В отделении Нейрохирургии проходит лечение тяжелобольной ребёнок-сирота-инвалид Арслан. Мальчику на днях исполнился один год. У ребёнка гидроцефалия, порок развития кишечника и множество других патологий. Поскольку Арслан страдает Синдромом кишечного всасывания, ему необходимы дорогостоящее специальное этиотропное питание Neocate LCP, инфузионный шприцевой насос и гастростома для введения этого питания.

Стоимость питания, насоса и гастростомы составляет около 130 тысяч рублей.

Варе четыре года. Малышка с раннего детства страдает изнуряющими эпилептическими приступами. Сейчас девочка проходит обследование и лечение в отделении Психоневрологии №2. Консилиум врачей РДКБ назначил Варе проведение генетического анализа – «Клиническое экзомное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет 40 тыс. руб.

Пятилетняя Карина и десятилетняя Эльвина наблюдаются в отделениях Медицинской генетики и Нейрохирургии РДКБ, соответственно. Объединяет этих детей то, что врачи в обоих случаях предполагают генетическую поломку, наследственное происхождение их заболеваний. У Карины сложное поражение центральной нервной системы, полная слепота. У Эльвины – фармакорезистентная эпилепсия. Ребёнок уже перенёс нейрохирургическую операцию на головном мозге, но эпиактивность окончательно не пропала. Обоим детям рекомендованы дорогостоящие генетические исследования, Карине – «Хромосомный микроматричный анализ» (более 40 тыс. руб.), Эльвине – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (около 60 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет около 100 тыс. руб.

Матвей и Даша – маленькие дети (Матвею – 9 месяцев, Даше – 3 года). Оба проходят лечение в отделении Психоневрологии № 2 и нуждаются в оплате дорогостоящих генетических исследований. Эти малыши страдают различными видами заболеваний центральной нервной системы с нарушениями развития. Обоим назначено исследование «Полное секвенирование экзома», стоимостью по 43 и 55 тыс. руб., соответственно.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 98 тыс. рублей

Двухлетняя Саша с рождения страдает тяжёлым поражением венозной системы правой орбиты и височной области. Ребёнку проводят специальную процедуру – склерозирование. Результатов пока нет. В данный момент ребёнок проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Консилиум врачей РДКБ назначил Саше по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватит примерно на два месяца). В семье ещё есть ребёнок.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.

В отделении Хирургии № 1 проходит лечение полуторагодовалый Коля. Мальчик с рождения страдает Множественными пороками развития. Ребёнок перенёс несколько тяжёлых операций на органах дыхания и желудочно-кишечного тракта. Носитель трахеостомы. Сегодня Коле срочно, по жизненным показаниям, необходим Отсасыватель фирмы Армед, без которого ребёнок не может полноценно дышать, и сменные трахеостомические трубки (3 шт.). Семья многодетная.

Стоимость Отсасывателя и трахеостомических трубок составляет более 30000 рублей.

В отделении Психоневрологии №2 наблюдается маленькая Вика, страдающая тяжёлым заболеванием центральной нервной системы. Девочке всего девять месяцев. Окончательный диагноз не установлен. В данное время заболевание прогрессирует. С целью дообследования и определения дальнейшей тактики лечения ребёнку необходимо проведение дорогостоящего анализа – «Клиническое экзомное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить такую сумму.

Стоимость исследования составляет 41 тыс. руб.

Егор совсем маленький. Недавно ему исполнился год. Его болезни проявились с самых первых дней жизни. У малыша поражение центральной нервной системы; общие расстройства; пиелонефрит и многие другие патологии. Ребёнок очень слабый, отказывается от многих видов пищи. Сейчас Егор находится в отделении Психоневрологии №2. Для уточнения диагноза ему запланирован сложный генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 55 тыс. руб.

Два мальчика, Афанасий (4 года) и Арсений (8 лет), находятся на обследовании и лечении в отделениях Психоневрологии №2 и Психоневрологии №1, соответственно. Оба ребёнка страдают серьёзными неврологическими нарушениями, эпилептическими приступами предположительно генетической природы. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендованы дорогостоящие генетические анализы. Афанасию. – «Секвенирование. Панель эпилепсия» (35 тыс. руб.), Арсению – «Полное секвенирование экзома» (41 тыс. руб.). Семьи многодетные, их материальное положение не позволяет самостоятельно оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 76 тыс. руб.

Аделине девять лет. Девочка страдает тяжёлой формой Хронической болезни почек с тромбоэмболическими осложнениями. Сейчас Аделина проходит лечение в отделении Уроандрологии. В связи с предстоящей трансплантацией почки ребёнку назначено генетическое исследование крови на тромбофилию. Мама не может самостоятельно оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет более 35 тыс. руб.

В отделении Психоневрологии №2 проходит лечение семилетний Мустафа. Мальчик с рождения страдает тяжёлым поражением центральной нервной системы и другими сопутствующими патологиями. В семье ещё есть пятеро детей. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики терапии Мустафе рекомендовано генетическое обследование – «Полное секвенирование экзома».

Стоимость исследования составляет 43 тыс. руб.

17-летняя Алина наблюдается в двух отделениях РДКБ: ЛОР и Медицинской генетики. Девочка с рождения страдает несколькими тяжёлыми патологиями, в частности, эпилептическими приступами. Она проходит лечение с раннего детства, и всё это время родители Алины вынуждены оплачивать дорогостоящие анализы и препараты. У Алины есть брат, тоже инвалид. В данный момент Алине необходимо проведение генетического анализа – «Полное экзомное секвенирование».

Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.