Дарине 17 лет. Девушка страдает тяжёлым и сложным воспалительным заболеванием кишечника и проходит наблюдение и лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Терапевтические препараты, обычно используемые при таких заболеваниях, не дают положительного результата. В связи с этим, врачи рекомендовали Дарине лечение препаратом Ранвэк. На первый месяц терапии ей необходимо 4 упаковки препарата. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это лекарство. 

Стоимость препарата составляет более 150 000 рублей.

Годовалый Саша проходит обследование и лечение в отделении Нефрологии. Ребёнок страдает атипичной формой Гемолитико-уремического синдрома. Кроме того, он – носитель трахеостомы и гастростомы. В связи с таким сложным диагнозом, мальчику рекомендовано генетическое исследование – «Хромосомный микроматричный анализ» (стоимость – 47000 руб.). Кроме того, малышу для регулярной санации дыхательных путей необходим Аспиратор (16400 руб.) и Дозатор для внутривенного вливания (34500 руб.)

Общая стоимость необходимых затрат составляет около 98 000 руб.

Семилетняя Оля проходит лечение в отделении Хирургии. К сожалению, у девочки – целый «букет» заболеваний. Оля перенесла неоднократные операции по поводу кишечной непроходимости, сепсис. Теперь, кроме постхирургического состояния, у ребёнка наблюдаются эпилептические приступы. Для уточнения диагноза врачи рекомендуют Оле проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 47 тыс. руб.

Алёша (4 года) и Стелла (11 лет) находятся на обследовании и лечении в РДКБ. Алёша – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Стелла – в отделении Медицинской генетики. Оба ребёнка тяжело больны, причём каждому из них врачи затрудняются поставить окончательный диагноз, чтобы начать полноценное лечение. У Алёши подозревают Менингоэнцефалит неуточнённой этиологии; у Стеллы – Аутизм, Задержка психо-речевого развития, Врождённые аномалии системы сосудов и другие патологии. Для верификации диагнозов обоим детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 47 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 94 тыс. рублей.

Серёжа заболел в 3 года, сейчас ему 16. Мальчик страдает тяжёлым аутоиммунным заболеванием, поразившим кишечник. После лечения в детстве у ребёнка была стойкая ремиссия. Однако со временем болезнь вернулась с новой силой, и Серёжа с мамой вновь приехали в отделение Гастроэнтерологии РДКБ. Сейчас юношу лечат препаратом Яквинус (других препаратов для лечения его состояния нет). При выписке домой Серёже рекомендован дальнейший приём этого лекарства. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить его. Фонд покупает назначенные две упаковки Яквинуса на первый месяц терапии.

Стоимость месячной дозы препарата Яквинус составляет около 85 000 рублей.

Владику 12 лет. До 6-ти лет он рос здоровым, обычным ребёнком. Но в 2019-м году всё резко изменилось. Мальчик перенёс вирусный энцефалит, и с тех пор он не только не может передвигаться самостоятельно (мама возит его на коляске), но и утратил многие мозговые и речевые функции. Генетические исследования не выявили изменений. Врачи ищут очаг заболевания, поскольку ряд наблюдений выявляют ухудшение деятельности мозга. В данный момент ребёнку рекомендовано проведение специфического исследования – Полисомнографии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет около 25 тыс. руб.

14-летний Андрей был экстренно доставлен с сильным кровотечением из Белгородской области в отделение Реанимации РДКБ. Сейчас мальчик переведён в отделение Педиатрии сочетанной патологии. Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и постановке правильного диагноза Андрею рекомендовано проведение Видеокапсульной эндоскопии. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить необходимую сумму.

Стоимость исследования составляет 69 тыс. руб.

Лиза (11 мес.) и Милана (1 год) – совсем маленькие. Обе проходят лечение в РДКБ: в отделениях Медицинской генетики и Психоневрологии для детей младшего возраста, соответственно. Малышки страдают различными нарушениями деятельности организма (окончательно неустановленными) с тяжёлыми проявлениями. У Лизы – Нарушение деятельности центральной нервной системы; у Миланы – Эпилепсия неясного происхождения. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обеих малышек составляет 94 тыс. руб.

Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь. В ноябре 16 детей получили месячную дозу Рапамуна.

Азалии 9 лет. Девочка проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. С рождения она страдает тяжёлым заболеванием кишечника, и, к сожалению, большинство медпрепаратов не позволяют получить положительный результат в терапии этой сложной болезни. Перенесла 9 операций. Сейчас, в РДКБ, Азалии рекомендован дорогостоящий препарат Ранвэк. Семья не может самостоятельно оплатить это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Ранвэк составляет около 90 000 рублей.

16-летний Михаил проходит лечение в отделении Гастроэнтерологии РДКБ. Юноша с рождения страдает тяжёлым заболеванием кишечника. Сейчас эта болезнь осложнилась белково-энергетической недостаточностью. С лечебной целью Мише назначено дополнительное специализированное энтеральное питание Modulen IBD. Месячная доза – 15 банок. Материальное положение мамы не позволяет ей самостоятельно приобрести эту питательную смесь.

Стоимость месячного курса питательной смеси Modulen IBD составляет 42 тыс. рублей.