В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходит обследование и лечение маленький Стёпа. Ему два с половиной года. Мальчик страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы, у него поражена правая рука. Хирургическое лечение невозможно. С целью подавления патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил Стёпе терапию препаратом Рапамун. Срок его применения составляет два года и дольше. Одной упаковки хватает примерно на два месяца.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.

Даша и Настя значительно отличаются по возрасту (Даше – 6 лет, Насте – 16), но обе страдают сходным заболеванием – изнуряющими ежедневными, многоразовыми эпилептическими приступами. Девочки проходят лечение в отделении Психоневрологии № 2 РДКБ. Испробованные препараты не помогают. Врачи предполагают у обеих генетическую природу заболевания. Для подтверждения диагноза Даше и Насте рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Секвенирование. Панель Эпилепсия» стоимостью 35 тыс. руб.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 70 тыс. рублей

В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходят лечение два малыша – Василиса (2 месяца) и Мирон (5 месяцев). У обоих детей Врождённые пороки сосудистой системы с тяжелейшими поражениями жизненно важных органов. Консилиум врачей РДКБ назначил Василисе и Мирону лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет. Родители не могут самостоятельно оплатить это дорогостоящее лекарство (50 тыс. руб. за одну упаковку).

Стоимость двух упаковок препарата для обоих детей составляет более 100 000 руб.

В отделении Психоневрологии №2 проходит лечение пятилетний Сеня. Мальчик уже несколько лет страдает ежедневными изматывающими эпилептическими приступами. По месту жительства врачам не удалось подобрать нужные ребёнку препараты. Сейчас, в Москве, врачи предполагают генетическую природу заболевания. Для постановки диагноза и выбора правильной тактики терапии Сене рекомендован генетический анализ – «Секвенирование. Панель Эпилепсия». Семья многодетная.

Стоимость исследования составляет 35 тыс. руб.

В отделении Гематологии и Химиотерапии № 3 проходят лечение трое детей: Дима (8 лет), Тарас (почти 9 лет) и Настя (17 лет). Все дети страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы с повреждением различных органов. Некоторые из них перенесли неоднократные хирургические вмешательства, которые, к сожалению, не дали желаемого результата. Дальнейшее хирургическое лечение в их случаях невозможно. Консилиум врачей назначил Диме, Тарасу и Насте терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватает примерно на полтора месяца).

Стоимость трёх упаковок препарата Рапамун для всех детей составляет более 150 000 рублей.

Маленький Тимур (ему чуть больше года) наблюдается в отделении Нейрохирургии. У малыша множество различных тяжелейших пороков головного мозга, он уже перенёс целую серию нейрохирургических вмешательств. После консультации в отделении Медицинской генетики, с целью постановки правильного диагноза и определения дальнейшей тактики лечения, Тимуру рекомендовано проведение специального генетического исследования – «Анализ 62 ядерных генов. Мутация ядерного генома». Материальное положение не позволяет семье оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 28 тыс. руб.

Маленькой Дарине чуть больше года. С рождения ребёнок страдает множеством тяжёлых заболеваний, связанных с желудочно-кишечным трактом. Сейчас малышка проходит обследование и лечение в отделении Гастроэнтерологии. Для уточнения диагноза и выбора необходимой терапии Дарине рекомендован специальный дорогостоящий генетический анализ – «Полноэкзомное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.

Виолетте в начале января исполнится один год. Малышка очень тяжело больна, её привезли из родного города сразу в отделение Реанимации. В данный момент она находится под наблюдением врачей в Инфекционно-боксированном отделении РДКБ. У девочки Генерализованная инфекция, которая поразила практически все органы. Нарушены процессы дыхания, питания, кровоснабжения и пр. Врачи буквально борются за её жизнь. Но диагноз окончательно установить пока не удаётся. Для его уточнения и определения тактики лечения Виолетте назначен дорогостоящий генетический анализ – «Полное геномное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет около 100 тыс. руб.

Жене чуть больше четырёх лет, Вере – только что исполнилось 17. И мальчик, и девушка проходят лечение в РДКБ. Женя – в отделении Психоневрологии №2, он страдает эпилептическими приступами неясной этиологии, нарушением психомоторного развития; Вера – в отделении Микрохирургии №1, у неё Врождённый гигантский невус, который не поддаётся стандартному лечению. В этом отделении девушка регулярно находится уже более 12-ти лет. Для выбора дальнейшего вида лечения и максимально возможной помощи детям необходимо проведение дорогостоящих генетических анализов, Жене – «Клиническое секвенирование экзома» (43 тыс. руб.), Вере – «Полноэкзомное секвенирование» (45 тыс. руб.). Семьи сами не могут оплатить эти исследования.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 88 000 рублей.

Два мальчика, Витя (меньше полутора лет) и Анзор (6 лет), проходят обследование и лечение в различных отделениях РДКБ. Витя – в отделениях Микрохирургии №2 и Медицинской генетики, Анзор – в отделении Нейрохирургии. Дети страдают тяжёлым поражением организма, что препятствует их нормальной жизни. Для исключения и подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения Вите и Анзору рекомендованы дорогостоящие генетические исследования, соответственно: «Полное экзомное секвенирование» (46 тыс.руб.) и «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (46 тыс.руб.). Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 92 тыс. руб.

Двое детей, Сеня и Катя проходят обследование и лечение в отделениях Гематологии и Химиотерапии №3 и Микрохирургии №2 РДКБ, соответственно. Сене на днях исполнится 3 года, Кате только что исполнилось 14 лет. Оба ребёнка страдают Врождённым пороком развития сосудов, Венозной мальформацией, которая повреждает различные жизненно важные органы. Перенесли операции, которые не дали желаемого результата. Консилиум врачей назначил им по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). На сегодня – это единственное средство, которое помогает бороться с подобными патологиями. Семьи не могут самостоятельно приобрести этот препарат.

Стоимость двух упаковок препарата для обоих детей составляет более 100 000 рублей.

Маленькой Софии всего 10 месяцев. Она родилась раньше срока, из двойни, с кровоизлиянием в мозг. Ребёнок уже перенёс шунтирование, а затем стентирование головного мозга. В данный момент малышка с мамой находятся в отделении Нейрохирургии. Для проведения дальнейшего лечения Софии необходимо ещё одно хирургическое вмешательство с имплантацией специального Коннектора.

Стоимость Коннектора составляет 23 тыс. руб.