Фотима (5 мес.), Лёня (1,5 года) и Милана (13 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. У всех детей Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов. Это патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Фотимы поражены личико, ротовая полость и ротоглотка. Лёня страдает поражением внутренних органов. У Миланы поражена орбита глаза. Мы уже рассказывали, что на сегодня в мире существует единственный препарат, который способен сдерживать рост венозных опухолей. Это Рапамун (Сиролимус). Именно его назначают по жизненным показаниям детям для лечения этих мальформаций.

Стоимость месячного курса препарата Рапамун для всех детей составляет 53000 рублей.

Ибрагим и Глеб – пациенты РДКБ. Они разного возраста и проходят лечение в разных отделениях: Ибрагиму недавно исполнился один год (отделение Нефрологии), Глебу – четыре с половиной года (отделение Психоневрологии для детей младшего возраста). У Ибрагима сложное заболевание почек; Глеб страдает эпилептическими приступами и другими нарушениями деятельности центральной нервной системы. Однако окончательный диагноз пока не удаётся поставить. Для выявления причины заболевания и постановки правильного диагноза детям назначены генетические обследования: Ибрагиму – «Полное секвенирование экзома» (40 тыс. руб.), Глебу – «Полный анализ митохондриальной ДНК. Панель: Митохондриальные болезни, мутации митохондриального генома» (33 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 73 тыс. рублей.

Тринадцатилетняя Аделина проходит лечение в отделении Пересадки почки РДКБ. Девочка в 2019-м году перенесла тяжёлое заболевание, после которого у неё отказали почки. С тех пор ребёнок находился на диализе. Весной этого года Аделине в РДКБ была произведена трансплантация. Однако в данный момент и эта почка находится под угрозой отторжения. Девочке срочно назначена терапия для профилактики отторжения органа. Это Сандиммун Неорал, Майфортик и Валганцикловир. В семье есть ещё ребёнок. Материальное положение не позволяет им самим приобрести эти лекарства.

Стоимость месячного курса препаратов составляет порядка 20 000 рублей.

Матвей (2 года) и Макар (10 лет) проходят лечение в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. Оба ребёнка страдают тяжёлыми заболеваниями неуточнённой этиологии. Матвей не может дышать без ИВЛ, кроме того у мальчика подозрение на порок сердца и другие сосудистые патологии. У Макара тоже не установлен диагноз, его беспокоит постоянный подъём температуры до высоких значений. Для верификации диагноза и определения дальнейшей тактики лечения обоим детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 80 тыс. руб. (25 тыс. руб. уже собраны)

Дамир, Аким, Камиль и Ярослав проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Все они разного возраста. Дамир – совсем маленький, ему 8 месяцев. Акиму и Камилю – летом будет по 5 лет. Ярославу – уже 15. Всех их объединяет очень тяжёлое заболевание – Врождённый порок развития сосудов различных органов. У Дамира – обширная мальформация шеи и прилежащих структур; Аким страдает поражением органов брюшной полости; у Камиля также поражена шея и ближайшие органы; у Ярослава – венозная мальформация ноги. Всем им назначено длительное лечение препаратом Рапамун. 

Родители не могут самостоятельно приобрести это лекарство.

Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех четверых составляет 90 000 рублей.

Халиф, Маша, Мухаммад и Игорь проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Халиф – совсем малыш, ему только полтора месяца; Маше уже полтора года, Мухаммаду скоро исполнится два года, а Игорю – восемь с половиной лет. Всех этих детей объединяет тяжёлое заболевание: Врождённый порок развития сосудов. Халиф родился с лимфангиомой шеи; Маша – с нарушением лимфатической системы кишечника; у Мухаммада больные сосуды бедра; Игорь страдает поражением сосудов грудной клетки, позвонков. Всем четверым назначено длительное лечение препаратом Рапамун. Материальное положение семей не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость препарата Рапамун для всех детей составляет порядка 65 000 рублей.

Алан (5 мес.), Аня (8 лет) и Толя (12 лет) проходят обследование и лечение в РДКБ. Алан находится в Педиатрическом диагностическом отделении, у него Поражение нервной системы (неуточнённое). Аня – в Нефрологическом отделении. Девочка страдает нарушением деятельности обеих почек и многими, связанными с основным заболеванием патологиями. Толя проходил лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии, где перенёс сложные операции на сосудах внутренних органов. Сейчас, в связи с ухудшением состояния, мальчика перевели в отделении Реанимации и интенсивной терапии. Всем детям для верификации диагноза рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это исследование (в некоторых семьях отцы находятся на СВО).

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 126 тыс. рублей

Виктории 17 лет. Вот уже четыре года девушку наблюдают врачи по поводу редко встречающегося заболевания внутренних органов. Сейчас она находится в Хирургическом отделении РДКБ. Вика перенесла несколько операций, состояние её здоровья непростое. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза девушке рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму (папа находится на СВО).

Стоимость исследования составляет 70 тыс. руб. (20 тыс. руб. уже собраны)

Миша (5 лет), Катя (6 лет) и София (12 лет) находятся в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Миша страдает Внепечёночной формой портальной гипертензии, расширением вен пищевода. У Кати и Софии – Посттравматическая окклюзия плечевой артерии. Все трое перенесли оперативное вмешательство. По назначению гематолога, для предотвращения возможного тромбоза детям назначена длительная терапия препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство. 

Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех детей составляет более 86 000 рублей.

Алиса уже несколько лет страдает тяжёлым, жизнеугрожающим заболеванием кишечника. Летом девочке должно исполниться 13 лет. Алису наблюдают и лечат в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Врачи отмечают отсутствие положительной динамики на фоне проводимой терапии. Поэтому было решено усилить лечение за счёт дополнительного препарата – Яквинуса (2 упаковки). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата Яквинус составляет около 85 000 рублей.

Семилетняя Маша страдает тяжёлой деформацией позвоночника. Сейчас девочка проходит лечение в отделении Травматологии и ортопедии РДКБ. Маше предстоит сложная операция, после чего ей будет необходимо корсетное лечение. Для этого ей изготавливают специальный Торакальный корсет. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие (отец погиб на СВО).

Стоимость Корсета составляет 90 тыс. руб.