Ваня Г.

Ване уже 15 лет. С детства мальчик страдает тяжелейшим заболеванием – муковисцидозом. Эта патология создала нарушение кровотока в портальных сосудах, печёночных венах и других жизненно важных сосудах. Очень пострадала печень, так что Ване со временем потребуется трансплантация этого органа. Сейчас юноша готовится к сложному исследованию – эндоскопическому лигированию. Для этого ему необходимо специфическое устройство – Лигатор Wilson Cook Medical MBL. Семья многодетная.

Стоимость Лигатора составляет более 20 тыс. руб.

Аня М., Виолетта П. и Арина З.

Эти девочки проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Дети отличаются и по возрасту, и по заболеванию, и соответственно, по отделению, в котором получают необходимую терапию. Анечке 6 месяцев, у неё тяжелейшее заболевание кишечника. Девочка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии. Для уточнения диагноза ей рекомендовано «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (46 тыс. руб.). Виолетту (8 лет) наблюдают в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. У ребёнка тяжёлая сосудистая патология желудочно-кишечного тракта и других внутренних органов. Ей назначен анализ – Панель «Наследственные болезни обмена веществ с поражением печени, гликогеназы» (42 тыс. руб.). У Арины (11 лет) нарушена деятельность лёгкого. Для решения вопроса о возможности проведения таргетной терапии девочке необходимо генетическое обследование – Панель «Болезни соединительной ткани» (42 тыс. руб.). Материальное положение всех семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для всех детей составляет 130 тыс. руб.

Серёжа А.

Серёже 10 лет. Он очень подвижный ребёнок. Некоторое время назад мальчик споткнулся дома, в результате чего разбилось дверное стекло, и он получил тяжелейшие ранения ноги: повреждены многие сосуды и мышцы. Серёжа уже перенёс несколько сложнейших операций. Потребовалось даже протезирование некоторых сосудов. Сейчас ребёнок проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. По рекомендации гематолога ему назначен дорогостоящий препарат Фрагмин. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость препарата составляет около 25 000 рублей

Джаннат В.

Маленькой Джаннат недавно исполнился годик. Милый, крошечный младенец, страдающий Венозными опухолями, угрожающими жизни. С рождения малышка лежит с мамой в различных больницах. Вначале у себя дома, сейчас в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Дышит ребёнок через трахеостому, питается через назальный зонд. Сейчас врачи хотят заменить этот зонд на гастростомическую трубку, что позволит хотя бы немного улучшить качество жизни Джаннат. Устройство это дорогостоящее, и многодетная семья девочки не может сама его оплатить.

Стоимость гастростомической трубки с соответствующими принадлежностями составляет более 60 тыс. руб.

Милана З. и Арина О.

В отделении Психоневрологии №2 проходят лечение две маленькие девочки: Милана (нет ещё и трёх лет) и Арина (пять с половиной лет). Оба ребёнка страдают тяжёлыми неврологическими заболеваниями неясной этиологии. Малышки приехали на лечение в РДКБ из разных уголков страны, и очень важно, чтобы им здесь был поставлен правильный диагноз. Для его верификации и подбора терапии девочкам рекомендованы генетические исследования. Милане – «Секвенирование полного экзома» (42 тыс. руб.); Арине – «Микроматричный анализ экзомного уровня» (35 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований составляет 77 тыс. руб.

Игнат Н., Саша А., Ульяна П.

Игнат (4 месяца), Саша. (1,5 года) и Ульяна (1 год и 8 мес.) – тяжелобольные маленькие пациенты РДКБ. Все они страдают различными врождёнными патологиями, проявляющимися в глубоких и опасных для жизни нарушениях функций организма. Эти дети проходят лечение в разных отделениях: Реанимации, Нефрологии и Торакальной хирургии. Каждому ребёнку назначены соответствующие их предварительному диагнозу дорогостоящие генетические исследования, которые должны помочь врачам поставить верный диагноз. Игнату и Саше – Панель «Поликистоз почек», поиск мутаций в ряде генов (42 тыс. руб. за каждый анализ); Ульяне – «Полное экзомное секвенирование» (46 тыс. руб.). Материальное состояние семей не позволяет им самим оплатить эти суммы.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 130 тыс. рублей

Оказана помощь в октябре 2022 года

Дорогие друзья! Сердечно благодарим за помощь, оказанную Фонду в октябре. Благодаря вашим пожертвованиям мы смогли помочь в лечении препаратом Рапамун девяти детям, страдающим Врождёнными пороками сосудистой системы. Этот препарат необходим постоянно. Оставайтесь с нами!

 

«Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра-все равно творите добро»
Мать Тереза

КОНТАКТЫ

Адрес:108805, Москва, п Новофедоровское, д.Кузнецово, ул. Лодырка, участок 62

+7 (903)-130-6442

+7(495)-936-9166

info@deti.msk.ru

Обособленное подразделение: 119571, Москва, Ленинский проспект, д 117, корпус 1