Начало этой истории – почти детективное. Бразильский учёный в 1972 году нашёл и выделил из бактерий почвы острова Пасхи вещество Сиролимус. Со временем (1999 г., США) на основе Сиролимуса был создан лечебный препарат Рапамун, природный антибиотик и имуннодепрессант. Название же своё Рапамун получил от туземного имени острова Пасхи, которое звучит как «Rapa Nui». Но это как бы лирическое вступление.
Главная же история заключается в том, что в РДКБ существует отделение (Гематологии и Химиотерапии №3), где получают лечение дети, страдающие венозными опухолями, которые не поддаются оперативному лечению. Однако оказалось, что обладающий уникальным свойством уменьшать пролиферацию сосудистой и нервной ткани, Рапамун останавливает патологический рост опухоли, и она постепенно сжимается. При этом качество жизни детей значительно улучшается.
Почти 10 лет отделение работает по программе терапии заболеваний с помощью Рапамуна, который, по статистике, нужно принимать не менее двух лет. Результаты очень обнадёживающие. У нашего Фонда с врачами – совместный проект: мы обязались покупать первую пачку препарата, в дальнейшем же ребёнку должны его выдавать по месту жительства на бесплатной основе (стоимость одной пачки – порядка 50 тыс. руб.). С вашей помощью мы ежемесячно обеспечивали 10-12 детей (приобретали и передавали 10-12 пачек). Одной пачки, в зависимости от дозировки и возраста ребёнка, хватает на 1,5 – 3 месяца. За это время семья старается добиться выдачи лекарства за счёт бюджета.
Однако не всё так хорошо. Существуют сложности.
Первая – по месту жительства родителям крайне трудно добиться получения препарата на бесплатной основе, поскольку местные чиновники отказывают в выделении бюджетных средств для его приобретения. Наиболее настойчивым родителям удаётся решить эту проблему. Тем же, кто не сразу «побеждает», Фонд вновь помогал, выдавая вторую пачку
Вторая сложность касается деятельности самого Фонда, точнее пожертвований от людей, не равнодушных к судьбам тяжелобольных детей. Сегодня, по известным причинам, у многих людей уменьшились доходы, и, конечно, это отразилось на их возможностях благотворить. Так что число больных детей всё то же, а препарат закупать нам стало очень сложно. Поэтому мы вынуждены сократить помощь: стали обеспечивать ребёнка жизненно важным лекарством только на первый месяц после выписки из больницы.
На днях мы получили просьбу от Е.К. Донюш, заведующей отделением Гематологии и Химиотерапии №3. Доктор просит ежемесячно приобретать пять пачек Рапамуна на первый месяц продолжения лечения детей дома. Такое решение вынужденное, но оно позволяет обеспечить всех нуждающихся, хотя и на более короткий срок. Иными словами, отделение само будет выдавать препарат на первый месяц домашнего пребывания ребёнка после выписки из больницы (это неполная пачка или полпачки). Стоимость пяти пачек – 250 тысяч рублей.
Этот текст – просьба, крик о помощи. Помогите, пожалуйста, Фонду средствами. Нам крайне необходимо регулярно помогать детям нужными, но, к сожалению, дорогостоящими препаратами. Без вас нам не справиться!