15-летняя Анна проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ.
Девочка страдает Язвенным колитом в активной форме. Препараты,
выписываемые в таких случаях, не помогают. Сейчас Анне назначен
препарат Тофацитиниб (Яквинус). Врачи надеются на его успешное
воздействие на заболевание. Материальное положение не позволяет семье
самим оплатить это лекарство. Фонд покупает девушке назначенные четыре
упаковки Яквинуса на первый месяц терапии.
Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет около 170 000
рублей.

Коле девять лет. Почти всю жизнь мальчик провёл в больнице, поскольку страдает тяжёлым заболеванием почек. Сейчас ребёнок находится на перитонеальном диализе и ждёт пересадку донорской почки. Однако для успешной пересадки требуется масса различных анализов, в том числе и дорогостоящих генетических. В данный момент для верификации диагноза и уточнения дальнейшей тактики лечения Коле рекомендовано повторное проведение Биоинформатического анализа данных секвенирования генома, проведённого ранее. Семья многодетная, материальное положение не позволяет им самостоятельно отплатить это исследование. 

Стоимость Биоинформатического анализа составляет 25 тыс. руб.

Шестилетний Захар проходит обследование в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. У мальчика сложное заболевание центральной нервной системы, но окончательный диагноз пока не установлен. Захар перестал ходить самостоятельно, плохо говорит. Поскольку этиология заболевания неясна, Захару рекомендованы два генетических исследования: Панель «Лейкодистрофии/лейкоэнцефалопатии» (42 тыс. руб.) и Скрининг-тест на 13 частых мутаций мтДНК (7 тыс. руб.). Эти анализы позволят уточнить форму заболевания и определить прогноз и возможности дальнейшего лечения. Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно отплатить эти исследования. 

Стоимость анализов составляет 49 тыс. руб.

Трёхлетняя Арина проходит лечение в Педиатрическом отделении РДКБ. Ребёнок с рождения страдает тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения малышка должна ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд приобрёл для Арины ингалятор proMEDANZ Sinus (с дополнительным небулайзером). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это устройство.

Стоимость ингалятора с небулайзером составляет более 25 тыс. руб.

Вилдану 16 лет. Всё случилось два года назад, когда мальчик перенапрягся на спортивных занятиях и у него произошло выпячивание грыжи. Ребёнок перенёс срочную операцию по месту жительства, где ему была установлена стома. Позже выяснилось, что Вилдан страдает Болезнью Крона. Тогда он был отправлен в Москву, в отделение Гастроэнтерологии РДКБ. Здесь его лечат препаратом Яквинус (других препаратов для терапии подобного состояния нет). При выписке домой Вилдану рекомендован дальнейший приём этого лекарства. Семья мальчика многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить этот препарат. Фонд покупает юноше назначенные две упаковки Яквинуса на первый месяц терапии.

Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет около 85 000 рублей.

Владик – совсем маленький, ему только 8 месяцев. Малыш проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. С 5-ти месяцев у ребёнка начались эпилептические приступы. Поскольку этиология приступов неясна, Владику рекомендовано генетическое исследование – «Полное секвенирование экзома». Этот анализ позволит уточнить форму заболевания и определить прогноз и возможности дальнейшего лечения.

Стоимость анализа составляет 47 тыс. руб. (20 тыс. руб. уже собраны).

Двухлетняя Аксиния страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали малышке лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии необходимы две упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата составляет более 100 000 рублей.

Паша (5 мес.), Вероника (4 года) и Алия (16 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Паша и Вероника – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Алия – в отделении Педиатрии сочетанной патологии. Паша и Вероника страдают эпилептическими приступами и сопутствующими поражениями центральной нервной системы. Окончательный диагноз пока не установлен. Нет диагноза и у Алии. Врачи предполагают у неё редкое генетически обусловленное заболевание, при котором страдают печень и желчные протоки. Девочка страдает сильными болями. Сейчас её готовят к операции. Для верификации диагнозов всем троим рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 140 тыс. рублей

Алине 14 лет. Девочка страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Алине лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии необходимы 3 упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Девятилетний Арсений не первый год проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У мальчика сосудистое поражение руки и грудной клетки. Перенёс многократные оперативные вмешательства. С целью профилактики тромбообразования Арсению рекомендовано ношение специального компрессионного рукава. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести это лечебное приспособление.

