Уже более пяти лет наш Фонд, совместно с отделением Дневной гематологический стационар, активно развивает программу по терапии детей с тяжёлыми сосудистыми заболеваниями. Речь идёт о препарате Рапамун. Он обладает уникальным свойством останавливать патологический рост клеток, уменьшая сосудистую опухоль. Сегодня применение Рапамуна у детей с этими заболеваниями широко распространено во всём мире. Ведь это единственный препарат, способный помочь в лечении. Альтернативы нет.

Врачи довольны: ещё вчера ребёнок считался бесперспективным, а сегодня – у него явная положительная динамика. Но без должного лечения ребёнок может погибнуть. Стоимость одной упаковки лекарства – 50000 рублей. Её хватает на один месяц. Каждый раз после назначения врача родители больных детей приходят в Фонд и просят о помощи. И Фонд помогает – покупает. Но предупреждает: сразу после возвращения домой начинать требовать (именно требовать) в местном Минздраве обеспечение Рапамуном. Его обязаны выдавать по жизненным показаниям на местах на основании Протокола Консилиума врачей РДКБ. Сталкивались ли вы с необходимостью получить льготный препарат у государства? Надеемся, что нет. Это сложный, очень долгий процесс, забирающий много времени и нервов. Но не в нервах дело. Дело во времени. Которого нет. Приём препарата нельзя прекращать ни при каких обстоятельствах. У родителей есть месяц на то, чтобы добиться, согласовать и получить. Как правило, этого месяца не хватает. Что делать? Снова бежать в Фонд. Мы не можем рисковать, проверяя, что будет, если перестать принимать препарат. И мы снова и снова помогаем.

Именно эта проблема привела к нам сегодня мам двух девочек – Насти А. и Хадижат Г. Им обеим отказано в обеспечении Рапамуном по месту жительства (в Орехово-Зуево Московской области и в Кизилюртовском районе республики Дагестан). Девочки давно принимают препарат с очень хорошими результатами. Родители уже не в первый раз сами покупают лекарство. Но все их ресурсы исчерпаны. И они вновь пришли в Фонд.

Нам нужна помощь!