РАПАМУН. ИЮНЬ, 2026
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В июне 17 детей получили месячную дозу Рапамуна.
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В июне 17 детей получили месячную дозу Рапамуна.
Аня (8 месяцев), Марк (4 года), Валерия (7 лет) и Мелания (10 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех четверых Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. Аня страдает обширной лимфатической мальформацией в области шеи. У Марка также лимфатическая мальформация. Болезнь поразила лицо и некоторые части тела маленькой Валерии. У Мелании – врождённый порок развития сосудов с поражением ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 90 000 рублей.
Эльмире 10 лет. У девочки очень сложное и тяжёлое заболевание кишечника, угрожающее жизни и требующее интенсивных лечебных воздействий. Ребёнок с рождения проходит лечение, перенесла операцию. Сейчас, в отделении Педиатрии сочетанной патологии РДКБ, Эльмире назначен целый ряд препаратов, направленных на поддержание жизни. Здесь и лекарственные препараты, и инфузионная поддержка, и парентеральное питание. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить всё назначенное.
Стоимость месячной дозы всех препаратов составляет более 80 000 рублей.
Алина (3 года) и Саша (5 лет) находятся на обследовании и лечении в различных отделениях РДКБ. Алина – в отделении Медицинской генетики, Саша – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. У обеих малышек неуточнённые формы поражения центральной нервной системы, сопровождающиеся расстройством различных видов жизнедеятельности организма. Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Поэтому Алине и Саше рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Общая стоимость исследований для обеих девочек составляет 94 тыс. рублей
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В мае 7 детей получили месячную дозу Рапамуна.
Даниил, Диана и Михаил проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Даниила (1 год) поражены сосуды глаз, Врождённая глаукома. Диана (9 лет) страдает Врождённой аномалией правой руки. У Михаила (17 лет) Артериовенозная мальформация сосудов брюшной полости. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.
Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Майя С. (1 год), Адам Б. (4 года) и Илья А. (9 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет более 150 000 рублей.
Шестнадцатилетняя Алёна страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника. Девушка приехала из Курской области. Сейчас она проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Лекарства, обычно используемые в таких случаях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали ей препарат Ранвэк. На первый месяц терапии Алёне необходимы три его упаковки. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.
Стоимость препарата Ранвэк составляет более 150 000 рублей.
Валерия, Настя и Дмитрий проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все они разного возраста: Валерии – 1 год, Насте – 5, Дмитрию – 17 лет. Каждый из них страдает серьёзной формой сосудистых патологий, все перенесли сложные оперативные вмешательства. У Валерии Внепечёночная форма портальной гипертензии. Настя также страдает Внепечёночной формой портальной гипертензии. Кроме того, у ребёнка Варикозное расширение вен пищевода и другие сопутствующие патологии. Тимофей получил травму на тренировке, в результате чего оказались повреждены сосуды и нервы левой руки и плеча. Все эти дети перенесли оперативные вмешательства, и их выписывают домой под амбулаторное наблюдение. Однако у каждого существует угроза тромботических осложнений на фоне сложных заболеваний. Поэтому всем по жизненным показаниям рекомендован приём препарата Фрагмин, в своей дозе.
Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Артём Н. (2 года), Лина А. (2 года), Арсений Б. (5 лет) и Виктория А. (17 лет). Все они страдают тяжёлыми патологиями сосудов различных органов, перенесли тяжёлые оперативные вмешательства, и им также необходимо лечение Фрагмином. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет более 145 000 рублей.
Коле девять лет. Почти всю жизнь мальчик провёл в больнице, поскольку страдает тяжёлым заболеванием почек (V стадия). Сейчас ребёнок находится в отделении Диализа в ожидании пересадки донорской почки. Однако, к сожалению, у Коли диагностирована фокальная эпилепсия и ещё ряд генетических отклонений. Сейчас для верификации диагноза и уточнения дальнейшей тактики лечения мальчику рекомендовано повторное проведение Биоинформатического анализа данных секвенирования генома, проведённого ранее, а также два анализа (совместно с родителями) для валидации мутации. Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно отплатить эти исследования (в семье четверо детей).
Стоимость анализов составляет более 55 тыс. руб.
Ева (6 лет) и Миа (10 лет) проходят лечение в отделении Травматологии и ортопедии. Девочки страдают сложной формой поясничного сколиоза, перенесли оперативное вмешательство. Для дополнительной внешней иммобилизации обеим в послеоперационный период необходимо изготовление индивидуального торако-люмбального корсета.
Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это изделие.
Стоимость Корсета для Евы и Мии составляет 190 тыс. руб.
Аня (2 месяца) Кирилл (10 лет) и Татьяна (17 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У маленькой Ани поражены сосуды шеи, плеча и близлежащих участков грудной клетки. Кирилл страдает сложным сосудистым заболеванием правой руки. У Татьяны Сосудистое новообразование правой ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.
Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Лена Ш. (2 месяца), Вероника Б. (5 месяцев), Лиза А. (8 месяцев), Коля Ж. (3 года), Ян Д. (8 лет) и Софья Д. (16 лет.). У всех этих детей серьёзные поражения венозной системы различных органов.
Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 180 000 рублей.
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В апреле 20 детей получили месячную дозу Рапамуна.
© Copyright 2017 All Rights Reserved