Матвей и Даша – маленькие дети (Матвею – 9 месяцев, Даше – 3 года). Оба проходят лечение в отделении Психоневрологии № 2 и нуждаются в оплате дорогостоящих генетических исследований. Эти малыши страдают различными видами заболеваний центральной нервной системы с нарушениями развития. Обоим назначено исследование «Полное секвенирование экзома», стоимостью по 43 и 55 тыс. руб., соответственно.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 98 тыс. рублей

Двухлетняя Саша с рождения страдает тяжёлым поражением венозной системы правой орбиты и височной области. Ребёнку проводят специальную процедуру – склерозирование. Результатов пока нет. В данный момент ребёнок проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3. Консилиум врачей РДКБ назначил Саше по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватит примерно на два месяца). В семье ещё есть ребёнок.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.

В отделении Хирургии № 1 проходит лечение полуторагодовалый Коля. Мальчик с рождения страдает Множественными пороками развития. Ребёнок перенёс несколько тяжёлых операций на органах дыхания и желудочно-кишечного тракта. Носитель трахеостомы. Сегодня Коле срочно, по жизненным показаниям, необходим Отсасыватель фирмы Армед, без которого ребёнок не может полноценно дышать, и сменные трахеостомические трубки (3 шт.). Семья многодетная.

Стоимость Отсасывателя и трахеостомических трубок составляет более 30000 рублей.

В отделении Психоневрологии №2 наблюдается маленькая Вика, страдающая тяжёлым заболеванием центральной нервной системы. Девочке всего девять месяцев. Окончательный диагноз не установлен. В данное время заболевание прогрессирует. С целью дообследования и определения дальнейшей тактики лечения ребёнку необходимо проведение дорогостоящего анализа – «Клиническое экзомное секвенирование». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить такую сумму.

Стоимость исследования составляет 41 тыс. руб.

Егор совсем маленький. Недавно ему исполнился год. Его болезни проявились с самых первых дней жизни. У малыша поражение центральной нервной системы; общие расстройства; пиелонефрит и многие другие патологии. Ребёнок очень слабый, отказывается от многих видов пищи. Сейчас Егор находится в отделении Психоневрологии №2. Для уточнения диагноза ему запланирован сложный генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самостоятельно оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 55 тыс. руб.

Два мальчика, Афанасий (4 года) и Арсений (8 лет), находятся на обследовании и лечении в отделениях Психоневрологии №2 и Психоневрологии №1, соответственно. Оба ребёнка страдают серьёзными неврологическими нарушениями, эпилептическими приступами предположительно генетической природы. Для верификации диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендованы дорогостоящие генетические анализы. Афанасию. – «Секвенирование. Панель эпилепсия» (35 тыс. руб.), Арсению – «Полное секвенирование экзома» (41 тыс. руб.). Семьи многодетные, их материальное положение не позволяет самостоятельно оплатить эти исследования.

Стоимость анализов для обоих детей составляет 76 тыс. руб.

В отделении Психоневрологии №2 проходит лечение семилетний Мустафа. Мальчик с рождения страдает тяжёлым поражением центральной нервной системы и другими сопутствующими патологиями. В семье ещё есть пятеро детей. Для уточнения диагноза и выбора правильной тактики терапии Мустафе рекомендовано генетическое обследование – «Полное секвенирование экзома».

Стоимость исследования составляет 43 тыс. руб.

17-летняя Алина наблюдается в двух отделениях РДКБ: ЛОР и Медицинской генетики. Девочка с рождения страдает несколькими тяжёлыми патологиями, в частности, эпилептическими приступами. Она проходит лечение с раннего детства, и всё это время родители Алины вынуждены оплачивать дорогостоящие анализы и препараты. У Алины есть брат, тоже инвалид. В данный момент Алине необходимо проведение генетического анализа – «Полное экзомное секвенирование».

Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.

Семимесячный Илюша и 14-летняя Леман проходят лечение в отделениях Микрохирургии №2 и Гематологии и Химиотерапии № 3, соответственно. У обоих детей Врождённые пороки развития сосудистой системы с тяжелейшими поражениями жизненно важных органов. Консилиум врачей РДКБ назначил Илюше и Леман лечение препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет. Родители не могут самостоятельно оплатить этот дорогостоящий препарат.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 руб. Обоим детям необходимо более 100 000 руб.

Лине 16 лет. С рождения девушка страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы с поражением правой ноги. Сейчас она проходит лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Хирургическое лечение данного патологического процесса невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил Лине по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который требуется принимать не менее двух лет (одной пачки хватает примерно на один месяц). Семья многодетная, материальное положение не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет более 50 000 рублей.

В отделении Гематологии и Химиотерапии №3 проходит обследование и лечение 10-летний Саша. Мальчик страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы, у него поражена правая рука. С раннего детства Саша перенёс три операции, но это не дало желаемого результата. Дальнейшее радикальное хирургическое лечение невозможно. С целью подавления патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил Саше терапию препаратом Рапамун. Срок его применения составляет два года и более. Одной упаковки хватает примерно на полтора месяца.

Стоимость одной упаковки препарата составляет более 50 000 рублей.