В отделении Реконструктивной пластической хирургии проходят лечение 7-летняя Даша и 14-летний Кирилл. Оба ребёнка страдают тяжёлым врождённым заболеванием – пороком развития сосудистой системы, который проявился у них в серьёзном поражении ряда органов. Кирилл уже перенёс семь операций, Дашу лечат консервативно. Пока положительных результатов нет. Консилиум врачей РДКБ назначил детям по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки хватает примерно на один месяц). На сегодня – это единственное средство, сдерживающее рост этих опухолей. Родители обоих детей не могут самостоятельно оплатить такое дорогостоящее лекарство. Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 руб.

Стоимость препарата для обоих детей составляет 100 000 руб.

Даше через месяц исполнится 18 лет. С рождения она страдает тяжёлым генетическим заболеванием – муковисцидозом. Многие годы девочка проходит лечение в Педиатрическом отделении РДКБ, где не раз ей оказывали высококвалифицированную помощь. Год назад Даше была проведена пересадка печени, поскольку при этом заболевании, как правило, поражаются лёгкие и печень. Однако сейчас появилась сложная инфекция в лёгких, не поддающаяся практически никаким лекарствам. Врачи надеются на препарат Позаконазол (Ноксафил).

Стоимость препарата Позаконазол составляет около 90 тыс. руб.

В отделении Психоневрологии №2 РДКБ проходят обследование и лечение две маленькие девочки, Капиталина (3,5 года) и Сафина (около 4-х лет). Обе с рождения страдают эпилептическими приступами. Никакие медицинские препараты не дают положительного результата. Для верификации диагноза девочкам рекомендованы дорогостоящие генетические анализы. Капиталине – «Клиническое секвенирование экзома» (43 тыс.руб.), Сафине – «Панель. Эпилепсия» (35 тыс.руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для обоих детей составляет 78 тыс. руб.

Трое тяжелобольных детей, находящихся на лечении в РДКБ, нуждаются в дорогостоящих генетических анализах. Андрюша (5 мес.) наблюдается в отделении Гастроэнтерологии, у него неуточненный диагноз, и малышу рекомендовано «Полноэкзомное секвенирование» стоимостью около 37 тыс. руб. Ясмина (3,5 года) и Камила (14 лет) проходят лечение в отделении Психоневрологии №2. Обе они страдают поражениями центральной системы с различными врождёнными патологиями. Для уточнения диагноза девочкам рекомендовано проведение анализа «Клиническое секвенирование экзома» стоимостью 43 тыс. руб. каждый.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 123 тыс. рублей

Даше (11 лет) и Кате (13 лет), страдающим Врождённым пороком развития сосудистой и лимфатической систем с поражением ряда органов, необходим препарат Рапамун. Даша проходит лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ, Катя – в отделении Рентгенохирургии. Обе девочки перенесли множество нерезультативных операций. Сейчас Консилиум врачей назначил им лечение препаратом Рапамун, стоимостью 48 тыс. руб. за одну упаковку. Этой упаковки хватает примерно на полтора месяца. Приём препарата рассчитан на несколько лет. Семьи не могут самостоятельно оплатить такую сумму.

Стоимость двух упаковок препарата для обеих девочек составляет 96 000 рублей.

В отделении Медицинской генетики проходят лечение два тяжелобольных ребёнка: Роберт и Ксюша. Роберту на днях исполнится один год, Ксюше – 6,5 лет. У обоих детей сложное генетическое наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующими неврологическими нарушениями, развитием аутоиммунных повреждений центральной нервной системы, ранней инвалидизацией и др. На сегодня детям с такой патологией по международным стандартам назначается лечение препаратом Руксолитиниб. Одна упаковка данного препарата стоит 100 тыс. руб.

Стоимость двух упаковок препарата Руксолитиниб для обоих детей составляет 200 000 рублей.

Маленькому Кирюше всего 2,5 года, Лизе уже 17. Оба ребёнка страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы с поражением ряда органов. Сейчас Кирюша проходит лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3, Лиза – в отделении Микрохирургии №2 РДКБ. Мальчик получал лишь терапевтическое лечение заболевания. Девушка же перенесла тяжёлые хирургические вмешательства, которые, к сожалению, не принесли желаемого результата. Поскольку у обоих детей хирургическое лечение их патологического процесса невозможно, Консилиум врачей РДКБ назначил им по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Препарат требуется принимать не менее двух лет. Кирюше одной упаковки хватит примерно на три месяца, Лизе – на полтора. Материальное положение обеих семей не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 48 000 рублей.