33 года без отца Александра
9-е сентября 1990 года. В этот день произошло страшное злодеяние – был убит отец Александр. Подробнее…
9-е сентября 1990 года. В этот день произошло страшное злодеяние – был убит отец Александр. Подробнее…
В отделении Медицинской генетики РДКБ проходит обследование и лечение 8-летняя Аня. Ребёнок страдает сложным заболеванием центральной нервной системы, нарушением двигательной деятельности. Сходные нарушения наблюдаются и у сестрёнки Ани. Врачи предполагают наследственную природу заболевания. Для уточнения диагноза Ане назначено генетическое обследование – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.
Стоимость исследования составляет 44 тыс. руб.
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В апреле 14 детей получили месячную дозу Рапамуна.
К сожалению, наш сервер пережил вирусную атаку, и все фотографии детей были уничтожены. Поэтому мы просто сообщаем их имена.
Российская детская клиническая больница (РДКБ) – это город. Огромный город тяжелобольных детей и их родителей, которым нужна помощь. Здесь все соткано воедино: горе и радость, слезы и смех, надежда и отчаяние.
Более 30 лет мы помогаем врачам больницы бороться за жизнь и здоровье детей.
«Малые дети, которые страдают, — это призыв! Это вопрос Божий: как мы поступим здесь? И в этом будет наш настоящий ответ».
«Что касается вопроса, есть ли у христиан какой-то ответ на вызов беды, то ответ здесь может быть только один: "быть рядом"».
Духовный наставник отец Георгий Чистяков
«Я не перестаю благодарить Бога за эту, представившуюся мне возможность – здесь трудиться».
Президент Фонда Салтыкова Лина Зиновьевна
«Больным нужна помощь добровольцев, но и сами добровольцы испытывают радость всякий раз, когда удается сделать что-то полезное».
Начало этой истории – почти детективное. Бразильский учёный в 1972 году нашёл и выделил из бактерий почвы острова Пасхи вещество Сиролимус. Со временем (1999 г., США) на основе Сиролимуса был создан лечебный препарат Рапамун, природный антибиотик и имуннодепрессант. Название же своё Рапамун получил от туземного имени острова Пасхи, которое звучит как «Rapa Nui». Но это как бы лирическое вступление. Подробнее…
В отделении Психоневрологии для детей старшего возраста находится на стационарном лечении 10-летний Паша. С раннего детства мальчик страдает различными тяжёлыми неврологическими заболеваниями. Он уже не впервые проходит наблюдение в РДКБ. Сейчас врачи предполагают у Паши генетическую патологию, в связи с чем ребёнку необходим специальный анализ – «Митохондриальный геном». Материальное положение мамы (отец погиб) не позволяет им самим оплатить это исследование.
Стоимость анализа составляет 35 тыс. руб.
Пятнадцатилетняя Саша страдает тяжёлой формой деформации позвоночника. Сейчас она проходит обследование и лечение в отделении Травматологии и ортопедии РДКБ. Для проведения хирургической коррекции и других сложных манипуляций Саше необходима ЗD-модель позвоночника по данным КТ. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эту конструкцию.
Стоимость ЗD-модели позвоночника составляет 35 тыс. руб.
Арина – совсем маленькая, ей 1 год, Ангелине – уже 16. Обе девочки страдают приступами неясной этиологии и другими сопутствующими нарушениями здоровья. Они проходят наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. (Ангелине положено проходить лечение в отделении для старших детей, но поскольку врачи отделения для малышей знают девочку с раннего детства, она продолжает лечение здесь). Для исключения или подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения Арине и Ангелине рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обеих девочек составляет 84 тыс. руб.
