Двое тяжелобольных детей проходят сейчас лечение в отделении Нейрохирургии. Это – пятилетние Настя и Денис. Оба страдают тяжёлой генетической патологией. Не могут двигаться, самостоятельно глотать. Больных с такой патологией ведут врачи двух отделений РДКБ – Нейрохирургии и Медицинской генетики. Пациентам вживляют в мозг специальное устройство – Резервуар Оммайя, через который пожизненно должен вводиться определённый медицинский препарат. Такое лечение позволит ребёнку вернуться к нормальной жизни. Родители этих детей не могут сами оплатить данные устройства.

Стоимость Резервуаров Оммайя для обоих детей составляет 50 тыс. руб.

В отделении Микрохирургии №1 находится Анита М. Девочке 12 лет. Ребёнок страдает Врождённым гигантским пигментным невусом туловища. Уже несколько лет она проходит в РДКБ поэтапное хирургическое лечение. Перенесла несколько операций. В настоящее время для реконструктивно-пластического вмешательства Аните необходимы два тканевых экспандера фирмы Wanhe.

Стоимость экспандеров составляет около 60 тыс. руб.

Вике 11 лет. С рождения девочка страдает заболеванием кожного покрова всего тела и уже восемь лет проходит лечение в отделении Микрохирургии №1. Постепенно идёт процесс замены больных участков кожи с помощью реконструктивно-пластического вмешательства. На данный момент Вике запланирована следующая операция с использованием тканевого экспандера фирмы Wanhe. В семье двое детей, материальное положение не позволяет оплатить это устройство.

Стоимость экспандера составляет около 30 тыс. руб.

15-летний Дима проходит обследование и лечение в отделении Медицинской генетики. Мальчик приехал с далёкого Севера. У него сложное заболевание центральной нервной системы, отягощённое дополнительными патологиями. Но в РДКБ от попал впервые. Сейчас Диме запланирован дорогостоящий генетический анализ – «Полное экзомное секвенирование», который поможет установить диагноз, а значит, и способы лечения мальчика.

Стоимость исследования составляет 46 тыс. руб.

Полине 11 лет. С рождения она страдает тяжелейшим Врождённым пороком развития сосудистой системы с осложнениями. Ребёнок впервые приехал в РДКБ и проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и химиотерапии № 3. Хирургическое вмешательство при данном патологическом процессе невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил Полине по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Препарат требуется принимать несколько лет, одной упаковки хватает примерно на полтора месяца. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 рублей.

В отделении Медицинской генетики проходит обследование и лечение годовалый Костя. Мальчик страдает Дегенеративным заболеванием нервной системы, Симптоматической эпилепсией. Для уточнения диагноза малышу запланирован дорогостоящий генетический анализ «Расширенный микроматричный анализ». Установление правильного диагноза крайне важно для ребёнка и семьи в целом, так как для ряда заболеваний разработаны эффективные методы терапии. В семье двое детей.

Стоимость исследования составляет 35 000 рублей.

В отделении Микрохирургии №1 проходит лечение 10- летняя Варя. Девочка страдает Врождённым невусом туловища. Перенесла уже несколько операций. В данное время для реконструктивно-пластического вмешательства Варе необходимы четыре тканевых цилиндрических экспандера фирмы Wanhe.

Стоимость экспандеров составляет 100 тыс. руб.

В отделении Гематологии и химиотерапии № 3 проходит обследование и лечение Даша П. Девочке 9 лет. Она страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы со многими очагами поражения организма. В настоящее время у ребёнка наблюдается ухудшение состояния. Даша уже перенесла несколько операций, которые не дали положительного результата. С целью подавления патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил девочке терапию препаратом Рапамун, который необходимо принимать несколько лет. Одной упаковки хватает на полтора месяца.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 рублей.

Шестилетняя Марьяна с рождения страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы. У неё поражена верхняя губа. Сейчас девочка проходит лечение в отделении Гематологии и химиотерапии №3 РДКБ. Хирургическое лечение данного патологического процесса невозможно. Консилиум врачей назначил Марьяне по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Это лекарство необходимо принимать не менее двух лет. Одной упаковки хватает примерно на полтора месяца.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

В отделении Гематологии и химиотерапии №3 проходит лечение шестилетний Ильназ. Мальчик впервые попал в РДКБ, где ему и поставили диагноз. У ребёнка редкое и очень тяжёлое заболевание. Таких больных во всём мире чуть больше 100 человек. Это Врождённый порок сосудистой системы с разрастанием жировой ткани, что вызывает гипертрофию, асимметрию различных участков тела. В связи с невозможностью радикального хирургического лечения и угрозой обширного распространения патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил ребёнку по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Одной упаковки хватает примерно на один месяц. Принимать лекарство следует не менее двух лет.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

В отделении Микрохирургии №1 проходит лечение пятилетняя Дарина. Девочка страдает врождённым гигантским невусом туловища. Перенесла уже несколько операций. В данное время для реконструктивно-пластического вмешательства Дарине необходим силиконовый экспандер фирмы Wanhe.

Стоимость экспандера составляет более 33 тыс. руб.

В отделении Медицинской генетики находится на обследовании и лечении четырёхлетний Феликс. Мальчик страдает тяжёлым заболеванием нервной системы, нарушением психоречевого развития и другими сопутствующими проявлениями. Для исключения и подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения Феликсу рекомендован дорогостоящий генетический анализ. В семье ещё есть маленький ребёнок. Материальное положение не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.

В отделении Медицинской генетики проходит лечение 13-летний Кирилл. Мальчик страдает дегенеративным заболеванием нервной системы и очень редкой сопутствующей патологией. Все эти процессы проявились лишь год назад. Для уточнения диагноза Кириллу запланирован дорогостоящий генетический анализ.

Стоимость исследования составляет 25 000 рублей.

В отделение Дневной гематологический стационар поступила на лечение 6-летняя Ненеханум. Девочка страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы, с поражением руки и предплечья. В РДКБ ребёнок попал впервые. С целью предотвращения дальнейшего развития заболевания консилиум врачей назначил Ненеханум по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). В семье трое детей, родителей нет. Все заботы на бабушке. Рапамун необходимо принимать два года или дольше. Одной упаковки хватает примерно на два месяца.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

Трёхлетний Лёва с рождения страдает тяжёлым врождённым заболеванием. Это порок развития сосудистой системы, проявляющийся в различных участках тела. Сейчас мальчик проходит обследование и лечение в отделении Дневной гематологический стационар РДКБ. Радикальное хирургическое вмешательство при данном патологическом процессе невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил Лёве по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки хватает примерно на полтора месяца). В семье ещё есть ребёнок.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

Шестнадцатилетняя Катя С. проходит обследование и лечение в отделении Дневной гематологический стационар. У девочки Врождённый порок развития сосудистой системы с различными патологическими осложнениями. Перенесла несколько операций. Последующие хирургические вмешательства недопустимы. Консилиум врачей РДКБ по жизненным показаниям назначил Кате терапию препаратом Рапамун. Его требуется принимать не менее двух лет, одной упаковки хватает примерно на один месяц.

Стоимость одной         упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

Шестилетняя Вера тяжело больна. Девочка страдает аутическим расстройством нервной системы, что очень осложняет жизнь и её, и всей семьи. Сейчас ребёнок проходит обследование в отделении Медицинской генетики РДКБ. Для уточнения диагноза и принятия решения о тактике лечения врачи рекомендовали проведение целого ряда генетических исследований. Семья сама не может их оплатить.

Стоимость исследования составляет 260 тыс. рублей