В отделении Гастроэнтерологии РДКБ проходит обследование и лечение маленький Али. Малышу в августе должен исполниться год. Ребёнок родился с очень тяжёлой патологией желудочно-кишечного тракта и другими нарушениями жизненно важных функций организма. Али был обследован также в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Там ему было рекомендовано по жизненным показаниям, для подавления патологического процесса, лечение препаратом Рапамун (Сиролимус). Приём этого лекарства – длительный, не менее двух лет. Одной упаковки малышу хватит примерно на два месяца. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот препарат.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 рублей.

В отделении Гематологии и химиотерапии № 3 проходят лечение маленький Ваня (ему нет ещё двух лет), 5-летний Кирилл и 14-летняя Алёна. Все дети страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы с повреждением различных органов. В РДКБ все они поступили впервые. Хирургическое лечение в их случаях невозможно. Консилиум врачей назначил детям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватает примерно на один-полтора месяца). Упаковка препарата стоит 50 тыс. руб.

Стоимость препарата Рапамун для троих детей составляет 150 000 рублей.

В отделении Гастроэнтерологии РДКБ наблюдаются двое тяжелобольных детей: Ксюша (5 лет) и Артём (13 лет). Оба ребёнка страдают серьёзными патологиями с поражением ряда органов и неврологическими проблемами. Для уточнения диагноза Ксюше и Артёму назначен дорогостоящий генетический анализ – «Полноэкзомное секвенирование ДНК для поиска предположительно наследственного заболевания с интерпретацией данных». Стоимость анализа для каждого ребёнка составляет 46 тысяч рублей. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования для обоих детей составляет 92 тыс. руб.

Марк А. (3 месяца), Лера Е. (1,5 года) и Лера Р. (2 года) – больные маленькие пациенты РДКБ. Все они страдают различными врождёнными патологиями, проявляющимися в глубоких и опасных для жизни нарушениях функций организма. Эти дети проходят лечение в разных отделениях: Реанимации, Психоневрологии №2 и Медицинской генетики. Каждому ребёнку назначены соответствующие их предварительному диагнозу дорогостоящие генетические исследования (Марку – 46000 руб.; Лере Е. – 46000 руб.; Лере Р. – 43000 руб.), которые должны помочь врачам поставить диагноз.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет около 135 тыс. рублей

В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходят лечение 13-летняя Арина и 14-летний Ваня. Оба ребёнка страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы, с поражением различных частей тела. Проводившиеся прежде операции оказались нерезультативными. Сейчас консилиум врачей РДКБ назначил обоим по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет. Одна упаковка Рапамуна стоит 50000 рублей. Самостоятельно этот препарат семьи оплачивать не могут.

Стоимость двух упаковок препарата для обоих детей составляет 100 000 рублей.

Вике 13 лет. Она страдает тяжёлым заболеванием центральной нервной системы, которое резко обострилось после перенесённого ковида. Сейчас девочка находится под наблюдением врачей отделения Медицинской генетики РДКБ. Для постановки правильного диагноза и назначения верной тактики лечения Вике рекомендовано сложное генетическое исследование – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека для поиска предположительно наследственного заболевания с интерпретацией данных в Лаборатории клинической биоинформатики».

Стоимость исследования составляет 46 тыс. руб.