Стоимость компрессионного рукава составляет около 22 000 рублей.

Валерия, Самат и Антон проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Валерии (1 месяц) поражены лицо и шея слева. Самат (9 лет) страдает Врождёнными аномалиями периферических сосудов. У мальчика повреждены сосуды правой ноги. У Антона (17 лет) Артериовенозная мальформация правого плеча. Юноша перенёс сложное хирургическое вмешательство. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: София Б. (2 месяца), Костя С. (3 месяца), Марйам Б. (5 месяцев), Ксения С. (3 года), Мухаммад Б. (4 года), Абдулла Б. (6 лет.), Савелий Ш. (9 лет), Елена Н. (14 лет), Ахмадхан Д. (14 лет) и Вера Б. (15 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 300 000 рублей.

В Педиатрическом отделении РДКБ проходит лечение 9-летний Петя. Ребёнок с рождения страдает тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения мальчик должен ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд приобрёл для Пети ингалятор proMEDANZ Sinus (с дополнительным небулайзером). Семья многодетная, материальное положение не позволяет им самим оплатить это устройство.

Стоимость ингалятора с небулайзером составляет более 25 тыс. руб.

Эмилия и Ярослав – пациенты РДКБ. Эмилии скоро исполнится три года, малышка проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Девочка страдает эпилептическими приступами неясной этиологии. Заболевание началось сравнительно недавно, поэтому врачи стараются, как можно скорее, поставить правильный диагноз для прогноза заболевания и дальнейшего лечения. Ярославу – 10 лет, он находится в отделении Реанимации и интенсивной терапии. Здоровый, спортивный ребёнок неожиданно впал в кому, у него появились очаги поражения в мозге и другие серьёзные нарушения. Сейчас обоим детям назначено генетическое исследование – «Полноэкзомное севенирование». 

Общая стоимость анализов около 120 тыс. руб. (25 тыс. руб. уже собраны).

Александрина, Ева, Камилла и Тимофей – пациенты РДКБ. Все они – разного возраста, и все проходят лечение в различных отделениях. Александрине восемь месяцев, у девочки поражение головного мозга, подозрение на иммунодефицит и другие сопутствующие патологии, находится на ИВЛ. Александрину наблюдают в отделении Реанимации и интенсивной терапии. Еве два года. Малышка находится в отделении Нейрохирургии. У неё – тяжёлое врождённое заболевание центральной нервной системы, сопровождающееся сложными аномалиями. Камилле тоже два года. Ребёнок страдает эпилептическими приступами и сейчас находится на обследовании в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Тимофей – самый взрослый из этой группы детей. Ему уже 11 лет. Мальчик так же проходит наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. В раннем детстве Тимофей перенёс несколько тяжёлых операций, и сейчас он испытывает целый ряд неврологических состояний. Всем детям, для подтверждения или исключения диагнозов, назначено исследование – «Полноэкзомное севенирование» Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для Александрины, Евы, Камиллы и Тимофея составляет около 200 тыс. рублей.

Семилетняя Катя и тринадцатилетний Артур проходят лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Оба ребёнка с рождения страдают тяжёлым заболеванием кишечника со многими осложнениями и не могут принимать обычную пищу. В связи с этим им назначено специализированное энтеральное питание Modulen IBD. Месячная доза – 15 банок. В обоих семьях ещё есть дети. Материальное положение не позволяет родителям самостоятельно приобрести эту питательную смесь.

Стоимость месячного курса питательной смеси Modulen IBD для обоих детей составляет 86 тыс. рублей.