Адель – совсем малышка, ей полтора года, Эдгару уже 14 лет. Оба ребёнка проходят лечение в разных отделениях РДКБ: Адель – в Педиатрическом диагностическом, Эдгар – в отделении Нефрологии. У детей сложные, неустановленные диагнозы. Адель страдает заболеванием печени и другими сопутствующими патологиями, у Эдгара – различные иммунологические нарушения с поражением целого ряда органов. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения консилиум врачей рекомендовал Адели и Эдгару проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 40 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 80 тыс. руб.

Владику всего три с половиной месяца. Малыш страдает целым «набором» сложных генетических заболеваний. Практически всю свою крошечную жизнь ребёнок проводит в различных больницах. Сейчас его обследуют и лечат в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. По рекомендации врача-генетика Владику назначено проведение анализа – «Полное секвенирование экзома». Такой же анализ необходим и шестилетнему Стёпе, получающему лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Мальчик неожиданно утратил координацию движений, так что многие процессы жизнедеятельности стали для него крайне затруднительны. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 90 тыс. рублей.

Лёня (11 лет) и Кирилл (17 лет) проходят лечение в отделении Диализа РДКБ. Оба мальчика страдают Хронической болезнью почек V стадии, находятся на диализе и ожидают трансплантацию почки. По состоянию здоровья им необходимо специальное питание Нутрикомп Дринк Ренал. Месячная доза для каждого – 60 бутылочек. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это питание.

Стоимость месячного курса питания для обоих мальчиков составляет 58 000 рублей.

Микаил совсем маленький, ему полтора года. Малыш проходит наблюдение и лечение в отделении Отоларингологии РДКБ. У Микаила сложное заболевание, при котором ребёнок не может полноценно усваивать пищу и набирать положенную при развитии массу тела. В связи с этим ему рекомендовано специальное питание – высококалорийная смесь «Инфатрини жидкий», 240 бутылочек. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобрести это питание.

Стоимость месячного курса специального питания составляет около 70 000 рублей.

Назар (10 лет) и Алёша (12 лет) проходят лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. У обоих мальчиков множество тяжёлых патологий сосудистой системы, нарушение свёртывания крови, белково-энергетическая недостаточность и пр. Детям обязательно необходима безжировая диета, поэтому им прописано специальное питание – смесь Нутриген низкожировой. Назару – 20 банок (93 тыс. руб.), Алёше – 5 банок (более 23 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это питание.

Стоимость месячного курса питания для обоих мальчиков составляет более 116 000 рублей.

Адам (6 мес.), Масрур (13 лет) и Рита (15 лет) проходят лечение в РДКБ. Адам – в отделении Реконструктивной и восстановительной хирургии грудной полости, Масрур и Рита – в отделении Пересадки почки. Все дети нуждаются в дорогостоящих генетических анализах, поскольку на фоне их патологий врачи видят пороки развития явно генетического характера. У Адама тяжёлая белково-энергетическая недостаточность, состояние после операции, уже несколько раз ребёнок попадал в реанимацию. У Масрура Хроническая болезнь почек, V стадия. Мальчику планируется трансплантация почки. В ходе обследования у ребёнка обнаружили некоторые патологии других органов. Рите три года назад была проведена пересадка почки. Однако есть показания, что у ребёнка генетические мутации, что может вызывать отторжение.

В связи с этим, Адаму рекомендовано исследование – «Расширенный хромосомный микроматричный анализ» (35 тыс. руб.), а Масруру и Рите – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 125 тыс. рублей

Амир (1 год и 7 мес.), Настя (6 лет) и Макар (15 лет) проходят лечение в РДКБ. Амир – в отделении Гастроэнтерологии, Настя – в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста, Макар – в отделении Реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости. Все дети страдают различными тяжёлыми нарушениями жизнедеятельности организма. У Амира масса сложных хронических патологий желудочно-кишечного тракта. У Насти – частые приступы непонятной этиологии. У Макара – неуточнённая болезнь органов пищеварения. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения всем рекомендовано проведение генетического анализа – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для Амира, Насти и Макара составляет 135 тыс. руб.

Ваня (10 лет) и Ангелина (17 лет) проходят лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. Около двух месяцев назад (Ваня) и около пяти месяцев назад (Ангелина) они перенесли сложную полостную операцию, связанную с тяжёлым заболеванием сосудов внутренних органов. Однако сейчас потребовалось повторное хирургическое вмешательство. И вновь, как и в прошлый раз, обоим, во избежание тромботических осложнений, назначено длительное лечение препаратом Фрагмин. И вновь, как и в прошлый раз, родители детей обратились в Фонд за помощью в приобретении препарата, поскольку, к сожалению, по месту жительства получить этот препарат не удаётся. Материальное положение семей не позволяет им самим приобрести это лекарство.

Стоимость месячного курса препарата Фрагмин для Вани и Ангелины составляет 54 000 рублей.

Кириллу всего один годик, Юре – уже четыре. Оба малыша проходят обследование и лечение в отделении Психоневрологии для детей младшего возраста. Оба ребёнка страдают серьёзными нарушениями деятельности центральной нервной системы, задержкой определённых форм развития. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Полное секвенирование экзома» (по 45 тыс. руб.). Семьи многодетные. Материальное положение не позволяет им самостоятельно оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 90 тыс. руб.

Таисии 10 лет. Девочка страдает Артериовенозной мальформацией правой ноги и проходит лечение в отделении Детской и сердечно-сосудистой хирургии РДКБ. В связи с обширностью поражения, высоким риском кровотечения и отсутствием других методов терапии консилиум врачей рекомендовал ребёнку лечение препаратом Мекинист (Траметиниб). Это – единственная надежда на спасение ноги. Семья многодетная. Материальное положение не позволяет им самим оплатить это лекарство.

Стоимость месячной дозы препарата составляет более 100 000 рублей