В Педиатрическом отделении РДКБ проходят лечение брат с сестрой, Мухаммед (13 лет) и Дейла (17 лет). Оба страдают тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения они должны ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд выдал детям два ингалятора proMEDANZ Seasons с дополнительными небулайзерами. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти устройства.
Стоимость ингаляторов с небулайзерами составляет более 25 тыс. руб.

Кирилл, Богдан и Савелий – малыши. Кириллу – чуть больше одного года, Богдану – два, Савелию – четыре года. Все дети проходят наблюдение и лечение в Психоневрологическом отделении для детей младшего возраста РДКБ. И у всех сложные диагнозы, полностью не установленные У Кирилла и Богдана – Детский церебральный паралич (ДЦП) и масса других сопутствующих патологий; у Савелия – проблемы с ходьбой, поэтому врачи хотят исключить у ребёнка болезни из группы моторных и сенсорных полиневропатий. Для верификации диагнозов Кириллу, Богдану и Савелию рекомендовано проведение различных генетических анализов. Кириллу и Богдану – «Полное секвенирование экзома» (по 46 тыс. руб.). Савелию – «Нервно-мышечная панель» (35 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для всех детей составляет 127 тыс. руб.

Четырёхлетняя Ева пострадала в ДТП: у ребёнка произошёл посттравматический вывих шейного позвонка. Девочке оказали необходимую медицинскую помощь в отделении Травматологии и ортопедии, но для проведения необходимой терапии Ева нуждается в индивидуальном торакальном корсете. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.
Стоимость корсета составляет 90 тыс. руб.

Ахмад, Вадик и Ваня – пациенты РДКБ. Они – ещё маленькие, и все проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Ахмаду – семь месяцев, ребёнок страдает эпилептическими приступами, которые не снимаются медикаментозно. Ребёнку уже сделали дорогостоящее исследование (полногеномное секвенирование), в результате которого были найдены поломки в двух генах. Теперь малышу и его родителям необходимо провести дополнительное исследование (по Сэнгеру) для окончательного подтверждения этих поломок и выявления их носителя. Вадику – два года. Мальчик также страдает эпилептическими приступами неясной этиологии. Ему рекомендовано проведение исследования – «Полноэкзомное севенирование». У Вани (два с половиной года) тоже временами возникают приступы непонятного происхождения. Ване, как и Вадику, назначен анализ – «Полноэкзомное севенирование» для исключения ряда заболеваний, проявляющихся схожим образом. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для Ахмада, Вадика и Вани составляет более 120 тыс. рублей.

Мирон (4 месяца), Тимур (9 лет) и Андрей (15 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Мирон родился с аномальными сосудами бедра и прилегающих областей; у Тимура поражена сосудистая система обеих ног, мальчик находится на инвалидности; Андрей страдает от серьёзного поражения внутренних органов. К сожалению, оба больших мальчика получали неверное лечение по месту жительства, что усугубило состояние их здоровья. Всем троим назначена длительная терапия препаратом Рапамун. Материальное положение семей не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Маша М. (10 лет), Арина Б. (11 лет), Анита С. (11 лет), Лилиана Ж. (13 лет), Мария К. (15 лет) и Юля К. (15 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 300 000 рублей.

Виктории 14 лет. Девочка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Заболевание началось шесть лет назад, но, к сожалению, по месту жительства доктора не могли поставить правильный диагноз. Теперь оказалось, что у Виктории Болезнь Крона и другие сопутствующие заболевания. Девочке в РДКБ поставили гастростому, и теперь ей в течение нескольких месяцев необходимо полное энтеральное питание смесью Modulen IBD. В семье пятеро детей, мама воспитывает их одна.

Стоимость месячного курса энтерального питания составляет порядка 120 000 рублей.

13-летний Матвей попал в РДКБ на фоне спонтанного разрыва одной из артерий в брюшной полости. Кроме того, ребёнок страдает тяжёлыми патологиями желудочно-кишечного тракта. Сейчас мальчик находится в Хирургическом отделении, где ему оказана медицинская помощь. Для постоянных перевязок Матвею требуются Гидроколлоидные повязки, которых нет в больнице. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить этот расходный материал.

Стоимость необходимого числа повязок составляет около 21 000 рублей

Восьмилетний Тимофей проходит лечение в Хирургическом отделении РДКБ. У мальчика очень серьёзные нарушения внутреннего состояния кишечника. Ребёнок ежегодно подвергается хирургическим воздействиям. Состояние здоровья Тимофея непростое. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза мальчику рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.

