Вове 9 лет. После перенесённой по месту жительства операции по поводу аппендэктомии ребёнок перенёс инсульт и впал в кому. По медицинским показаниям Вове была проведена операция на черепе. Сейчас он проходит наблюдение и лечение в двух отделениях РДКБ: Отоларингологии и Нейрохирургии. Мальчик продолжает оставаться в тяжёлом состоянии, дышит через трахеостому. По данным нейрохирургов, он нуждается в оперативном вмешательстве по установке специального импланта. Семья многодетная.

Стоимость импланта составляет более 150 тыс. руб.

Костя (10 лет), Игнат (11 лет) и Никита (14 лет). Все эти дети с рождения страдают пороком развития сосудистой системы различных органов. Сейчас они проходят обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии № 3, а также в отделениях Микрохирургии №2 и Рентгенохирургических методов диагностики и лечения РДКБ. Консилиум врачей назначил им по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Этот препарат необходимо принимать не менее двух лет. Одной упаковки хватает примерно на один-полтора месяца. Стоимость одной упаковки препарата – более 50 тыс. руб.

Общая стоимость Рапамуна для троих детей составляет более 150 000 рублей.

Маленькому Матвею ещё нет и двух лет. Мальчик страдает тяжёлым поражением правой ноги. Сейчас малыш проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Для уточнения диагноза и дальнейших способов терапии Матвею рекомендовано проведение сложного генетического анализа – «Панель. Заболевания соединительной ткани». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет около 36 тыс. руб.

Ванечке недавно исполнилось 6 лет. В январе этого года у мальчика неожиданно выявился тяжёлый порок внутренних органов. Сейчас ребёнок проходит лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Хирургическое лечение данного патологического процесса невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил Ване по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который требуется принимать не менее двух лет (одной пачки хватает примерно на месяц). Семья многодетная, материальное положение не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет более 50 000 рублей.

В отделении Нейрохирургии проходит лечение тяжелобольной ребёнок-сирота-инвалид Арслан. Мальчику на днях исполнился один год. У ребёнка гидроцефалия, порок развития кишечника и множество других патологий. Поскольку Арслан страдает Синдромом кишечного всасывания, ему необходимы дорогостоящее специальное этиотропное питание Neocate LCP, инфузионный шприцевой насос и гастростома для введения этого питания.

Стоимость питания, насоса и гастростомы составляет около 130 тысяч рублей.

Варе четыре года. Малышка с раннего детства страдает изнуряющими эпилептическими приступами. Сейчас девочка проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии №2. Консилиум врачей РДКБ назначил Варе проведение генетического анализа – «Клиническое экзомное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет 40 тыс. руб.

Пятилетняя Карина и десятилетняя Эльвина наблюдаются в отделениях Медицинской генетики и Нейрохирургии РДКБ, соответственно. Объединяет этих детей то, что врачи в обоих случаях предполагают генетическую поломку, наследственное происхождение их заболеваний. У Карины сложное поражение центральной нервной системы, полная слепота. У Эльвины – фармакорезистентная эпилепсия. Ребёнок уже перенёс нейрохирургическую операцию на головном мозге, но эпиактивность окончательно не пропала. Обоим детям рекомендованы дорогостоящие генетические исследования, Карине – «Хромосомный микроматричный анализ» (более 40 тыс. руб.), Эльвине – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (около 60 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет около 100 тыс. руб.

Матвей и Даша – маленькие дети (Матвею – 9 месяцев, Даше – 3 года). Оба проходят лечение в отделении Психоневрологии № 2 и нуждаются в оплате дорогостоящих генетических исследований. Эти малыши страдают различными видами заболеваний центральной нервной системы с нарушениями развития. Обоим назначено исследование «Полное секвенирование экзома», стоимостью по 43 и 55 тыс. руб., соответственно.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 98 тыс. рублей

Двухлетняя Саша с рождения страдает тяжёлым поражением венозной системы правой орбиты и височной области. Ребёнку проводят специальную процедуру – склерозирование. Результатов пока нет. В данный момент ребёнок проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Консилиум врачей РДКБ назначил Саше по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватит примерно на два месяца). В семье ещё есть ребёнок.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.

В отделении Хирургии № 1 проходит лечение полуторагодовалый Коля. Мальчик с рождения страдает Множественными пороками развития. Ребёнок перенёс несколько тяжёлых операций на органах дыхания и желудочно-кишечного тракта. Носитель трахеостомы. Сегодня Коле срочно, по жизненным показаниям, необходим Отсасыватель фирмы Армед, без которого ребёнок не может полноценно дышать, и сменные трахеостомические трубки (3 шт.). Семья многодетная.

Стоимость Отсасывателя и трахеостомических трубок составляет более 30000 рублей.

В отделении Психоневрологии №2 наблюдается маленькая Вика, страдающая тяжёлым заболеванием центральной нервной системы. Девочке всего девять месяцев. Окончательный диагноз не установлен. В данное время заболевание прогрессирует. С целью дообследования и определения дальнейшей тактики лечения ребёнку необходимо проведение дорогостоящего анализа – «Клиническое экзомное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить такую сумму.

Стоимость исследования составляет 41 тыс. руб.