РАПАМУН. ДЕКАБРЬ
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В декабре 7 детей получили месячную дозу Рапамуна.
Латифа Р. и Глеб Е.
Латифа (три с половиной года) и Глеб (17 лет) проходят лечение в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. Дети страдают тяжёлыми нарушениями деятельности организма. У Латифы Аутоиммунные патологии. Белково-энергетическая недостаточность. У Глеба – сложнейшие проблемы с позвоночником, переломы и др. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 40 тыс. руб.), Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих детей составляет 80 тыс. руб.
Миша В., Елизавета Ф. и Милана П.
Миша, Елизавета и Милана проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Все дети перенесли сложные оперативные вмешательства: шунтирование и аутопластику поражённых сосудов. Для предотвращения тромботических осложнений Мише, Елизавете и Милане назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.
Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для всех детей составляет 73 000 рублей.
Елизавета О.
Через два месяца Лизе исполнится 16 лет. Девочка проходит наблюдение и лечение в отделении Клинической иммунологии РДКБ, у неё сложное иммунное заболевание. В РДКБ Лиза поступила для определения дальнейшей тактики лечения. Ей был назначен препарат Циклоспорин, прерывание приёма которого недопустимо по медицинским показаниям. Лиза с мамой приехали из ДНР. Фонду необходимо приобрести для Лизы указанный препарат на первый месяц терапии. Материальное положение семьи не позволяет им самим купить это лекарство.
Стоимость месячного курса препарата составляет более 29 000 рублей.
Никита Б.
В отделении Нейрохирургии РДКБ проходит лечение пятимесячный Никита. Малыш перенёс срочную операцию на корешках спинного мозга. В данный момент у ребёнка произошло осложнение, в связи с чем он нуждается в установке Системы для люмбального дренирования. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это устройство.
Стоимость Системы составляет около 26 тыс. руб.
Кирилл Ш.
Кирилл (17 лет) проходит лечение в отделении Диализа РДКБ. Мальчик страдает Хронической болезнью почек V стадии, находится на диализе и ожидает трансплантацию почки. По состоянию здоровья ему необходимо специальное питание Фрезубин Ренал. Месячная доза – 60 бутылочек. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести это питание.
Стоимость месячного курса питания составляет около 30 000 рублей.
София З.
Софии на днях исполнится 13 лет. У девочки Хроническая почечная недостаточность. Более 11-ти лет ребёнок проходил лечение вначале в отделении Нефрологии РДКБ, потом в отделении Пересадки почки. Наконец месяц назад ей была произведена трансплантация этого органа. Теперь София нуждается в лекарственных препаратах, поддерживающих «новую» почку в рабочем состоянии. Это Адваграф и Валганцикловир. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим приобрести эти лекарства.
Стоимость месячного курса препаратов составляет более 62 000 рублей.
РАПАМУН. НОЯБРЬ 2024
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В ноябре 20 детей получили месячную дозу Рапамуна.
Рита С.
Рите 16 лет. Девочка проходит лечение в отделении Медицинской генетики. У ребёнка Дегенеративное заболевание нервной системы. Нарушена речь. Нарушена способность писать: сильный тремор рук. Рита приехала из детского дома. Для уточнения диагноза ей назначен анализ – Полное секвенирование экзома.
Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.
Матвей Х. и Паша Б.
В отделении Психоневрологии для детей младшего возраста проходят обследование и лечение два малыша: Матвей Х. (почти 2 года) и Паша Б. (3 года). У обоих мальчиков неуточнённые диагнозы. Матвей страдает приступами неясного генеза. У Паши врачи подозревают эпилепсию генетического происхождения. Для уточнения причины заболевания и решения о дальнейшей тактике лечения детям запланирован генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самостоятельно оплатить исследования.
Стоимость анализов для обоих маленьких пациентов составляет 92 000 рублей.
Лера Д. и Рита С.
Лера (почти 5 лет) и Рита (почти 11 лет) проходят лечение в различных отделениях РДКБ. Лера – в отделении Гастроэнтерологии, Рита – в отделении Пересадки почки. Обе девочки страдают сложными заболеваниями, не позволяющими докторам поставить окончательный диагноз. У Леры подозревают Язвенный колит. У Риты диагностирована Хроническая болезнь почек, V стадия. Девочка ждёт пересадку донорской почки. Обеим назначено генетическое исследование – «Полное секвенирование экзома», поскольку необходимо устранить предположение о наследственном характере заболевания. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Стоимость анализов для обоих детей составляет 86 тыс. руб.
Дима Р.
Диме – одиннадцать лет. Мальчик проходит лечение в отделении Нейрохирургии РДКБ, поскольку страдает Эпилепсией, не поддающейся медикаментозному лечению. Для исключения генетического происхождения заболевания ему назначен генетический анализ «Полноэкзомное секвенирование ДНК с интерпретацией данных». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.
Стоимость анализа составляет 46 тыс. рублей.