Оказана помощь в октябре 2022 года

Дорогие друзья! Сердечно благодарим за помощь, оказанную Фонду в октябре. Благодаря вашим пожертвованиям мы смогли помочь в лечении препаратом Рапамун девяти детям, страдающим Врождёнными пороками сосудистой системы. Этот препарат необходим постоянно. Оставайтесь с нами!

 

Хадижа А. и Тёма С.

Хадижа и Тёма – малыши. Хадиже – два с половиной года, Тёме – три. Оба ребёнка проходят обследование и лечение в отделении Психоневрологии № 2. Оба с рождения были здоровы, но потом у каждого начались серьёзные проблемы: у Хадижи – ежедневные приступы, утрата многих навыков; у Тёмы – ухудшение двигательных функций и также регресс ряда навыков. Для уточнения причины заболевания и постановки правильного диагноза Хадиже и Тёме назначено дорогостоящее генетическое обследование – «Полное секвенирование экзома», стоимостью 54 тыс. руб. для каждого ребёнка.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет около 110 тыс. рублей

Захар М.

В отделении Медицинской генетики находится на обследовании и лечении 12-летний Захар. Ребёнок страдает эпилептическими приступами и другими поражениями центральной нервной системы. Чтобы установить правильный диагноз Захару рекомендовано генетическое исследование – Анализ 587 генов. Панель «Наследственные метаболические заболевания». Результаты исследования позволят уточнить причину заболевания и выбрать наилучшую тактику лечения.

Стоимость исследования составляет 42 000 рублей.

Даша П. и Кирилл Г.

В отделении Реконструктивной пластической хирургии проходят лечение 7-летняя Даша и 14-летний Кирилл. Оба ребёнка страдают тяжёлым врождённым заболеванием – пороком развития сосудистой системы, который проявился у них в серьёзном поражении ряда органов. Кирилл уже перенёс семь операций, Дашу лечат консервативно. Пока положительных результатов нет. Консилиум врачей РДКБ назначил детям по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки хватает примерно на один месяц). На сегодня – это единственное средство, сдерживающее рост этих опухолей. Родители обоих детей не могут самостоятельно оплатить такое дорогостоящее лекарство. Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 руб.

Стоимость препарата для обоих детей составляет 100 000 руб.

Полёт состоялся!

Вчера состоялась долгожданная премьера спектакля «Чайка по имени…».

И полетели из Питера в Москву первые восторженные отзывы тех, кому посчастливилось присутствовать на спектакле: «Спектакль меня поразил. В нём был заложен невероятно глубокий смысл жизни», «Играли изумительно! С ними не хотелось расставаться». «Это было грандиозно!».

Все подробности будут позже. Когда дети вернутся в Москву. А пока первые фотографии.

Результаты СОУТ

«Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра-все равно творите добро»
Мать Тереза

КОНТАКТЫ

Адрес:108805, Москва, п Новофедоровское, д.Кузнецово, ул. Лодырка, участок 62

+7 (903)-130-6442

+7(495)-936-9166

info@deti.msk.ru

Обособленное подразделение: 119571, Москва, Ленинский проспект, д 117, корпус 1