В отделении Микрохирургии №1 проходит лечение 9-летняя Вика П. Девочке необходимо проведение реконструктивно-пластического вмешательства, что требует использования двух цилиндрических тканевых экспандеров Wanhe. Семья не имеет возможности самостоятельно оплатить эти устройства.
Стоимость экспандеров составляет около 50 тыс. руб.
О первом учебном дне рассказывает Ольга, руководитель школы в нашей «Незнайке». «В этот день свои двери, умы и сердца для ребят открыли новые педагоги и «старые», любимые. Уже сегодня у некоторых детей есть планы на год вперёд: кто-то собирается в группы для подготовки к экзаменам, кто-то знакомится с педагогами, договариваясь об интересных проектах. Подробнее…
В отделении Психоневрологии №1 проходит лечение Даша Т. Девочке 14 лет. Она страдает тяжелейшей формой генерализованной миастении с сопутствующими патологиями. На сегодня Даше по жизненным показаниям для проведения курса плазмафереза необходим препарат Альбурекс (20%-й раствор, 12 флаконов).
В отделении Микрохирургии №2 проходит лечение 2-летняя Даша Б. Девочка страдает врождённым пороком развития сосудистой системы с серьёзными осложнениями. Хирургическая коррекция невозможна. В связи с высоким риском прогрессии заболевания, ребёнку назначена терапия препаратом Рапамун.
Стоимость 1 упаковки препарата составляет около 53 000 рублей.
27-28 сентября в Москве, на базе Российской детской клинической больницы, Фонд «Дети.мск.ру» провёл Конференцию по проблемам социальных лифтов и медицинской помощи для детей-сирот с инвалидностью «Белое на чёрном. 10 лет спустя».
Открыл пленарное заседание форума глава Центра развития социальных проектов Армен Попов:
С приветственным словом к участникам Конференции «Белое на чёрном. 10 лет спустя» обратился главный врач Российской детской клинической больницы, доктор медицинских наук, профессор Николай Николаевич Ваганов.
Участникам и гостям Конференции продемонстрировали фильм «10 лет спустя».
Ведущий форума генеральный директор Центра развития социальных проектов Армен Попов (после просмотра фильма): Я спиной слышал всхлипы, наверное, я не один, наверное, слезы пролили очень многие. Что здесь сказать, мы видели реальную историю, меня в этом фильме поразила не сама история, а какие доброжелательные дети друг к другу. Потому что если мы помним книгу «Белое на чёрном», там борьба за выживание между ребятами, а здесь дети доброжелательно настроены друг к другу, это действительно так. И всё это объяснимо одним: в фундамент этого Домика, который вы вчера видели, заложен вирус любви. Закладывала его, я думаю, Лина Зиновьевна лично, видимо, в тайне ото всех, потому что, конечно, ничем как любовью все эти чудеса назвать невозможно. Невозможно представить себе, чтобы в Москве или в ближнем Подмосковье, один человек, у которого нет каких-то связей, денег, контактов, нет никакой гламурности, вдруг взял и организовал всё это. И деньги пришли, и люди пришли, это всё организовалось, построилось, и самое главное, что живет и работает. В основе всего этого лежит любовь, которую Лина Зиновьевна смогла всему этому делу подарить. Поэтому я с огромной радостью передаю слово Лине Зиновьевне Салтыковой, настоящему президенту Фонда «Дети.мск.ру».
ПРОГРАММА «ТЫ – НЕ ОДИН»: ЭТАЖ ЗА ЭТАЖОМ (Салтыкова Л.З.)
Опыт успешной социализации с ДЦП: от воспитанника детского дома до журналиста Армен Попов: К сожалению, все мы видим и знаем грустные истории о том, что компания идёт формально. Например, в Москве идёт программа «Город равных возможностей», есть пандусы.. Но ни один инвалид никогда в жизни не сможет подняться по этим пандусам. Это – профанация. Общество готово что-то делать, но никто не готов делать ничего лично. Я, к сожалению, не помню, кто из писателей сказал, что общество у нас очень доброе, только люди у нас злые.
Хотелось бы предоставить слово Игорю Васильевичу Кузнецову, журналисту, президенту Санкт-Петербургской организации инвалидов «Мы вместе», выпускнику детского дома, инвалиду детства.