Трёхмесячный Миша проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Малыш практически с рождения страдает судорожными приступами, порой до 30-ти раз в сутки. Врачи стараются подобрать ребёнку препараты, но с целью постановки окончательного диагноза Мише рекомендовано проведение генетического исследования – «Полное экзомное секвенирование» (42 тыс.руб.). Такой же анализ необходим и Умару, которому скоро должно исполниться два года. Умара наблюдают в отделении Медицинской генетики. У мальчика серьёзные нарушения деятельности центральной нервной системы. Эти анализы должны исключить или подтвердить диагнозы и помочь врачам в выборе дальнейшей тактики лечения. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих детей составляет 84 тыс. руб.
Пятилетний Егор и одиннадцатилетний Роман нуждаются в дорогостоящих генетических исследованиях. Егор страдает сложным заболеванием нервной системы с сопутствующими патологиями, он проходит лечение в отделении Медицинской генетики. У Романа – серьёзные проблемы с кроветворной системой, мальчика наблюдают в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Для установления диагноза Егору назначено проведение анализа – «Полное секвенирование экзома с интерпретацией данных» (42 тыс. руб.); Роману – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.
Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 84 тыс. рублей.
Две малышки, Саша (7 месяцев) и Аня (полтора года), проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Саша страдает Фокальной эпилепсией, Аня – Детским церебральным параличом с сопутствующими патологиями. В качестве дообследования обеим девочкам назначен генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (стоимостью по 42 тыс. руб.). Эти анализы необходимы для подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих детей составляет 84 тыс. руб.
Адаму два с половиной года. Мальчик проходит наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У малыша нарушена двигательная функция, он не может без помощи полноценно ходить и сидеть. Врачи предполагают неуточнённую форму заболевания центральной нервной системы. Для постановки диагноза и решения о дальнейших способах терапии Адаму рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование. Стоимость исследования составляет 42 тыс. руб.
Самира (5 месяцев), Амина (3 года) и Настя (14 лет) проходят лечение в РДКБ. Самира и Амина – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Настя – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. Две малышки страдают эпилептическими приступами неясной этиологии, у Насти – сложное нарушение деятельности нервно-мышечной системы. Для исключения или подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендованы дорогостоящие генетические анализы: Самире и Амине – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.), Насте – «Клиническое секвенирование экзома» (41 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для всех детей составляет 125 тыс. руб.
Аня – совсем маленькая, ей нет и года, Эммануэлю – уже почти 5 лет, Лере – скоро 9. Все они находятся в РДКБ: Аня – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, у неё Фокальная эпилепсия; Эммануэль и Лера – в отделении Медицинской генетики, у обоих серьёзные нарушения деятельности центральной нервной системы. Для исключения или подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения Ане рекомендован генетический анализ – «Секвенирование. Панель эпилепсия» (35 тыс. руб.); Эммануэлю – «Полное секвенирование экзома» (42 тыс. руб.); Лере «Полный анализ гена NPC1» (42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для всех детей составляет 119 тыс. руб.
Луке 6 лет, Жене уже 15. Дети проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Лука – в отделении Медицинской генетики, Женя – в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. У Луки – целый ряд нарушений, связанных с деятельностью центральной нервной системы. Женя страдает сложным заболеванием, связанным с патологией венозной системы. Перенёс 13 операций. Оба ребёнка нуждаются в проведении дорогостоящих генетических анализов. Луке рекомендовано – «Полное секвенирование экзома» (стоимостью 42 тыс. руб.), Жене – «Выявление определённых мутаций в ткани мальформации (63 тыс. руб.). Эти анализы необходимы для подтверждения диагнозов и выбора дальнейшей тактики лечения. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих детей составляет 105 тыс. руб.
Маленькому Мухаммаду ещё нет двух лет. Малыш страдает тяжёлыми нарушениями центральной нервной системы и сейчас проходит наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. До этого он уже лежал в больнице по месту жительства, даже под аппаратом ИВЛ. Врачи признают, что у ребёнка сложный случай, поэтому пока не удаётся установить точный диагноз. Мухаммаду рекомендовано проведение генетического обследования – «Полное секвенирование экзома». Семья многодетная.