Рианна (2 года), Рома (8 лет) и Никита (13 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Рианна – в Педиатрическом диагностическом отделении, Рома – в отделении Медицинской генетики, Никита – в отделении Гастроэнтерологии. Все дети тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. У Рианны неуточнённое нарушение, вовлекающее иммунный механизм. Рома нуждается в пересадке костного мозга, в связи с быстро прогрессирующим характером генетического поражения. Никита страдает целым набором различных врождённых аномалий. Всем детям для верификации диагноза рекомендовано проведение генетических анализов. Рианне – «Расширенный скрининг на наследственные заболевания» (16 тыс. руб.); Роме – «Валидация структурной перестройки в определённом гене у родителей и сибсов» (18 тыс. руб.); Никите – «Полное секвенирование экзома» (46 тыс.руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 80 тыс. рублей

10-летняя Даша проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Девочка страдает тяжёлым заболеванием кишечника, и врачам пока не удалось подобрать медикаментозные препараты, которые могли бы дать положительный результат в терапии. Сейчас Даше рекомендован дорогостоящий препарат Тофацитиниб (Яквинус). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата составляет 85 000 рублей

Саша (12 лет), Тариэль (13 лет) и Ангелина (15 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Все они перенесли сложные оперативные вмешательства. Саше проведена реконструкция подвздошной вены; Тариэль перенёс тяжелейшую операцию на почечных сосудах, даже с трансплантацией некоторых сосудов; у Ангелины Внепечёночная форма портальной гипертензии, и ей также была проведена необходимая операция на сосудах. Для предотвращения возможных тромботических осложнений всем троим назначена длительная терапия препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Амир М. (1 год), Ульяна Щ. (2 года) и Айваз Ф. (5 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения сосудистой системы внутренних органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета.

Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет более 110 000 рублей.

Лёва (четыре года), Диана (восемь лет) и Настя (двенадцать лет) проходят лечение в РДКБ. Лёва – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Диана – в отделении Реанимации и интенсивной терапии, Настя – в отделении По пересадке почки. Все они страдают различными нарушениями деятельности организма с тяжёлыми проявлениями. У Лёвы в сутки бывает до 70-ти приступов, которые не поддаются лечению. Диана тоже уже долгое время страдает эпилептическими приступами. Девочка находится в тяжёлом состоянии. Насте предстоит пересадка почки, но для этого ей необходим генетический анализ. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендовано проведение сложного генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для всех детей составляет более 130 тыс. руб.

Миша (1 месяц), Лёва (9 лет) и Никита (17 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Миша родился с больными сосудами брюшной полости; Лёва страдает поражением подглазничной области; у Никиты серьёзно затронута грудная стенка. Всем троим назначено длительное лечение препаратом Рапамун. Материальное положение семей не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Аврора П. (1,5 месяца), Алиса С. (2 года), София В. (3 года), Марк Б. (11 лет) и Самира Ж. (17 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета.

Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных ребят составляет около 200 000 рублей.

Четырёхлетняя Ульяна, пятилетний Даниил и двенадцатилетняя Полина проходят наблюдение и лечение в различных отделениях РДКБ: Ульяна и Даниил – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Полина – в Педиатрическом диагностическом отделении. У всех детей сложные заболевания центральной нервной системы, не поддающиеся клиническому диагностированию. Ульяна перенесла инсульт головного мозга и теперь страдает от множества нарушений деятельности организма. У Даниила – эпилепсия. Мама рожала мальчика очень тяжело, так что ребёнок родился со многими нарушениями здоровья. Медикаментозная терапия не даёт желаемых результатов. У Полины неуточнённый иммунодефицит. Во всех случаях врачи хотят понять, не связаны ли столь сложные патологии этих детей с наследственностью. Поэтому детям рекомендованы генетические подтверждающие верификации. Ульяне и Даниилу – «Полное секвенирование экзома» (по 46 тыс. руб.), Полине – Магнитно-резонансная томография всего тела (25 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость исследований для всех детей составляет 117 тыс. руб.

Василиса (8 мес.) и Петимат (1 год) – пациентки РДКБ. Малышки проходят лечение в отделениях: Психоневрологии для детей младшего возраста и Педиатрическом диагностическом, соответственно. Василиса страдает инфантильными эпилептическими спазмами, которые не дают ребёнку полноценно развиваться. У Петимат – белково-энергетическая недостаточность и другие неуточнённые патологии. У обеих девочек, по мнению врачей, сложные случаи заболевания, не поддающиеся окончательной диагностике. Поэтому для выявления причин болезни и постановки правильного диагноза им назначено генетическое обследование «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 86 тыс. рублей.

В Педиатрическом отделении РДКБ проходят лечение 15-летние близнецы – Валерия и Ярослав. Оба ребёнка страдают тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения они должны ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд выдал детям два ингалятора: proMEDANZ Seasons и proMEDANZ Sinus (с дополнительными небулайзерами). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти устройства.

Стоимость ингаляторов с небулайзерами составляет более 33 тыс. руб.

Мише уже 17 лет. Юноша проходит обследование в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. Он приехал с мамой из Мариуполя Донецкой Народной Республики. С 6-ти лет ребёнок начал страдать эпиподобными приступами, которые возникают на любой раздражитель: яркий свет, громкий звук, атмосферное давление и др. Никакого лечения за эти годы мальчик по месту жительства не получал. Сейчас, для выявления причины заболевания и назначения необходимого лечения, молодому человеку рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование генома». Материальное положение мамы не позволяет ей оплатить это исследование. 

Стоимость исследования составляет 145 тыс. руб.