Переопределение инвалидности посредством культуры Хотелось бы с научной точки зрения обсудить проблемы инвалидности, проблемы сочетания инвалидности и социализации и переопределения инвалидности посредством культуры. Так и названо выступление Елены Ростиславовны Ярской-Смирновой, научного руководителя Центра социальной политики и гендерных исследований, доктора социологических наук, профессора НИУ «Высшая школа экономики».
Нет, наверное, ничего более технологичного, чем живой пример одного человека, одного ребёнка. Сейчас выступит Валерий Силкок, воспитанник американской приёмной семьи, ребёнок-сирота, который лечился в РДКБ и которому помогал Фонд. И вот так его социальный лифт привел в Америку, в семью, которая специализируется на семейных устройствах. Они известны, у них интересный сайт в интернете. «My way» — конкретная история, конкретного человека. Валера понимает по-русски, но ему легче говорить по-английски, поэтому он будет вместе с переводчиком.
У нас неоднократно сегодня вспоминали иностранный опыт, существующий в других странах, где живут люди с такими же проблемами. В каких-то странах думать об этой проблеме начали немного раньше, чем у нас. Мне сейчас хотелось бы предоставить слово нашему итальянскому коллеге, врачу-педиатру и вместе с тем судье по делам несовершеннолетних, господину Антонио Мацца.
Слово предоставляется заведующему отделением челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы, доктору медицинских наук, профессору Лопатину Андрею Вячеславовичу. Презентация Лопатина А.В.
Слово предоставляется врачу, с которого во многом началась программа и со звонка которой в Фонде начался процесс создания социальных лифтов для детей из регионов. Врач-хирург РДКБ, кандидат медицинских наук Аверьянова Юлия Валентиновна, расскажет о своем личном опыте такого сотрудничества.
Кондратенко Ирина Вадимовна – Заведующая отделением клинической иммунологии РДКБ, доктор медицинских наук, профессор. Её выступление связано с одной из главных задач, главных этапов этой программы, это выезд бригад врачей.
«Рефлексивно-деятельностный подход к созданию условий для развития особенного ребенка» Слово предоставляется заведующему лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образования детей и молодежи с особенностями развития, инвалидностью МГППУ, кандидату психологических наук, профессору Виктору Кирилловичу Зарецкому.
Протоиерей Пётр Коломейцев – декан психологического факультета РПУ имени апостола и евангелиста Иоанна Богослова, коррекционный психолог, специалист по реабилитации детей-инвалидов, соучредитель Центра реабилитации детей инвалидов ДЭЦ «Живая Нить», духовник Образовательного Центра фонд равных возможностей для детей-сирот «ВВЕРХ». Отец Пётр не смог присутствовать на Конференции, но прислал нам свою статью.
Слово предоставляется заведующему сектору этико-правовых вопросов здравоохранения национального НИИ общественного здоровья Российской Академии медицинских наук, кандидату философских наук Петровой Ирине Анатольевне.
Хотим познакомить вас с уникальным опытом коллег из петербургской организации «Перспективы». Наш Фонд действует при больнице, «Перспективы» тоже долгое время работали с определённым кругом учреждений. О том, чего можно добиться, какую модель создать, как организовать сотрудничество мы попросили рассказать Марию Ирмовну Островскую, директора Петербургской Благотворительной Общественной Организации «Перспективы».
Проблемы, которые будут обсуждаться в следующем докладе, посвящаются уже следующей теме, следующему этажу социального лифта, когда ребёнок особенный, особый, другой попадает в приёмную семью. Таким семьям нужна особая поддержка, особая забота, особое сопровождение. Проблемы интеграции этих семей в социум осветит Стёпина Наталья Александровна,руководитель достаточно уникальной организации, уникальной по содержанию деятельности, Ресурсного центра помощи приёмным семьям с особыми детьми.
1 сентября всегда был особым, праздничным днём, когда после летних каникул дети с букетами цветов спешили в школу. 14 лет назад случилась трагедия, боль от которой не утихнет никогда. Обычная школа, маленькие и большие дети, ставшие заложниками и жертвами … Большую часть раненых детей привезли в РДКБ, где за их жизнь боролись наши врачи. Все дети остались живы и вернулись домой. Подробнее…