Стоимость исследования составляет 42 тыс. рублей.
Полуторагодовалый Асхад проходит обследование и лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Малыш страдает целым «набором» тяжёлых кардиологических заболеваний, сопровождающихся угрозой тромбоза. Для выявления причины патологий ребёнку показано комплексное обследование на генетически обусловленные кардиомиопатии и каналопатии – «Кардиопанель. Наследственные болезни сердца. 220 генов». Этот анализ должен помочь врачам верифицировать диагноз.
Стоимость исследования составляет 32 тыс. рублей.
В отделении Медицинской генетики находится на обследовании и лечении 7-летняя Оля. С раннего детства девочка страдает эпилептическими приступами. Врачи предполагают наследственный характер заболевания. Для уточнения диагноза и выбора дальнейшей тактики лечения ребёнку необходим специальный генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить это исследование.
Стоимость анализа составляет 42 тыс. руб.
Маленькой Саше два с половиной года. Первые два года жизни девочка была внешне абсолютно здорова. Но полгода назад у ребёнка появились единичные приступы, которые со временем стали проявляться всё чаще и чаще. Сейчас Саша проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Для уточнения диагноза и дальнейших способов терапии ребёнку рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.
Стоимость исследования составляет 42 тыс. руб.
Трёхлетний Саша проходит лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У мальчика сложный диагноз: он страдает задержкой моторного и речевого развития, двусторонней тугоухостью, и всё это на фоне эпилептических приступов. Для уточнения диагноза и выбора дальнейшего лечения (Саше планируется проведение сложной операции по устранению слуховых нарушений) ребёнку рекомендован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.
Стоимость исследования составляет 42 тыс. руб.
Пятнадцатилетний Никита проходит лечение в отделении Хирургической онкологии. Мальчик заболел год назад, но, к сожалению, врачи по месту жительства не смогли поставить правильный диагноз. В РДКБ выяснилось, что у Никиты прогрессирующий онкологический процесс. Сейчас мальчик прошёл необходимое количество курсов химиотерапии. В данный момент он нуждается в дополнительных обследованиях на наличие неврологических аутоиммунных заболеваний. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти анализы.
Стоимость исследований составляет более 40 тыс. руб.
Четырёхлетний Айрат страдает заболеванием центральной нервной системы с сопутствующими осложнениями. У мальчика время от времени возникают приступы неясного происхождения. Сейчас Айрат проходит наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Для уточнения диагноза ему запланирован генетический анализ – «Микроматричный анализ крови экзонного уровня», результаты которого должны помочь врачам выбрать наилучшую тактику лечения.
Стоимость исследования составляет около 40 тыс. руб.
Трёхлетний Олег приехал из Луганска. Мальчик страдает частыми судорогами, причина которых пока неизвестна. Наблюдаются и другие нарушения центральной нервной системы. Сейчас малыш проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Для уточнения диагноза и дальнейших способов терапии Олегу рекомендован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.
Стоимость исследования составляет 42 тыс. руб.
«Городок Незнайки». Здесь уже более 10 лет живут, учатся, проходят реабилитацию и получают лечение в РДКБ около 30 тяжелобольных детей-сирот. Дети разных возрастов – от 5 до 18 лет. За маленькими ухаживают оплачиваемые Фондом няни. К сожалению, не все дети получают пособие и помощь от государства. А средства для их содержания, лечения и оплаты медикаментов необходимы немалые.
Фонд «Дети.мск.ру» разработал совместно с РДКБ Программу «Ты – не один!», в рамках которой и оказывается помощь детям-инвалидам, оставшимся без попечения родителей. Это касается не только жителей «Городка», но и многих других пациентов больницы, которым Фонд приобретает лекарства и обеспечивает индивидуальный уход с привлечением нянь. Ежемесячная сумма, необходимая на эти цели, составляет более миллиона рублей.
Просим вас поддержать эту Программу.
