Рапамун. Октябрь.

Дорогие друзья! Сердечно благодарим за помощь, оказанную Фонду в октябре. Мы смогли помочь в лечении препаратом Рапамун девяти детям, страдающим Врождёнными пороками сосудистой системы. Этот препарат необходим постоянно. Оставайтесь с нами!

Аня П.

Ане уже 17 лет. Лечение в детской больнице на исходе. С рождения девушка страдает Врождённым пороком развития сосудов. Перенесла несколько операций. Готовится к пересадке печени в Центре трансплантологии им. акад. В. И. Шумакова. Сейчас Аня проходит обследование и лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии с консультациями гематолога по поводу сосудистых осложнений. В данный момент ей назначена по жизненным показаниям терапия препаратом Фрагмин. Кроме того, Ане необходим Пульсоксиметр для постоянного контроля за уровнем сатурации. Семья не может сама оплатить эти назначения.

Стоимость Фрагмина и Пульсоксиметра составляет около 45 000 рублей.

Никита Ч., Алтан С. и Даша Б.

Никита (два с половиной года), Алтан и Даша (почти по одиннадцать) проходят лечение в разных отделениях РДКБ: Психоневрологии №2, Медицинской реабилитации и Диализа, соответственно. Все дети тяжело больны. Никита страдает эпилептическими приступами, у Алтан – тоже эпилептические приступы на фоне ДЦП, у Даши – хроническое заболевание почек, со многими побочными осложнениями (девочке необходима пересадка донорской почки). Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения всем детям рекомендовано генетическое исследование – «Полное секвенирование экзома», стоимостью 41 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для всех детей составляет более 120 тыс. руб.

Богдан С. и Милана Д.

Маленькому Богдану недавно исполнился год, Милане – уже пять лет. Оба ребёнка проходят наблюдение и лечение в отделении Нефрологии. Оба страдают тяжёлыми проявлениями заболевания почек. Для уточнения диагноза детям необходимо проведение генетического исследования – «Полноэкзомное секвенирование», стоимостью около 30 тысяч рублей. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследований для обоих детей составляет около 60 тыс. руб.

Саша П.

В отделении Пересадки почки проходит лечение 11-летний Саша. Ребёнок страдает тяжёлым Хроническим заболеванием почек и многими сопутствующими заболеваниями. Мальчик уже многие месяцы получает заместительную терапию, ожидая пересадку донорского органа. В качестве необходимой терапии Саше срочно требуется препарат Цинакальцет.

Стоимость препарата составляет около 45000 рублей

Тимур З.

В отделении Пересадки почки проходит лечение 17-летний сирота Тимур. Юноша страдает Хроническим заболеванием почек и ожидает трансплантацию донорского органа. Кроме того, из-за основного заболевания у него произошёл сложный, несрастающийся перелом, так что Тимур передвигается на костылях. В качестве необходимой терапии ему срочно требуется препарат Цинакальцет.

Стоимость препарата составляет около 45000 рублей

Паша Б., Настя Щ. и Полина К.

В отделении Гематологии и Химиотерапии № 3 проходят лечение трое детей: Паша, Настя и Полина. Паше – три года, Насте скоро исполнится десять, Полине – почти одиннадцать. Все дети страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы, с поражением жизненно важных органов. Некоторые из них уже перенесли ряд операций, но это не дало положительного результата. В данное время Паше, Насте и Полине назначена терапия препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватает примерно на полтора месяца). Стоимость одной упаковки – 50 тыс. руб.

Стоимость трёх упаковок препарата Рапамун для всех детей составляет 150 000 рублей.

Алипаша П. и Андрюша Г.

В отделениях Психоневрологии №2 и Психоневрологии №1 РДКБ проходят обследование и лечение два мальчика – двухлетний Алипаша и девятилетний Андрюша. Оба ребёнка страдают судорогами и другими тяжёлыми проявлениями заболевания центральной нервной системы. Врачи предполагают, что болезни этих детей имеют генетическое происхождение. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения Алипаше рекомендовано генетическое дообследование – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ», стоимостью 35 тыс. руб., Андрюше – «Полное секвенирование экзома», стоимостью 41 тыс. руб. Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 76 тыс. руб.

Паша П. и Стас С.

В отделениях Психоневрологии №2 и Эндокринологии проходят, соответственоо, обследование и лечение трёхлетний Паша и четырнадцатилетний Стас. Оба ребёнка страдают тяжёлыми поражениями центральной нервной системы, не позволяющими им полноценно жить и развиваться. Один из детей даже перенёс операцию на головном мозге. Сейчас детям подбирают медикаментозные препараты и проводят дополнительные исследования. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения мальчикам рекомендованы генетические анализы: Паше – «Полное секвенирование экзома» (54 тыс. руб.), Стасу – «Скрининг-тест на 13 частых мутаций мтДНК» и «Поиск мутаций в 15 генах обмена меди и железа» (примерно 47 тыс. руб.). Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость исследований для обоих детей составляет более 100 тыс. руб.

Андрюша Г.

В отделении Психоневрологии №1 наблюдается девятилетний Андрюша. Мальчик страдает тяжёлыми приступами эпилепсии, частыми судорогами. Для уточнения диагноза, определения тактики лечения и решения вопроса о необходимости, целесообразности и эффективности оперативного лечения ребёнку назначено специальное Высокоразрешающее 3D-МРТ головного мозга. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 62 тыс. руб.

Лиля М.

В отделении Хирургии №1 находится 14-летняя Лиля. Девочка страдает тяжёлым поражением кишечника. За свои детские годы девочка перенесла целый ряд сложнейших операций. С целью определения дальнейшей тактики лечения Лиле необходимо срочное проведение дорогостоящей Видеокапсульной эндоскопии. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить такую сумму.

Стоимость исследования составляет 60 тыс. руб.

Алёша П. и Илюша Н.

Алёша совсем маленький, ему чуть больше двух лет, Илюше – уже двенадцать. Оба мальчика проходят лечение в отделении Психоневрологии №2 и страдают многими нарушениями деятельности центральной нервной системы. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики лечения детям рекомендованы генетические обследования. Алёше – «Расширенный микроматричный анализ крови» (40000 руб.), Илюше – «Полное секвенирование экзома» (50000 руб.). Материальное положение обеих семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 90 тыс. руб.

«Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра-все равно творите добро»
Мать Тереза

Logo

КОНТАКТЫ

Адрес:108805, Москва, п Новофедоровское, д.Кузнецово, ул. Лодырка, участок 62

+7 (903)-130-6442

+7(495)-936-9166

info@deti.msk.ru

Обособленное подразделение: 119571, Москва, Ленинский проспект, д 117, корпус 1