Маленькой Джаннат недавно исполнился годик. Милый, крошечный младенец, страдающий Венозными опухолями, угрожающими жизни. С рождения малышка лежит с мамой в различных больницах. Вначале у себя дома, сейчас в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Дышит ребёнок через трахеостому, питается через назальный зонд. Сейчас врачи хотят заменить этот зонд на гастростомическую трубку, что позволит хотя бы немного улучшить качество жизни Джаннат. Устройство это дорогостоящее, и многодетная семья девочки не может сама его оплатить.

Стоимость гастростомической трубки с соответствующими принадлежностями составляет более 60 тыс. руб.

В отделении Психоневрологии №2 проходят лечение две маленькие девочки: Милана (нет ещё и трёх лет) и Арина (пять с половиной лет). Оба ребёнка страдают тяжёлыми неврологическими заболеваниями неясной этиологии. Малышки приехали на лечение в РДКБ из разных уголков страны, и очень важно, чтобы им здесь был поставлен правильный диагноз. Для его верификации и подбора терапии девочкам рекомендованы генетические исследования. Милане – «Секвенирование полного экзома» (42 тыс. руб.); Арине – «Микроматричный анализ экзомного уровня» (35 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований составляет 77 тыс. руб.

Игнат (4 месяца), Саша. (1,5 года) и Ульяна (1 год и 8 мес.) – тяжелобольные маленькие пациенты РДКБ. Все они страдают различными врождёнными патологиями, проявляющимися в глубоких и опасных для жизни нарушениях функций организма. Эти дети проходят лечение в разных отделениях: Реанимации, Нефрологии и Торакальной хирургии. Каждому ребёнку назначены соответствующие их предварительному диагнозу дорогостоящие генетические исследования, которые должны помочь врачам поставить верный диагноз. Игнату и Саше – Панель «Поликистоз почек», поиск мутаций в ряде генов (42 тыс. руб. за каждый анализ); Ульяне – «Полное экзомное секвенирование» (46 тыс. руб.). Материальное состояние семей не позволяет им самим оплатить эти суммы.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 130 тыс. рублей

Артём (4 года) и Даниил (9 лет) проходят лечение в отделении Психоневрологии №2, Тимофей (8 лет) – в отделении Диализа. Все они страдают различными сложными заболеваниями, которые нуждаются в генетическом дообследовании. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения Артёму и Даниилу рекомендован анализ – «Полное секвенирование экзома», стоимостью по 42 тыс. руб., Тимофею – «Наследственные заболевания почек», стоимостью 35 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для троих детей составляет 119 тыс. руб.

Серёжа (6 лет), Ваня (8 лет) и Валя (16 лет) страдают от тяжёлых заболеваний и проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Всем детям назначены дорогостоящие препараты, которые их семьи не в состоянии оплатить. Серёжу наблюдают в отделении Нефрологии, для предотвращения поражения внутренних органов ему назначен препарат Джадену (48000 руб.). У Вани серьёзное поражение желудочно-кишечного тракта. Мальчик проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии, и в данный момент ему необходим препарат Ранвэк (более 45000 руб.). Валя – старожил Педиатрического отделения. Девушка с рождения страдает тяжёлой формой муковисцидоза, хронической дыхательной недостаточностью. Для поддержания жизни ей срочно необходим препарат Ревацио (44000 руб.).

Общая стоимость препаратов для трёх детей составляет более 137 тыс.руб.

Двое тяжелобольных детей нуждаются в нашей помощи. Семилетняя Вика проходит лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. У девочки Врождённый порок развития сосудов с осложнениями на многие внутренние органы. Ей рекомендовано молекулярно-генетическое исследование «Нефропанель», стоимостью 30 тыс. руб. Кате – 13 лет. Она страдает Хронической болезнью почек, перенесла сложные операции. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики терапии Кате назначен генетический анализ – «Наследственные заболевания почек», стоимостью 35 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обеих девочек составляет около 65 тыс. рублей

Хадидже недавно исполнилось 3 года, Полине уже 6 лет, Герману – 7. Все дети страдают тяжёлыми заболеваниями и проходят лечение в различных отделениях РДКБ. У Хадиджи Детский церебральный паралич с сопутствующими поражениями, её наблюдают в отделении Реабилитации ЦНС. Полина находится в отделении Диализа. Девочка страдает Хронической почечной недостаточностью. У Германа обнаружен серьёзный порок развития сосудистой системы, его лечат в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все эти поражения препятствуют полноценному развитию детей. Для определения дальнейшей тактики лечения необходимы дорогостоящие генетические исследования. Хадидже – «Валидирование генетического синдрома», 60 тыс. руб.; Полине и Герману – «Полное экзомное секвенирование», более 40 тыс. руб. за каждое исследование. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для всех детей составляет более 140 тыс. руб.

Миша (5 месяцев), Лиза (1,5 года) и Серёжа (2,5 года) – больные маленькие пациенты РДКБ. Все они страдают различными врождёнными патологиями, проявляющимися в глубоких и опасных для жизни нарушениях функций организма. Эти дети проходят лечение в разных отделениях: Реанимации, Психоневрологии №2 и Медицинской реабилитации с нарушениями функции ЦНС. Каждому ребёнку назначены соответствующие их предварительному диагнозу дорогостоящие генетические исследования (Мише и Лизе – «Расширенный микроматричный анализ», около 35 тыс. руб. за каждый; Серёже – «Полное секвенирование экзома», более 40 тыс. руб.). Эти исследования должны помочь врачам установить причину заболевания, поставить диагноз и выбрать наилучшую тактику лечения.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет около 110 тыс. рублей

Ане уже 17 лет. Лечение в детской больнице на исходе. С рождения девушка страдает Врождённым пороком развития сосудов. Перенесла несколько операций. Готовится к пересадке печени в Центре трансплантологии им. акад. В. И. Шумакова. Сейчас Аня проходит обследование и лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии с консультациями гематолога по поводу сосудистых осложнений. В данный момент ей назначена по жизненным показаниям терапия препаратом Фрагмин. Кроме того, Ане необходим Пульсоксиметр для постоянного контроля за уровнем сатурации. Семья не может сама оплатить эти назначения.

Стоимость Фрагмина и Пульсоксиметра составляет около 45 000 рублей.

Никита (два с половиной года), Алтан и Даша (почти по одиннадцать) проходят лечение в разных отделениях РДКБ: Психоневрологии №2, Медицинской реабилитации и Диализа, соответственно. Все дети тяжело больны. Никита страдает эпилептическими приступами, у Алтан – тоже эпилептические приступы на фоне ДЦП, у Даши – хроническое заболевание почек, со многими побочными осложнениями (девочке необходима пересадка донорской почки). Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения всем детям рекомендовано генетическое исследование – «Полное секвенирование экзома», стоимостью 41 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для всех детей составляет более 120 тыс. руб.

Маленькому Богдану недавно исполнился год, Милане – уже пять лет. Оба ребёнка проходят наблюдение и лечение в отделении Нефрологии. Оба страдают тяжёлыми проявлениями заболевания почек. Для уточнения диагноза детям необходимо проведение генетического исследования – «Полноэкзомное секвенирование», стоимостью около 30 тысяч рублей. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследований для обоих детей составляет около 60 тыс. руб.