Ура! Мы стали финалистами конкурса «Товары для НКО», который проводит социальный проект Яндекса – фонд «Помощь рядом». Общий объём помощи (всего проекта) по сравнению с прошлым годом вырос в три раза – до 160 млн рублей.
9-е сентября 1990 года. В этот день произошло страшное злодеяние – был убит отец Александр. Подробнее…
С 2004-го года каждое 1-е сентября – не только радостный школьный праздник. Это и страшное воспоминание о загубленных невинных детях, их родителях и учителях. Подробнее…
Сегодня, 4 августа, о. Георгию исполнилось бы 70 лет! Подробнее…
Сегодня, 20 июля, День благотворительной подписки. Регулярные благотворительные подписки, пусть даже минимальные (например, 100 или 200 рублей в месяц), очень важны. Они могут многое изменить. И даже спасти жизнь. Ведь, к сожалению, больные дети не могут ждать, когда Фонд соберёт деньги и купит необходимые лекарственные препараты, расходные материалы или оборудование. Зачастую счёт идёт не на дни, а на часы. Подробнее…
Дорогие друзья! Спешим поделиться с вами радостным событием: в четверг, в театральном центре «Вишнёвый сад», состоялась премьера нового спектакля нашего инклюзивного театра «Городок Незнайки».
В августе 2023 года нашим Фондом оказана помощь
на общую сумму – 2 780 409 рублей по Программам:
– Направление «Просто быть рядом» – 1 125 589 руб.
– Направление «Ты – не один!» – 1 633 713 руб.
– Направление «Новые технологии» – 21 107 руб.
Девятилетний Данил проходит лечение в ЛОР-отделении. У мальчика стеноз гортани, в связи с чем он – носитель трахеостомы. Неожиданно у ребёнка появился артрит коленного и тазобедренного суставов. Консилиум врачей РДКБ рекомендовал для уточнения диагноза и исключения возникновения новообразования провести Данилу ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную томографию).
Стоимость исследования составляет 50 тысяч рублей
В отделении Медицинской генетики находится на обследовании и лечении 12-летний Захар. Ребёнок страдает эпилептическими приступами и другими поражениями центральной нервной системы. Чтобы установить правильный диагноз Захару рекомендовано генетическое исследование – Анализ 587 генов. Панель «Наследственные метаболические заболевания». Результаты исследования позволят уточнить причину заболевания и выбрать наилучшую тактику лечения.
Стоимость исследования составляет 42 000 рублей.
Он ушёл четырнадцать лет назад. Совсем молодой! Друг больных детей, врачей и, конечно, нас, волонтёров больничного храма. Подробнее…
В отделении Реконструктивной пластической хирургии проходят лечение 7-летняя Даша и 14-летний Кирилл. Оба ребёнка страдают тяжёлым врождённым заболеванием – пороком развития сосудистой системы, который проявился у них в серьёзном поражении ряда органов. Кирилл уже перенёс семь операций, Дашу лечат консервативно. Пока положительных результатов нет. Консилиум врачей РДКБ назначил детям по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки хватает примерно на один месяц). На сегодня – это единственное средство, сдерживающее рост этих опухолей. Родители обоих детей не могут самостоятельно оплатить такое дорогостоящее лекарство. Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 руб.
Стоимость препарата для обоих детей составляет 100 000 руб.
Перелистывая архивы Подробнее…
А вот, наконец, полная версия спектакля. Смотрите, отправляйте друзьям, делитесь впечатлениями. Подробнее…
Вчера состоялась долгожданная премьера спектакля «Чайка по имени…».
И полетели из Питера в Москву первые восторженные отзывы тех, кому посчастливилось присутствовать на спектакле: «Спектакль меня поразил. В нём был заложен невероятно глубокий смысл жизни», «Играли изумительно! С ними не хотелось расставаться». «Это было грандиозно!».
Все подробности будут позже. Когда дети вернутся в Москву. А пока первые фотографии.
© Copyright 2017 All Rights Reserved