Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В ноябре 16 детей получили месячную дозу Рапамуна.

Елизавете 16 лет. Девушка проходит наблюдение и лечение в двух отделениях РДКБ: Клинической иммунологии и Офтальмологии. У неё сложное аутоиммунное заболевание. Это заболевание вызывало тяжёлое осложнение: Лиза лишилась глаза. Ей был поставлен временный протез. Сейчас, по рекомендации врачей, Лизе установлен постоянный протез необходимого размера. Девушка с мамой приехали из ДНР. Материальное положение не позволяет им самим оплатить этот протез. Стоимость протеза составляет 20 000 рублей.

Милана (3 месяца), Серёжа (9 лет) и Костя (16 лет) – пациенты отделения Гематологии и Химиотерапии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов. Порой эти тяжёлые патологические процессы угрожают жизни ребёнка. Некоторым детям, к сожалению, по месту жительства были поставлены неверные диагнозы, и они не получали необходимой терапии. У маленькой Миланы поражена часть тела. Серёжа страдает мальформацией ноги. У Кости – тяжёлое заболевание костной системы. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Айша Ю. (1 месяц), Юра П. (14 лет), Настя К. (14 лет), Нурислан А. (15 лет), Варя О. (16 лет) и Эмир Э. (17 лет). У всех названных детей – серьёзные поражения венозной системы различных органов. Айша страдает поражениями организма любой локализации. У Юры затруднено дыхание и постоянные носовые кровотечения. У Насти поражена орбита глаза. Нурислан не может ходить из-за мальформации ноги. У Вари из-за болезни неправильно формируются внутренние ткани, девочка уже перенесла много операций. Эмир также страдает поражением некоторых органов.

У большинства этих детей – сложная материальная ситуация в семье: в основном, все семьи многодетные, либо мама воспитывает детей одна, либо папа находится на СВО.

Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет более 320 000 рублей.

Девятилетний Платон и семнадцатилетний Костя проходят наблюдение и лечение в различных отделениях РДКБ: Медицинской генетики и Диализа, соответственно. У обоих – сложнейшие заболевания, не поддающиеся клиническому диагностированию. Платон приехал из детского дома Чукотки, он страдает многими нарушениями деятельности головного мозга. У Кости Хроническая болезнь почек, IV стадия, и многие сопутствующие заболевания. В обоих случаях врачам необходимо установить, являются ли эти сложные патологии детей с их наследственностью. Поэтому обоим рекомендовано генетические подтверждающие верификации – «Полное секвенирование экзома» и генетическая панель «Наследственные заболевания почек».

Стоимость исследований для обоих детей составляет более 80 тыс. руб.

Виктории 14 лет. Девушка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Она страдает Болезнью Крона и другими сопутствующими заболеваниями. Виктория – носитель гастростомы. Сейчас, в РДКБ, ей рекомендован дорогостоящий препарат Яквинус. В семье пятеро детей, мама воспитывает их одна. Стоимость месячного курса препарата Яквинус составляет 85 000 рублей.

Даша (почти два с половиной года), Егор (четыре года) и Миша (четыре года) проходят наблюдение, обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Даша страдает сложной формой эпилепсии. Девочке необходимо уточнить диагноз для выявления формы заболевания и назначения возможного лечения. У Егора – сложное и непонятное проявление болезни в виде отдельных приступов. Ему также требуется уточнение диагноза. Миша страдает расстройством аутического спектра. Ребёнку показано дообследование. Для верификации диагнозов всем детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для всех детей составляет более 140 тыс. руб.

Макар совсем маленький, ему 8 месяцев; Амиру – 2 года; Мелиссе – 5 лет. Все они находятся на обследовании и лечении в Психоневрологическом отделении для детей младшего возраста РДКБ. Макар, Амир и Мелисса тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. Макар страдает эпилептическими приступами. Ему уже проводили генетический анализ, который выявил мутацию в определённом гене. Теперь необходимо выяснить, наследственная ли эта поломка. Для этого рекомендована генетическая проверка обоих родителей. Стоимость анализа 16 тыс. руб. Амир перенёс энцефалит, который осложнился в виде Детского церебрального паралича. Врачам также необходимо получить полную генетическую картину заболевания. Ребёнку назначен анализ – «Полное секвенирование экзома» (47 тыс. руб.). Такой же анализ назначен Мелиссе, которая страдает нарушением деятельности центральной нервной системы и массой сопутствующих патологий. Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 110 тыс. рублей.

В отделении Пересадки почки проходит обследование и лечение трёхлетняя Асмина. Малышка страдает тяжёлым заболеванием почек, в связи с чем несколько месяцев назад ей была проведена трансплантация здоровой почки от мамы. Однако сейчас началось отторжение трансплантата. Ребёнку проводят необходимую терапию, чтобы приостановить этот процесс. В данный момент ей необходим препарат НеоЦитотект. Сама мама оплатить его не может.

Стоимость курса препарата НеоЦитотект составляет около 40 000 рублей.