День волонтёра, 5 декабря! Этот праздник с 1985 года отмечают во всём мире, а с 2017-го – и в России. Наш Фонд особенно чувствует сопричастность к этому событию, ведь мы начали своё добровольческое служение в стенах РДКБ 35 лет назад. А значит, можно сказать, положили начало больничному волонтёрству и благотворительности в нашей стране.
Подробнее…Рите 16 лет. Девочка проходит лечение в отделении Медицинской генетики. У ребёнка Дегенеративное заболевание нервной системы. Нарушена речь. Нарушена способность писать: сильный тремор рук. Рита приехала из детского дома. Для уточнения диагноза ей назначен анализ – Полное секвенирование экзома.
Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.
В отделении Психоневрологии для детей младшего возраста проходят обследование и лечение два малыша: Матвей Х. (почти 2 года) и Паша Б. (3 года). У обоих мальчиков неуточнённые диагнозы. Матвей страдает приступами неясного генеза. У Паши врачи подозревают эпилепсию генетического происхождения. Для уточнения причины заболевания и решения о дальнейшей тактике лечения детям запланирован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самостоятельно оплатить исследования.
Стоимость анализов для обоих маленьких пациентов составляет 92 000 рублей.
Лера (почти 5 лет) и Рита (почти 11 лет) проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Лера – в отделении Гастроэнтерологии, Рита – в отделении Пересадки почки. Обе девочки страдают сложными заболеваниями, не позволяющими докторам поставить окончательный диагноз. У Леры подозревают Язвенный колит. У Риты диагностирована Хроническая болезнь почек, V стадия. Девочка ждёт пересадку донорской почки. Обеим назначено генетическое исследование – «Полное секвенирование экзома», поскольку необходимо устранить предположение о наследственном характере заболевания. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих детей составляет 86 тыс. руб.
Дорогие друзья!
Сегодня самый добрый день в году – «Щедрый вторник»!
Это удивительный день, когда НКО, фонды и волонтёры по всему миру запускают проекты и проводят мероприятия, благодаря которым каждый может проявить щедрость.
Подробнее…Диме – одиннадцать лет. Мальчик проходит лечение в отделении Нейрохирургии РДКБ, поскольку страдает Эпилепсией, не поддающейся медикаментозному лечению. Для исключения генетического происхождения заболевания ему назначен генетический анализ «Полноэкзомное секвенирование ДНК с интерпретацией данных». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.
Стоимость анализа составляет 46 тыс. рублей.
В октябре 2024 года нашим Фондом оказана помощь
на общую сумму – 5 493 776 руб. по Программам: Подробнее…
Как же мы волновались в ожидании этого праздника. 35 лет – целая жизнь! Да и 15 лет «Незнайке» – тоже маленькая детская жизнь! Но всё чудесно получилось. Огромное спасибо нашему режиссёру Наталье Шумилкиной. Истории Фонда и пациентов, теперь уже выросших, очень интересно прозвучали в исполнении двух замечательных ведущих Татьяны Матюховой и Андрея Гальченко.
Подробнее…Вчера, в Измайловском Кремле прошёл ежегодный благотворительный бал московской школы АНО СОШ «Колибри». Инициатором этого удивительного мероприятия стала директор школы Татьяна Викторовна Константинидис.
Подробнее…Айваз (4 года) и Любовь (16 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У Айваза тромбоз одной из ветвей воротной вены, у Любови – портальная гипертензия и варикозное расширение вен пищевода. Девушка перенесла оперативное вмешательство. Во избежание тромботических осложнений обоим назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.
Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для обоих детей составляет около 62 000 рублей.
Мухаммад (3 мес.), Соня (около 2-х лет) и Стефания (4 года) проходят лечение в трёх отделениях РДКБ: Медицинской генетики, Диализа и Психоневрологии для детей младшего возраста, соответственно. У всех детей сложные заболевания. У Мухаммада врачи предполагают серьёзное заболевание печени, у Сони – Нефротический синдром неясной этиологии, у Стефании – нарушение психомоторного и психо-речевого развития. Для постановки правильного диагноза и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендованы дорогостоящие генетические исследования. Мухаммаду – «Анализ 52 генов. Панель Холестазы», плюс целый ряд небольших генетических исследований (около 58 тыс. руб.); Соне – «Нефропанель на основе полноэкзомного секвенирования 90 (35 тыс. руб.); Стефании – «Полное секвенирование экзома» (46 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.
Стоимость исследований для всех детей составляет 139 тыс. руб.
В отделении Медицинской генетики проходят обследование и лечение два тяжелобольных ребёнка: Радмир и Диана. Радмир – совсем маленький, ему только 10 месяцев, Диане – 7 лет. У обоих детей тяжёлые генетические патологии. У Дианы, кроме того, аномалии развития лица, поэтому девочку консультируют также в отделении Челюстно-лицевой хирургии. Для уточнения генеза заболевания и решения о дальнейшей тактике лечения детям запланированы дорогостоящие генетические анализы. Радмиру – Хромосомный микроматричный анализ (22 тыс. руб.), Диане – «Полное секвенирование экзома» (46 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самостоятельно оплатить исследования.
Стоимость анализов для обоих пациентов составляет 68 000 рублей.
© Copyright 2017 All Rights Reserved
