Амалия, Артём и Борис проходят лечение в отделении Детской Онкологии и Гематологии №3. У всех троих Врождённый порок развития сосудов; Венозные мальформации различных органов – патологические процессы, порой угрожающие жизни. У Амалии (1 месяц) поражены сосуды брюшной полости. Артём (9 лет) страдает сосудистым заболеванием кожи лица. У Бориса (16 лет) Артериовенозная мальформация правой ноги. Всем детям назначено лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), единственным во всём мире лекарством, которое способно сдерживать рост венозных опухолей.

Кроме того, в этом месяце в Рапамуне нуждаются: Амелия В. (4 месяца), Вова М. (4 года), Настя Б. (4 года), Амелия К. (5 лет), Зайнаб С. (6 лет), Виктория Я. (8 лет.), Арсений Д. (9 лет), Нарек С. (13 лет), Ксения Д. (13 лет) и София У. (14 лет). Все эти дети имеют серьёзные поражения венозной системы различных органов. Мы помогаем в приобретении препарата на первый месяц терапии после выписки, пока родители оформляют документы для получения его за счёт бюджета. Стоимость месячной дозы препарата Рапамун для всех перечисленных больных детей составляет около 345 000 рублей.

Вике 13 лет. Девочка с раннего детства страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые в таких случаях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали ей препарат Ранвэк. На первый месяц терапии Вике необходимы три упаковки. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата Ранвэк составляет более 150 000 рублей.

Варя (6 мес.), Матвей (1 год) и Марина (11 лет) – пациенты двух отделений РДКБ. Варю наблюдают в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Матвея и Марину – в отделении Диализа. Маленькая Варя страдает судорогами порой по несколько часов подряд. Причину недуга пока установить не удалось. Врачи хотят исключить генетическую природу состояния ребёнка. У Матвея – Хроническая болезнь почек и другие сопутствующие заболевания. Ребёнок находится на перитонеальном диализе. Марина страдает Хроническим нефритом, ждёт пересадку донорской почки. Всем детям, для подтверждения или исключения диагнозов, назначены генетические исследования. Варе и Марине – «Полноэкзомное севенирование» (по 47 тыс. руб.), Матвею – Панель «Наследственное заболевание почек» (35 тыс. руб.). Все семьи многодетные. Материальное положение не позволяет им самостоятельно оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для Вари, Матвея и Марины составляет около 130 тыс. рублей.

Четырехлетний Савелий серьёзно болен. Мальчик страдает нарушением здоровья со стойким расстройством ряда функций организма. После лечения в отделении Гастроэнтерологии РДКБ, при выписке домой, Савелию рекомендован препарат Яквинус. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. Фонд покупает ребёнку назначенный препарат на первый месяц терапии.

Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет 42 000 рублей.

Алисе скоро исполнится 14 лет. Девочка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. С детства она страдает тяжёлым заболеванием кишечника со многими осложнениями, но только несколько лет назад в РДКБ ей поставили правильный диагноз. В результате ребёнку пришлось перенести тяжёлую полостную операцию. Сейчас Алиса выписана домой. На первый месяц терапии Фонд закупил ей две упаковки препарата Яквинус (84 000 руб.) и специализированное энтеральное питание Modulen IBD (45050 руб.). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить эти препараты.

Стоимость месячной дозы препарата Яквинус и питания Modulen IBD составляет более 129 000 руб.

Илюша (6 мес.), Максим (1 год), Баян-Сагаан (3 года), Родион (5 лет) и Тимофей (7 лет) находятся на обследовании и лечении в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста РДКБ. Некоторые из них страдают эпилептическими приступами и сопутствующими поражениями центральной нервной системы. Другие – различными формами дегенеративных болезней, сопровождающихся психическими расстройствами. Окончательные диагнозы пока не установлены. Для дальнейшего лечения требуется их верификация. Поэтому всем пятерым рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей (некоторые из них многодетные) не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 235 тыс. рублей.

Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В феврале 14 детей получили месячную дозу Рапамуна.

15-летняя Анна проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ.
Девочка страдает Язвенным колитом в активной форме. Препараты,
выписываемые в таких случаях, не помогают. Сейчас Анне назначен
препарат Тофацитиниб (Яквинус). Врачи надеются на его успешное
воздействие на заболевание. Материальное положение не позволяет семье
самим оплатить это лекарство. Фонд покупает девушке назначенные четыре
упаковки Яквинуса на первый месяц терапии.
Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет около 170 000
рублей.

Шестилетний Захар проходит обследование в Педиатрическом диагностическом отделении РДКБ. У мальчика сложное заболевание центральной нервной системы, но окончательный диагноз пока не установлен. Захар перестал ходить самостоятельно, плохо говорит. Поскольку этиология заболевания неясна, Захару рекомендованы два генетических исследования: Панель «Лейкодистрофии/лейкоэнцефалопатии» (42 тыс. руб.) и Скрининг-тест на 13 частых мутаций мтДНК (7 тыс. руб.). Эти анализы позволят уточнить форму заболевания и определить прогноз и возможности дальнейшего лечения. Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно отплатить эти исследования. 

Стоимость анализов составляет 49 тыс. руб.

Трёхлетняя Арина проходит лечение в Педиатрическом отделении РДКБ. Ребёнок с рождения страдает тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом. Для лечения малышка должна ежедневно проводить ингаляции с использованием определённых лекарственных препаратов. Фонд приобрёл для Арины ингалятор proMEDANZ Sinus (с дополнительным небулайзером). Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это устройство.

Стоимость ингалятора с небулайзером составляет более 25 тыс. руб.