Адам (6 мес.), Масрур (13 лет) и Рита (15 лет) проходят лечение в РДКБ. Адам – в отделении Реконструктивной и восстановительной хирургии грудной полости, Масрур и Рита – в отделении Пересадки почки. Все дети нуждаются в дорогостоящих генетических анализах, поскольку на фоне их патологий врачи видят пороки развития явно генетического характера. У Адама тяжёлая белково-энергетическая недостаточность, состояние после операции, уже несколько раз ребёнок попадал в реанимацию. У Масрура Хроническая болезнь почек, V стадия. Мальчику планируется трансплантация почки. В ходе обследования у ребёнка обнаружили некоторые патологии других органов. Рите три года назад была проведена пересадка почки. Однако есть показания, что у ребёнка генетические мутации, что может вызывать отторжение.

В связи с этим, Адаму рекомендовано исследование – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ» (35 тыс. руб.), а Масруру и Рите – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 125 тыс. рублей

Артёму 7 лет. Он проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Мальчик страдает тяжелейшим заболеванием сосудов брюшной полости, перенёс сложную операцию. С целью профилактики тромбообразования, ребёнку назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для Артёма составляет 27 000 рублей.

Ульяна (10 лет) и Даша (14 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Даша страдает тяжелейшим заболеванием сосудов брюшной полости, перенесла сложную операцию. У Ульяны посттравматический тромбоз плечевой артерии. Обеим девочкам, с целью профилактики тромбообразования, назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для всех детей составляет около 67 000 рублей.

Амир (1 год и 7 мес.), Настя (6 лет) и Макар (15 лет) проходят лечение в РДКБ. Амир – в отделении Гастроэнтерологии, Настя – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Макар – в отделении Реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости. Все дети страдают различными тяжёлыми нарушениями жизнедеятельности организма. У Амира масса сложных хронических патологий желудочно-кишечного тракта. У Насти – частые приступы непонятной этиологии. У Макара – неуточнённая болезнь органов пищеварения. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения всем рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для Амира, Насти и Макара составляет 135 тыс. руб.

Ваня (10 лет) и Ангелина (17 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Около двух месяцев назад (Ваня) и около пяти месяцев назад (Ангелина) они перенесли сложную полостную операцию, связанную с тяжёлым заболеванием сосудов внутренних органов. Однако сейчас потребовалось повторное хирургическое вмешательство. И вновь, как и в прошлый раз, обоим, во избежание тромботических осложнений, назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. И вновь, как и в прошлый раз, родители детей обратились в Фонд за помощью в приобретении препарата, поскольку, к сожалению, по месту жительства получить этот препарат не удаётся. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для Вани и Ангелины составляет 54 000 рублей.

Кириллу всего один годик, Юре – уже четыре. Оба малыша проходят обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Оба ребёнка страдают серьёзными нарушениями деятельности центральной нервной системы, задержкой определённых форм развития. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Семьи многодетные. Материальное положение не позволяет им самостоятельно оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 90 тыс. руб.

Таисии 10 лет. Девочка страдает Артериовенозной мальформацией правой ноги и проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. В связи с обширностью поражения, высоким риском кровотечения и отсутствием других методов терапии консилиум врачей рекомендовал ребёнку лечение препаратом Мекинист (Траметиниб). Это – единственная надежда на спасение ноги. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость месячной дозы препарата составляет более 100 000 рублей

Годовалый Ансар и четырёхлетняя Вера проходят лечение в РДКБ. Ансар – в отделении Нефрологии, Вера – в Педиатрическом диагностическом отделении. Оба ребёнка страдают серьёзными нарушениями деятельности организма. У Ансара масса врождённых патологий, так что врачи предполагают генетическую причину поражений. У Веры – Генетическая эпилепсия с атипичными проявлениями. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендовано проведение генетических анализов. Ансару – «Секвенирование митохондриальной ДНК. Панель. Митохондриальный геном» (35 тыс. руб.); Вере – «Полное секвенирование экзома» (45 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 80 тыс. руб.

Артёму – четыре года. Он проходит лечение в отделении Реанимации РДКБ. У мальчика непонятное заболевание, протекающее с тяжёлыми проявлениями. Для верификации диагноза и определения дальнейшей тактики лечения ему рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование. Отец ребёнка погиб на СВО.

Стоимость анализа составляет 45 тыс. руб.

Мирон и Егор – малыши. Мирону полгода, Егору – один год. Оба проходят лечение в РДКБ. Мирон – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Егор – в Нефрологии. У детей различные заболевания, протекающие с тяжёлыми проявлениями. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения им рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Стоимость анализа Мирона 45 тыс. руб., анализа Егора – 40 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 85 тыс. руб.