РАПАМУН. ФЕВРАЛЬ, 2026
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В феврале 14 детей получили месячную дозу Рапамуна.
РАПАМУН. ЯНВАРЬ 2026
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В январе 12 детей получили
месячную дозу Рапамуна.
Тимофей В.
Маленькому Тимофею 4 года. Недавно вся семья мальчика пострадала в автокатастрофе – на их машину наехал автобус. Мама, папа, старший брат – все получили серьёзные увечья и до сих пор не могут оправиться. Малыш сейчас лежит в отделении Травматологии с переломом и смещением шейного позвонка. Страдает сильными болями. Перенёс операцию. По назначению врачей Тимофею рекомендовано корсетное лечение. Для него должен быть индивидуально изготовлен Торакальный корсет. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это изделие.
На фото Тимофей до аварии.
Стоимость Корсета составляет 95 тыс. руб.
София Г., Ваня С. и Владимир Г.
София, Ваня и Владимир проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все эти дети разного возраста: Софии – 1 год, Ване – 12, Владимиру – 17 лет. Каждый из них страдает серьёзной формой сосудистых патологий. У Софии Внепечёночная форма портальной гипертензии, Варикозное расширение вен пищевода и другие тяжёлые сопутствующие заболевания. Ваня перенёс разрыв подвздошной артерии и последующее оперативное вмешательство. Владимир также перенёс операцию в связи с тромбозом жизненно-важного сосуда. Всех этих детей выписывают домой под амбулаторное наблюдение. Но поскольку существует угроза тромботических осложнений на фоне таких сложных заболеваний, каждому из них по жизненным показаниям рекомендован приём препарата Фрагмин, в своей дозе.
Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Яна С. (2 года), Артём К. (3 года), Ваня К. (5 лет) и Валентин Д. (6 лет). Эти дети перенесли тяжёлые оперативные вмешательства, и им также необходимо лечение Фрагмином. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет 181 000 рублей.
Полина Д., Лёва К. и Никита Ш.
Полина (2 месяца), Лёва (7 лет) и Никита (15 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Полины поражена височная область. Лёва страдает мальформацией позвоночника. У Никиты поражены среднее ухо, полость носа и близлежащие области. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.
Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Вика Щ. (2 месяца), Егор Д. (1 год), Аня Г. (2 года), Евангелина К. (6 лет) и Даша К. (7 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 160 000 рублей.
РАПАМУН. ДЕКАБРЬ, 2025
Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В декабре 11 детей получили
месячную дозу Рапамуна.
Миша Т., Глеб. Ш. и Ксения В.
Миша (7 мес.), Глеб (3 года) и Ксения (15 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Миша и Ксения – в отделении Медицинской генетики, Глеб – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У всех детей поражения центральной нервной системы, вызванные различными причинами. Но окончательный диагноз врачам пока поставить не удаётся. Поэтому для его верификации Мише, Глебу и Ксении рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Общая стоимость исследований для всех детей составляет более 140 тыс. рублей.
Микаэлла М.
Годовалая Микаэлла проходят лечение в Хирургическом отделении РДКБ. Девочка страдает редчайшим в мире заболеванием, которое вызывает множественные пороки развития внутренних органов. У малышки наиболее сильно пострадала пищеварительная система. Невзирая на столь маленький возраст, ребёнок перенёс уже пять полостных операций и может питаться только специальной гидролизированной смесью Peptamen (к сожалению, дорогостоящей). Для ухода за стомой Микаэлле необходимы специальные средства. Кроме того, малышке необходим Отсасыватель – Аспиратор Армед. В семье четверо несовершеннолетних детей. Мама воспитывает их одна.
Стоимость питания и расходных материалов составляет более 50 000 рублей.
Денис Г.
Денису 17 лет. В январе ему исполнится 18, и он больше не сможет получать лечение в РДКБ. В данный момент юноша находится под наблюдением врачей Отделения по пересадке почки. Денис страдает Хронической болезнью почек, V стадия. Перенёс трансплантацию почки. В данный момент, вследствие тяжёлой операции, у него возникли различные воспалительные процессы. В связи с этим, для лечения в домашних условиях ему назначены препараты Уролайф и Диоксидин. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести эти лекарства.
Стоимость месячного курса препаратов составляет около 28 000 рублей.
Аня Г., Лёва М., Вадик М. и Аня М.
Аня Г. (3 года), Лёва (3 года), Вадик (8 лет) и Аня М. (14 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Аня Г. – в отделении Медицинской генетики, Лёва – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Вадик – в отделении Эндокринологии и Медицинской генетики, Аня М. – в отделении Медицинской генетики. Все дети тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. У большинства из них – поражение центральной нервной системы вследствие либо перенесённых тяжёлых заболеваний, либо проявления наследственных патологий. Всем детям для верификации диагноза рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.
Общая стоимость исследований для всех детей составляет 188 тыс. рублей.
Стефания Г.
Десятилетняя Стефания проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У ребёнка обширное поражение сосудов шеи, надключичной области, грудной стенки, плеча и пр. Девочка перенесла операцию, после чего возникла угроза кардиомиопатии с хронической сердечной недостаточностью. Стефанию консультируют хирурги, кардиолог и гематолог. По жизненным показаниям ей срочно назначена специфическая терапия препаратами Силденафил Кардио (4000 руб.) и Траклир (220 400 руб.). Кроме того, для профилактики тромбообразования Стефания должна принимать препарат Фрагмин (24 000 руб.). Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести эти лекарства. Фонд закупил для девочки препараты на первый месяц терапии.
Стоимость месячного курса препаратов составляет 248 400 рублей.
Дарина П.
Дарине 17 лет. Девушка страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Дарине лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии ей необходимо 4 упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство.
Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.