Шестилетняя Вероника страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы с поражением ряда органов, она проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Прежде Вероника уже получила лечение в отделении Рентгенохирургии. В данный момент консилиум врачей РДКБ назначил девочке по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун. Это лекарство необходимо принимать несколько лет. Для уточнения диагноза и дальнейших способов лечения Веронике рекомендовано проведение сложного генетического анализа – «Панель. Заболевания соединительной ткани». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет около 30 тыс. руб.

Вале уже 15 лет. Всю жизнь девочка страдает от тяжелейшего заболевания – муковисцидоза, при котором поражаются многие органы и жизненно важные системы организма. На данный момент у Вали наблюдается серьёзное осложнение, связанное с недостатком железа в крови. Для лечения ей крайне необходим дорогостоящий препарат Феринжект, 5 флаконов.

Ориентировочная стоимость препарата около 24 тыс. руб.

Шестилетний Вадик и восьмилетний Тимур проходят лечение в РДКБ. Дети лежат в разных отделениях: Гематологии и Химиотерапии № 3 и Реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости, соответственно. Оба ребёнка тяжело больны и страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы с поражением различных органов. В настоящее время врачи наблюдают у обоих детей нарастание заболевания, что создаёт угрозу их жизни. Для подавления патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил Вадику и Тимуру по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун. Этот препарат они должны принимать не менее двух лет. Одной упаковки (100 таблеток) хватает примерно на полтора месяца.

Стоимость двух упаковок препарата для обоих детей оставляет более 100 000 рублей.

Двое детей, Лиза (полтора года) и Тимофей (12 лет), проходят лечение в РДКБ. Лиза – в отделении Психоневрологии №2, Тимофей – в отделении Нейрохирургии. Оба ребёнка страдают различными тяжёлыми неврологическими заболеваниями неясной этиологии. Дети приехали на лечение из разных уголков страны, и очень важно, чтобы им здесь был поставлен правильный диагноз. Для его верификации и подбора терапии рекомендованы дорогостоящие генетические исследования: Лизе – «Полное секвенирование экзома» (45 тыс. руб.); Тимофею – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (46 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 91 тыс. руб.

В отделении Гематологии и Химиотерапии № 3 проходит обследование и лечение маленький Тёма. На днях ему исполнится один год. Малыш страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы. У него поражена шея. Хирургическое лечение в этом случае невозможно. С целью подавления патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил Тёме терапию препаратом Рапамун. Принимать его необходимо два года или дольше. Одной упаковки хватает примерно на два месяца. Семья многодетная.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.

Двум тяжелобольным детям, проходящим лечение в различных отделениях РДКБ, необходима помощь в приобретении препарата Рапамун. Мирон – совсем маленький (2 года), он находится в Торакальном отделении. У мальчика Врождённый порок развития лимфатической системы с множественным поражением внутренних органов. Милана (12 лет) проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Девочка страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы с осложнениями. У неё повреждено бедро, что причиняет Милане сильные боли и затрудняет передвижение. Ребёнок за своё детство перенёс шесть операций, которые не принесли желаемого результата. Дальнейшее хирургическое лечение невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил обоим детям по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун. Это лекарство необходимо принимать несколько лет. Обе семьи многодетные.

Стоимость двух упаковок препарата для обоих детей составляет более 100 000 рублей.

Два маленьких мальчика, Алипаша (1 год 7 мес.) и Антон (5 лет), проходят лечение в различных отделениях РДКБ – Психоневрологии № 2 и Гастроэнтерологии, соответственно. У обоих сложные заболевания. Алипаша страдает нарушением деятельности центральной нервной системы, у Антона тяжёлое заболевание желудочно-кишечного тракта. Для определения дальнейшей тактики лечения и максимально возможной помощи детям необходимо проведение дорогостоящих генетических исследований: Алипаше – «Полное секвенирование экзома» (45 тыс.руб.), Антону – «Полноэкзомное секвенирование» (46 тыс.руб.). В обеих семьях ещё есть дети.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 91 000 рублей.

Восьмилетний Денис с рождения страдает Врождённым пороком развития сосудов лимфатической системы брюшной полости. Мальчик перенёс несколько операций, но они не дали желаемого результата. Сейчас ребёнок проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии № 3. Консилиум врачей РДКБ назначил Денису по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки хватит примерно на полтора месяца). В семье ещё есть ребёнок. Семья не может сама оплатить это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.

16-летний Дима страдает тяжёлым поражением правой ноги. Практически всё детство мальчик провёл в различных больницах. Сейчас Дима – пациент отделения Микрохирургии №2 РДКБ. Юноша поступил на обследование и лечение на фоне резкого ухудшения состояния. Для уточнения диагноза и дальнейших способов лечения Диме рекомендовано проведение сложного генетического анализа – «Панель. Заболевания соединительной ткани». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет около 30 тыс. руб.

Три тяжелобольных ребёнка – Женя (3 года), Саша (6 лет) и Даша (15 лет) проходят обследование и лечение в отделениях Медицинской генетики и Психоневрологии №2. Все дети страдают тяжёлыми неврологическими заболеваниями, сопровождающимися приступами и другими сопутствующими патологиями. Сейчас, по рекомендации врачей РДКБ, для уточнения диагноза этим маленьким пациентам назначены дорогостоящие генетические анализы: Жене – «Панель. Анализ 62 генов. Митохондриальные болезни, мутации ядерного генома» (28 тыс. руб.), Саше – «Хромосомный микроматричный анализ. Стандартный» (19,5 тыс. руб.), Даше – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека» (46 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 93,5 тыс. рублей

В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходит обследование и лечение 13-летний Ярослав. Ребёнок с 2-х лет страдает пороком развития сосудистой системы, у него поражена одна нога, мальчик очень тяжело ходит, испытывает сильные боли, инвалид. В связи с невозможностью радикального хирургического лечения и обширной распространённостью патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил Ярославу терапию препаратом Рапамун. Это лекарство необходимо принимать несколько лет. Одна пачка расходуется примерно в течение месяца.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.

Коле чуть меньше пяти лет. Он родился внешне здоровым ребёнком, но около трёх лет начались изменения, как оказалось, вызванные генетической патологией. Постепенно у Коли пропали навыки, так что мальчик не может самостоятельно двигаться, питается через зонд и т.п. Данный вид заболевания лечат в двух отделениях РДКБ: Нейрохирургии и Медицинской генетики. Коле проведут специальную операцию по вживлению в организм Резервуара Оммайя, через который необходимо пожизненно вводить определённый медицинский препарат. Это позволит ребёнку вернуться к нормальной жизни.

Стоимость Резервуара Оммайя составляет 25 тыс. руб.