Саше пять лет. До трёх лет он был обычным, здоровым ребёнком. Потом начались изменения, обусловленные проявившейся генетической патологией. Постепенно пропали навыки, так что мальчик не может самостоятельно двигаться, питается через зонд и т.п. Данный вид заболевания лечат в двух отделениях РДКБ: Нейрохирургии и Медицинской генетики. Саше проведут специальную операцию по вживлению в организм Резервуара Оммайя. через который необходимо пожизненно вводить определённый медицинский препарат. Это позволит ребёнку вернуться к нормальной жизни. В семье двое детей.

Стоимость Резервуара Оммайя составляет 25 тыс. руб.