РАПАМУН. ЯНВАРЬ.

Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В январе 7 детей получили месячную дозу Рапамуна.

Полина А.

Полине летом уже исполнится 17 лет. Девушка страдает Структурной эпилепсией. С трёх лет Полина получала поддерживающую терапию, но в прошлом году началось ухудшение, так что препараты перестали помогать. Сейчас она вместе с мамой находится в отделении Нейрохирургии РДКБ. Врачи хотят исключить наследственный характер заболевания, поэтому рекомендовали Полине проведение генетического анализа – «Полноэкзомное секвенирование ДНК с интерпретацией данных». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование. Стоимость исследования составляет 45 тыс. руб.

Лиза К.

Пятнадцатилетняя Лиза страдает тяжёлым, жизнеугрожающим поражением сосудов брюшной полости. Перенесла оперативные вмешательства. Сейчас девочка проходит наблюдение и лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Для профилактики тромбоза гематолог назначил Лизе длительную терапию препаратом Фрагмин. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин составляет 27 000 рублей.

Женя Ф.

Женя находится на обследовании и лечении в отделении Нейрохирургии РДКБ. Через месяц ему исполнится 11 лет. Мальчик заболел два года назад. Начались проблемы со слухом. Со временем появились эпилептические приступы, которые хотя и поддаются на некоторое время лечению, но потом возникают вновь. Для определения выбора дальнейшей тактики терапии ребёнку рекомендовано проведение дорогостоящего генетического обследования – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 42 тыс. руб.

Андрей П.

Тринадцатилетний Андрей проходит лечение в отделении Нефрологии РДКБ. Мальчик страдает Нефротическим синдромом и крайне нуждается в приобретении жизненно необходимого препарата Майфортик. Семья живёт в сельской местности, есть ещё ребёнок. Материальное положение не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость курса препарата Майфортик составляет более 20 000 рублей.

Маша М.

Маше только что исполнилось 11 лет. Недавно у девочки неожиданно начался сильный тремор рук. Сейчас она проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей старшего возраста РДКБ. Для уточнения диагноза и дальнейших способов терапии Маше рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить это исследование. Стоимость исследования составляет 42 тыс. руб.

Арсений Д.

Семилетний Арсений проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. У мальчика сосудистое поражение руки и грудной клетки. Перенёс оперативные вмешательства. Для профилактики тромбоза гематолог назначил Арсению длительную терапию препаратом Фрагмин. Кроме того, ребёнку рекомендовано ношение специального компрессионного рукава. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести ни то, ни другое.

Общая стоимость месячного курса препарата Фрагмин и компрессионного рукава составляет порядка 45 000 рублей.

Богдан К., Ваня Н. и Миша Г.

Богдан, Ваня и Миша проходят лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Богдану скоро исполнится два года, Ване – два с половиной, Мише – скоро шесть лет. У всех детей различные формы Эпилептических проявлений. Для верификации диагноза и подбора верного лечения ребятам рекомендованы генетические анализы: Ване – «Хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня» (35 тыс.  руб.); Богдану и Мише – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 119 тыс. рублей

Саша Б., Садрудин М. и Саша Р.

Саша Б. (3 года), Садрудин М. (6 лет) и Саша Р. (7 лет) проходят лечение в разных отделениях РДКБ: Психоневрологии для детей младшего возраста, Реконструктивной и восстановительной хирургии грудной полости и Психоневрологии для детей старшего возраста. Все дети нуждаются в дорогостоящих генетических анализах, хотя некоторые из них, кроме генетического, страдают и другими тяжёлыми заболеваниями. У Саши Б. – сложная форма Эпилепсии; Садрудин – носитель трахеостомы и гастростомы; у Саши Р. – неясная форма Миастении. Для выявления причин заболевания, установления точного диагноза и решения о дальнейшей тактике лечения всем троим назначены генетические анализы. Саше Б. и Садрудину М. – «Полное секвенирование экзома» (по 42 тыс. руб.); Саше Р. – «Панель. Митохондриальный геном» (35 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 119 тыс. рублей

Саша М. и Валерия З.

Саша (3 года) и Валерия (10 лет) – пациенты отделения Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Оба ребёнка страдают тяжёлым, жизнеугрожающим поражением сосудов брюшной полости. Дети перенесли оперативные вмешательства. Сейчас для профилактики тромбообразования гематолог назначил обоим длительную терапию препаратом Фрагмин. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для Саши и Валерии составляет 54000 рублей.

Стёпа К.

Стёпе на днях исполнится 11 лет. С детства мальчик страдает тяжёлым, жизнеугрожающим поражением сосудов брюшной полости. Перенёс оперативные вмешательства. Сейчас его наблюдают и лечат в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Для профилактики тромбоза гематолог назначил Стёпе длительную терапию препаратом Фрагмин. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин составляет около 30 000 рублей.

Ксюша К., Витя П., Артём Б. и Амелия С.

Ксюша, Витя, Артём и Амелия – малыши. Ксюше – 3 месяца, Вите – чуть больше 4-х лет, Артёму – 4,5 года, Амелии – чуть больше 5-ти лет. Все они проходят лечение в РДКБ. Ксюша – в отделении Реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной области, остальные ребята – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. У Ксюши сложное заболевание кишечника, и врачам необходимо убедиться, не является ли оно наследственным. Витя и Артём страдают эпилептическими приступами, у Амелии – задержка развития. Они также нуждаются в генетических обследованиях. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет около 146 тыс. рублей.

«Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра-все равно творите добро»
Мать Тереза

Logo

КОНТАКТЫ

Адрес:108805, Москва, п Новофедоровское, д.Кузнецово, ул. Лодырка, участок 62

+7 (903)-130-6442

+7(495)-936-9166

info@deti.msk.ru

Обособленное подразделение: 119571, Москва, Ленинский проспект, д 117, корпус 1