Фотима (5 мес.), Лёня (1,5 года) и Милана (13 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. У всех детей Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов. Это патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Фотимы поражены личико, ротовая полость и ротоглотка. Лёня страдает поражением внутренних органов. У Миланы поражена орбита глаза. Мы уже рассказывали, что на сегодня в мире существует единственный препарат, который способен сдерживать рост венозных опухолей. Это Рапамун (Сиролимус). Именно его назначают по жизненным показаниям детям для лечения этих мальформаций.

Стоимость месячного курса препарата Рапамун для всех детей составляет 53000 рублей.

Георгию 5 лет, он проходит лечение в Инфекционном боксированном отделении РДКБ. У ребенка неуточнённая форма иммунодефицита. Для постановки точного диагноза мальчику рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 45 тыс. руб.

Норбу недавно исполнилось два года. Он проходит обследование и лечение в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. У ребенка имеются множественные аномалии развития. Для постановки диагноза и определения дальнейшей тактики лечения Норбу рекомендовано проведение дорогостоящего генетического обследования – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 45 тыс. рублей

Адам (6 мес.), Масрур (13 лет) и Рита (15 лет) проходят лечение в РДКБ. Адам – в отделении Реконструктивной и восстановительной хирургии грудной полости, Масрур и Рита – в отделении Пересадки почки. Все дети нуждаются в дорогостоящих генетических анализах, поскольку на фоне их патологий врачи видят пороки развития явно генетического характера. У Адама тяжёлая белково-энергетическая недостаточность, состояние после операции, уже несколько раз ребёнок попадал в реанимацию. У Масрура Хроническая болезнь почек, V стадия. Мальчику планируется трансплантация почки. В ходе обследования у ребёнка обнаружили некоторые патологии других органов. Рите три года назад была проведена пересадка почки. Однако есть показания, что у ребёнка генетические мутации, что может вызывать отторжение.

В связи с этим, Адаму рекомендовано исследование – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ» (35 тыс. руб.), а Масруру и Рите – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 125 тыс. рублей