Шестнадцатилетняя Алёна страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника. Девушка приехала из Курской области. Сейчас она проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Лекарства, обычно используемые в таких случаях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали ей препарат Ранвэк. На первый месяц терапии Алёне необходимы три его упаковки. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата Ранвэк составляет более 150 000 рублей.

Валерия, Настя и Дмитрий проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии. Все они разного возраста: Валерии – 1 год, Насте – 5, Дмитрию – 17 лет. Каждый из них страдает серьёзной формой сосудистых патологий, все перенесли сложные оперативные вмешательства. У Валерии Внепечёночная форма портальной гипертензии. Настя также страдает Внепечёночной формой портальной гипертензии. Кроме того, у ребёнка Варикозное расширение вен пищевода и другие сопутствующие патологии. Тимофей получил травму на тренировке, в результате чего оказались повреждены сосуды и нервы левой руки и плеча. Все эти дети перенесли оперативные вмешательства, и их выписывают домой под амбулаторное наблюдение. Однако у каждого существует угроза тромботических осложнений на фоне сложных заболеваний. Поэтому всем по жизненным показаниям рекомендован приём препарата Фрагмин, в своей дозе. 

Кроме того, в этом месяце во Фрагмине нуждаются: Артём Н. (2 года), Лина А. (2 года), Арсений Б. (5 лет) и Виктория А. (17 лет). Все они страдают тяжёлыми патологиями сосудов различных органов, перенесли тяжёлые оперативные вмешательства, и им также необходимо лечение Фрагмином. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Фрагмин для всех перечисленных больных детей составляет более 145 000 рублей.

Коле девять лет. Почти всю жизнь мальчик провёл в больнице, поскольку страдает тяжёлым заболеванием почек (V стадия). Сейчас ребёнок находится в отделении Диализа в ожидании пересадки донорской почки. Однако, к сожалению, у Коли диагностирована фокальная эпилепсия и ещё ряд генетических отклонений. Сейчас для верификации диагноза и уточнения дальнейшей тактики лечения мальчику рекомендовано повторное проведение Биоинформатического анализа данных секвенирования генома, проведённого ранее, а также два анализа (совместно с родителями) для валидации мутации. Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно отплатить эти исследования (в семье четверо детей).

Стоимость анализов составляет более 55 тыс. руб.

Ева (6 лет) и Миа (10 лет) проходят лечение в отделении Травматологии и ортопедии. Девочки страдают сложной формой поясничного сколиоза, перенесли оперативное вмешательство. Для дополнительной внешней иммобилизации обеим в послеоперационный период необходимо изготовление индивидуального торако-люмбального корсета.

Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить это изделие.

Стоимость Корсета для Евы и Мии составляет 190 тыс. руб.

Аня (2 месяца) Кирилл (10 лет) и Татьяна (17 лет) проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У маленькой Ани поражены сосуды шеи, плеча и близлежащих участков грудной клетки. Кирилл страдает сложным сосудистым заболеванием правой руки. У Татьяны Сосудистое новообразование правой ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Лена Ш. (2 месяца), Вероника Б. (5 месяцев), Лиза А. (8 месяцев), Коля Ж. (3 года), Ян Д. (8 лет) и Софья Д. (16 лет.). У всех этих детей серьёзные поражения венозной системы различных органов. 

Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 180 000 рублей.

Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В апреле 20 детей получили месячную дозу Рапамуна.

Милена (12 лет), Егор (15 лет) и Самира (16 лет) находятся на обследовании и лечении в различных отделениях РДКБ. Милена – в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста (сейчас в отделении Реанимации и интенсивной терапии), Егор – в Дерматологии, Самира – также в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста. У всех детей различные неуточнённые формы поражения центральной нервной системы, сопровождающиеся дегенеративными изменениями, фокальной эпилепсией, наследственной полиневропатией… Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Поэтому всем троим рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 141 тыс. рублей.

Четырёхлетняя Альвина проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Три года назад семья попала в ДТП, после чего у ребёнка появились ежедневные эпилептические приступы. Используемые лекарственные препараты дают кратковременный эффект. Врачи считают состояние Альвины сложным случаем, поэтому девочке рекомендовано проведение генетического исследования – «Полное геномное секвенирование».

Стоимость анализа около 145 тыс. руб.

Кирилл – пациент отделения Хирургии РДКБ, инвалид детства. Юноше 16 лет. У него целый «букет» различных заболеваний, затрагивающих как отдельные внутренние органы, так и системы организма. Кириллу уже проведён целый ряд исследований, но окончательный диагноз поставить пока не удаётся. По совету профессора-генетика, молодому человеку рекомендовано генетическое исследование – «Полное геномное секвенирование».

Стоимость анализа около 145 тыс. руб. (10 тыс. руб. уже собраны).

Самире летом исполнится 17 лет. Девушка страдает иммунодефицитом и другими сложными сопутствующими заболеваниями. Два года она проходила обследования в различных лечебных учреждениях по месту жительства, но безрезультатно. Сейчас Самиру наблюдают и обследуют в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ, где и был установлен диагноз с назначением соответствующей терапии. В данный момент девушке рекомендован препарат Джакави (Руксолитиниб). Фонд заказал для Самиры одну упаковку этого лекарства на первый месяц лечения по приезде домой. 

Стоимость препарата составляет 214 000 рублей.

Александре через месяц исполнится 15 лет. Девушка страдает тяжёлым заболеванием желудочно-кишечного тракта, инвалид. Перенесла хирургическое вмешательство. Сейчас Александра находится на лечении в Хирургическом отделении РДКБ. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза ей рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.

В Педиатрическом отделении РДКБ проходят лечение 17-летние близнецы – Елена и Анастасия. Девушки страдают тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для терапии они должны ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд выдал Елене и Анастасии два ингалятора proMEDANZ Seasons (с дополнительным небулайзером). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти устройства.

Стоимость ингаляторов и небулайзера составляет более 30 тыс. руб.