В отделении Медицинской реабилитации РДКБ находится на обследовании и лечении 13-летний Тимур. У мальчика тяжёлое заболевание, проявляющееся в нарушении мышечной деятельности организма, сильных болях в позвоночнике, мышцах и сердце. Для определения дальнейшей тактики ведения Тимура консилиум врачей назначил ему проведение специального генетического анализа – «Полное геномное секвенирование ДНК человека с интерпретацией данных». Материальное положение мамы не позволяет ей самой оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 135 тыс. руб.

11-летняя Таня страдает тяжёлой деформацией позвоночника. Перенесла операцию. Сейчас девочка проходит лечение в отделении Медицинской реабилитации РДКБ, а также получает консультации в отделении Травматологии и ортопедии. Таня нуждается в корсетном лечении, и год назад Фонд оплатил ей изготовление Корсета Шено. Но ребёнок растёт, и сегодня девочке необходимо это изделие большего размера. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость Корсета составляет более 100 тыс. руб.

Нестор, Костя и Айыы-Куо – малыши. Нестору два года, Косте и Айыы-Куо – по пять. Все они проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ и страдают различными нарушениями деятельности центральной нервной системы с тяжёлыми проявлениями. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения Нестору и Косте рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.), Айыы-Куо – «Секвенирование. Панель Эпилепсия (35 тыс.руб.) Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для всех детей составляет 125 тыс. руб.

Вероника (13 лет) и Захар (16 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Оба с детства страдают тяжёлым, жизнеугрожающим поражением сосудов брюшной полости и сердечно-сосудистой системы. Перенесли оперативные вмешательства. В послеоперационный период, с целью тромболитической терапии, Веронике и Захару назначено лечение препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство. Стоимость препарата для Вероники составляет 27 тыс. руб., для Захара – 48 тыс. руб.

Общая стоимость месячного курса препарата Фрагмин для обоих детей – 75000 рублей.

Карине 16 лет. Девушка перенесла очень сложную операцию и теперь нуждается в специальных расходных материалах для поддержания внутренних органов. Сейчас она наблюдается в отделении Реконструктивно-пластической хирургии РДКБ. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти материалы.

Стоимость расходных материалов составляет около 46 тыс. руб.

Соне скоро исполнится 12 лет. Девочка проходит лечение в отделении Нейрохирургии. Она страдает Фокальной фармакорезистентной эпилепсией, перенесла нейрохирургическое вмешательство. Дальнейшее лечение требует исключения генетического происхождения заболевания. Поэтому Соне рекомендовано проведение генетического анализа – «Полноэкзомное секвенирование ДНК с интерпретацией данных». Стоимость анализа – 45 тыс. руб.

Данилу – уже 16. Юношу наблюдают в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. Данил с детства страдает Миастенией. Сейчас его состояние ухудшилось. Для верификации диагноза и решения вопроса о возможном оперативном вмешательстве молодому человеку необходимо проведение анализа – «Панель. Нервно-мышечные заболевания» стоимостью 35 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 80 тыс. рублей.

Милене три года. Малышка проходит наблюдение и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Девочка страдает различными нарушениями деятельности центральной нервной системы. Причины заболевания и конкретный диагноз по месту жительства не установлены. Сейчас Милене рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет 45 тыс. рублей.

Лиза (15 лет) и Ангелина (17 лет) проходят наблюдение и лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У обеих девушек сложные и тяжёлые заболевания сосудов внутренних органов. Лиза перенесла полостную операцию. Ангелину пока усиленно лечат, хотя в конце лета ей исполнится 18 лет, и она уже не сможет приезжать в РДКБ. Для предотвращения возможного тромбоза обеим назначена длительная терапия препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для обеих девушек составляет 54 000 рублей.

Данила уже несколько лет страдает тяжёлым, жизнеугрожающим заболеванием кишечника. Летом мальчику должно исполниться 15 лет. Его каждые полгода наблюдают и лечат в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Мы уже покупали Даниле дорогостоящий препарат Ранвэк, который ему не выдали вовремя по месту жительства, что спровоцировало резкое обострение заболевания. Сейчас мы приобрели для юноши также крайне необходимый ему препарат Хумира (5 пачек). Семья многодетная, отец погиб при исполнении воинского долга. Материальное положение не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата Хумира составляет около 270 000 рублей.

Мирослава (1,3 года), Антон (7,5 лет) и Савелий (10 лет) проходят лечение в РДКБ. Мирослава – в отделении Медицинской генетики, Антон – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста, Савелий – в отделении Нейрохирургии. Все они страдают различными нарушениями деятельности центральной нервной системы с тяжёлыми проявлениями. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения Мирославе и Савелию рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома, 90» (по 45 тыс. руб.), Антону – Панель «Анализ 59 генов», Панель «Лейкодистрофии» (42 тыс. руб.) и исследование «Арилсульфатаза А» (3 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для всех детей составляет 135 тыс. руб.