Каролина К., Афина В. и Саша С.

Каролина и Афина – совсем малышки: Каролине нет и года, Афине – полтора. Саше – уже 9 лет. Все трое проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Дети с рождения страдают серьёзными нарушениями деятельности центральной нервной системы, задержкой психомоторного развития и др.; у Афины и Саши – эпилептические приступы. Для исключения или подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения всем троим рекомендован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для всех детей составляет 135 тыс. руб.

Ура! Мы – победители!

      Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами нашей радостью. Мы вошли в число победителей второго конкурса Фонда президентских грантов (ФПГ) этого года. Как было указано в опубликованных документах Фонда, им поступило 10 539 инициатив из всех регионов России. Победителями конкурса стали 1 357 некоммерческих организаций, среди которых и мы! Наш проект называется: «Просто быть рядом! Комплексная помощь тяжелобольным детям, оставшимся без попечения родителей в больнице».

Подробнее…

Ваня П., Ульяна Ш. и Алёша П.

Ваня (10 лет), Ульяна (10 лет) и Алёша (16 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Ваня и Алёша перенесли сложную полостную операцию. У Ульяны серьёзная травма руки, и теперь девочка страдает посттравматическим тромбозом. Во избежание тромботических осложнений всем детям назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. Ване и Ульяне – на сумму по 27 тыс. руб., Алёше – на сумму около 46 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для всех детей составляет около 100 000 рублей.

Гриша Р. и Нуруслам Б.

Грише недавно исполнилось шесть лет. У мальчика целый «букет» серьёзных заболеваний: Сахарный диабет, Нефротический синдром… Недавно добавилось непонятное заболевание, которое врачи пока не могут диагностировать. Гриша поступил в Диагностическое педиатрическое отделение РДКБ в тяжёлом состоянии. Сейчас, с целью диагностики, ему назначен генетический анализ «Полное секвенирование экзома» (45 тыс. руб.). Нурусламу 17 лет, у него некоторое время назад полностью пропала способность ходить. Сейчас юноша проходит обследование и лечение в отделении Медицинской реабилитации пациентов с нарушениями ЦНС. Врачи предполагают генетическое происхождение его болезни, пока речь идёт о Наследственной нейропатии. Нурусламу рекомендован генетический анализ с поиском определённых мутаций в генах (25 500 руб.). Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет более 70 тыс. руб.

Алиса В., Тимофей К. и Дима И.

Алиса (5 с половиной месяцев), Тимофей (скоро 4 года) и Дима (скоро 12 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Алиса и Тимофей – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Дима – в отделении Нефрологии с консультацией в отделении Медицинской генетики. У Алисы Спастический тетрапарез, другие нарушения развития, предполагается Генетическая эпилепсия. Тимофей страдает нарушением деятельности определённых структур головного мозга. У Димы, кроме нефрологических нарушений, врачи допускают существование генетического повреждения. Всем детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома», стоимостью по 45 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это исследование.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 135 тыс. рублей.

Ярослав Ж. и Владислав С.

Ярослав Ж. (скоро 5 лет) и Владислав С. (14,5 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Мальчики страдают тяжёлым заболеванием сосудов брюшной полости. Перенесли сложную операцию. Во избежание тромботических осложнений обоим назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для обоих детей составляет около 83 000 рублей.

Эмилия С., Витя Ж. и Арам О.

Эмилия (5,5 мес.), Витя (3,5 года) и Арам (11 лет) проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Эмилия – в Педиатрическом диагностическом отделении, Витя – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Арам – в отделении Медицинской реабилитации. Все они страдают тяжёлыми неврологическими заболеваниями и для верификации диагноза, а также подбора верного лечения нуждаются в генетическом анализе «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это исследование.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 135 тыс. рублей.

РАПАМУН. МАЙ

Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В мае 10 детей получили месячную дозу Рапамуна.

Наши «Овощи» покорили Псков!

      Каждый год во Пскове проводится Фестиваль «Другое искусство». Его цель – формирование уважительного отношения общества к людям с особенностями развития. И вот, впервые, на Фестиваль пригласили нашу незнайковскую рок-группу «Овощи».

Подробнее…

Данила М. и Амир Х.

Данила и Амир – пациенты РДКБ. Они разного возраста и проходят лечение в разных отделениях: Даниле – 4 года (отделение Психоневрологии для детей младшего возраста), Амиру – 14 лет (отделение Гастроэнтерологии). Оба мальчика серьёзно больны, но диагноз врачам не удаётся поставить. Для выявления причины заболевания и постановки правильного диагноза Даниле и Амиру назначено генетическое обследование – «Полное секвенирование экзома», стоимостью 45 тыс. руб. для каждого. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 90 тыс. рублей.

«Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра-все равно творите добро»
Мать Тереза

Logo

КОНТАКТЫ

Адрес:108805, Москва, п Новофедоровское, д.Кузнецово, ул. Лодырка, участок 62

+7 (903)-130-6442

+7(495)-936-9166

info@deti.msk.ru

Обособленное подразделение: 119571, Москва, Ленинский проспект, д 117, корпус 1