба страдают сходным заболеванием – тяжёлым и сложным заболеванием кишечника. Сейчас мальчики находятся на обследовании и лечении в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. К сожалению, препараты, принимавшиеся по месту жительства, не помогли. Сейчас врачи рекомендовали Никите и Максиму терапию препаратом Ранвэк. Фонд выдаёт при выписке лекарство только на первый месяц лечения. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата для обоих детей составляет более 250 000 рублей.

Мирослава (2 месяца), Сулейман (8 лет), Кирилл (12 лет) и Богдан (17 лет) находятся на обследовании и лечении в различных отделениях РДКБ. Мирослава – в отделении Педиатрии сочетанной патологии, Сулейман – в Иммунологии, Кирилл – в Челюстно-лицевой хирургии, Богдан – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. У всех четверых различные неуточнённые формы заболеваний. Мирослава – совсем малышка. У ребёнка поражена центральная нервная система. Сулейман страдает тяжёлым иммунологическим заболеванием. Мальчику требуется трансплантация костного мозга. Поэтому анализ делается не только ему, но и возможным донорам – всем его братьям и сёстрам. Кирилл перенёс сложную операцию по удалению опухоли слюнной железы, но врачи предполагают генетическое поражение. У Богдана – неясная, сложная форма заболевания.

Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Мирославе, Кириллу и Богдану рекомендован генетический анализ: «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Сулейману – «Burst-тест» (30 тыс. руб.).

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 170 тыс. рублей.

Теона – годовалая малышка. С раннего детства у девочки наблюдаются проблемы с дыхательной системой. Сейчас ребёнок кислородозависим. Теону наблюдают врачи в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. Уже проведён целый ряд исследований, но окончательный диагноз установить пока не удаётся. Для выбора дальнейшего способа лечения решено провести генетическое исследование – «Полное секвенирование генома».

Стоимость анализа составляет около 145 тыс. руб. (72 тыс. руб. уже собраны).

Валерии уже 17 лет. Сейчас идёт последний год, когда девушка может наблюдаться в детской больнице. Она страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и получает лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Валерии лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии необходимы три упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Артём (9 мес.) и Настасья (6 лет) находятся на обследовании и лечении в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. У Артёма – нарушения деятельности нервной системы, у Настасьи – эпилептические приступы. Окончательный диагноз заболеваний врачам пока поставить не удаётся. Поэтому для их верификации обоим детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.

15-летний Амиран проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Юноша страдает тяжёлым заболеванием желудочно-кишечного тракта с сопутствующими патологиями. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза Амирану рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.

Несколько лет назад у 14-летней Алисы обнаружили сложное заболевание кишечника и другие сопутствующие патологии. Девочка уже перенесла оперативное вмешательство. Сейчас она проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Здесь Алиса получает препарат Яквинус (других препаратов для терапии подобного состояния нет). При выписке домой Алисе рекомендованы дальнейший приём этого лекарства и, кроме того, специальное питание Modulen. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти препараты.

Стоимость месячной дозы препарата Яквинус и Питания Модулен составляет более 100 000 рублей.

Пётр (3 мес.), Артемий (3 года) и Леван (7лет) находятся на обследовании и лечении в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Пётр и Леван вначале получали лечение в отделении Реанимации и интенсивной терапии. У всех троих различные неуточнённые формы заболеваний, связанные с поражением центральной нервной системы, эпилептические приступы. Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Всем детям назначен генетический анализ: «Полное секвенирование экзома» (по 72 тыс. руб.).

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 216 тыс. рублей (25 тыс. руб. уже собраны).

Четырёхлетняя Милана проходит наблюдение и лечение в отделении Травматологии и ортопедии РДКБ. У девочки Врождённая деформация поясничного отдела позвоночника. Для дополнительной внешней иммобилизации и профилактики осложнений в послеоперационном периоде ребёнку необходимо изготовление индивидуального торако-люмбального корсета. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость корсета составляет 95 тыс. руб.

13-летний Давид проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Мальчик страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника. Препараты, принимавшиеся по месту жительства, к сожалению, не помогают. В РДКБ врачи рекомендовали Давиду лечение препаратом Ранвэк. Фонд выдаёт при выписке лекарство только на первый месяц терапии. Материальное положение многодетной семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата составляет около 150 000 рублей.

Адаму 16 лет. Юноша с детства страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника, которое никак не поддаётся терапии. За годы лечения было испробовано (к сожалению, без должного результата) большое количество препаратов. Сейчас Адам проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Молодому человеку рекомендовано лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии необходимы три упаковки. Материальное положение семьи (многодетная) не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Екатерине 9 лет. Девочка находится на обследовании и лечении в отделении Гастроэнтерологии РДКБ, также получила консультацию в отделении Медицинской генетики. У ребёнка выявлены поражения некоторых органов пищеварения, а также ряд генетических нарушений. С целью окончательного диагноза Екатерине рекомендовано проведение генетического анализа – «Поиск мутаций в генах, ответственных за синдромы Барде-Бидля и Жубер». Материальное положение семьи (10 детей, из которых 8 – приёмные) не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования – более 40 тыс. рублей.

Четырёхлетний Мирон проходит лечение в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. У малыша множество различных эндокринных и кардиологических патологий. Кроме того, Мирон страдает поясничным сколиозом III степени. В связи с этим в отделении Травматологии и ортопедии ребёнку назначено обязательное корсетное лечение. Мирону необходим индивидуальный корригирующий корсет типа Шено. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость корсета составляет 97 тыс. руб.

Миша (1 месяц), Тимур (11 лет) и Спартак (17 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У маленького Миши поражены сосуды лица. Тимур страдает сложным сосудистым заболеванием внутренних органов. Спартак перенёс тяжелейшую операцию по ампутации ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: София Г. (1 год), Таисия И. (1 год), Айым С. (1 год), Серафим Л. (4 года), Злата М. (10 лет) и Илья К. (13 лет.). У всех этих детей серьёзные поражения венозной системы различных органов.

Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 275 000 рублей.

Аким и Мирослава – малыши. Акиму два года, Мирославе – пять. Оба проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ, страдают поражениями центральной нервной системы, вызванными различными причинами. Но окончательный диагноз пока не установлен. Поэтому для его верификации маленьким пациентам рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей (одна из них многодетная) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.

Тимофею 12 лет. Он, к сожалению, не впервые находится в РДКБ. Перенёс тяжёлое заболевание, операцию. Сейчас мальчик проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У Тимофея проблемы с приёмом пищи, поэтому ему рекомендована нутритивная поддержка – напиток Фрезубин. Месячная доза – 60 бутылочек. Материальное положение не позволяет семье самостоятельно приобрести эту питательную смесь.

Стоимость месячного курса питательной смеси Фрезубин составляет около 30 тыс. рублей.

Четырёхлетняя Таня и шестнадцатилетний Матвей проходят наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Оба страдают тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника. Препараты, принимавшиеся детьми по месту жительства, к сожалению, не дали положительного результата. В РДКБ врачи рекомендовали Тане и Матвею лечение препаратом Ранвэк. Фонд выдаёт при выписке лекарство только на первый месяц терапии. Тане необходима одна упаковка (51 тыс. руб.), Матвею – три (153 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата составляет более 200 000 рублей.

Девятилетняя Маша проходит обследование и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Девочка страдает тяжёлым поражением желудочно-кишечного тракта. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза ей необходимо проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.