На днях в Москве состоялся Форум «Право на здоровье», предшествующий ежегодному Конгрессу с тем же названием. Он был посвящён стратегии развития гематологии и онкогематологии в России.
Наш Фонд «Дети.мск.ру» был приглашён в качестве спикера на сессии «Векторы развития детской гематологии и онкогематологии». О значимом участии Фонда (Группы милосердия им. отца А. Меня) в развитии Программы неродственной пересадки костного мозга рассказала вице-президент Фонда Никина Д.М. Она подчеркнула, что сейчас даже трудно представить, но до 1997 г. в России вообще не проводились неродственные трансплантации костного мозга. Многие дети погибали. Первая пересадка была сделана в 1997 г. годовалому Антоше К. из Брянска. Значительное финансирование этой и последующих подобных операций осуществлялось за счёт средств благотворителей. В то время нередки были случаи, когда страны отказывали в передаче костного мозга, даже тогда, когда доноры находились. Формальная причина была в отсутствии России в Европейском регистре по трансплантации костного мозга. В 2003 г. Фонд финансировал оплату этого членства, и НИИ детской гематологии при РДКБ был аккредитован как Центр по неродственной трансплантации.
На средства благотворителей была приобретена лаборатория высокоточного типирования, налажена работа по поиску, забору и доставке костного мозга в Москву, на средства итальянского друга Фонда Эннио Бордато была приобретена лаборатория для определения остаточной болезни. Вся эта большая работа позволила в 2003 г. запустить в РДКБ Программу неродственной пересадки костного мозга и сделать подобные операции плановыми. В первые полтора года было выполнено 16 неродственных пересадок. В начале 2005-го президент Фонда Лина Зиновьевна Салтыкова писала: «Все эти дети живы, и это чудо. Чудо, сотворённое врачами, но при участии многих и многих людей».
Прозвучал на Форуме и заинтересовавший всех присутствующих блестящий доклад заведующей отделением Гематологии и химиотерапии N3 РДКБ, к.м.н. Елены Кронидовны Донюш о новаторском методе лечения больных с тяжёлыми сосудистыми патологиями. Оказалось, что РДКБ имеет самую большую статистику в мире в лечении детей с такими диагнозами. Однако существует множество организационных препятствий, затрудняющих лекарственное обеспечение больных на местах, в том числе из-за отсутствия клинических рекомендаций, нехватки бюджетных средств и санкций. Елена Кронидовна подчеркнула, что в течение 10 лет (с 2014 года) Фонд «Дети.мск.ру» – единственный, кто оказывает поддержку Программе терапевтического лечения больных с сосудистыми патологиями препаратом Сиралимус (Рапамун). Метод доказал свою эффективность.
Мы (Фонд) гордимся, что оказывали и оказываем системную поддержку РДКБ, в том числе во внедрении новейших технологий и методов лечения, таких, например, как терапевтическое лечение сосудистых мальформаций. Но(!) нерешённой остаётся проблема медицинского наблюдения, сопровождения и лекарственного обеспечения жизненно необходимыми важнейшими лечебными препаратами пациентов после 18 лет. Результаты успешного лечения могут быть утрачены. Проблема должна решаться системно, так как это касается многих пациентов по всей стране.
На Форуме присутствовали представители Министерства здравоохранения, Счётной палаты, крупных фармацевтических компаний, ведущих гематологических и многопрофильных клиник со всей России. Обсуждались существующие барьеры и вызовы, озвучивались острые проблемы, без решения которых невозможно добиться современного уровня развития медицины в области онкогематологии в России.