Катя Т. и Миша Л.

В отделении Гематологии и химиотерапии № 3 проходят лечение одиннадцатилетняя Катя и девятилетний Миша. Оба ребёнка страдают тяжёлым врождённым заболеванием. Это порок развития сосудистой системы, который проявился у Кати и Миши не только в серьёзном поражении ноги, но и в нарушениях многих жизненных процессов. Радикальное хирургическое лечение данной патологии невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил детям по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки хватает примерно на один месяц). Родители обоих детей не могут самостоятельно оплатить такое дорогостоящее лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 руб. Обоим детям необходимо 100 000 руб.

Василиса С.

Маленькой Василисе пять лет. До четырёх лет она росла, как все дети, даже некоторое время ходила в детский сад. Но потом начались изменения, связанные с генетической патологией. Состояние девочки постепенно ухудшалось. Сейчас она не ходит, не сидит, не может даже держать голову, питается через зонд и др. Так проявляется тяжелейшее заболевание, при котором определённые токсические вещества накапливаются в мозгу ребёнка, постепенно разрушая его. Данный вид заболевания лечат в двух отделениях РДКБ: Нейрохирургии и Медицинской генетики. Василисе проведут специальную операцию по вживлению в организм Резервуара Оммайя, через который необходимо пожизненно вводить определённый медицинский препарат. Это позволит ребёнку вернуться к нормальной жизни.

Стоимость Резервуара Оммайя составляет 25 тыс. руб.

Настя К.

В отделении Хирургии №2 проходит лечение трёхмесячная Настя. Малышка страдает несколькими тяжелейшими патологиями печени. Уже перенесла хирургическое вмешательство. Для постановки правильного диагноза и определения дальнейшей тактики лечения ей рекомендовано дорогостоящее генетическое исследование – анализ 52 генов, панель «Холестазы». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 28 тыс. руб.

Максим К.

В отделении Медицинской генетики наблюдается 11-летний Максим. Мальчик страдает поражением центральной нервной системы и сейчас проходят очередные обследования и назначения. Сейчас у ребёнка обострение патологических процессов. Для выбора правильной тактики лечения Максиму рекомендовано дорогостоящее генетическое исследование – «Секвенирование мтДНК». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 28 тыс. руб.

Полина Л.

Полине 16 лет. С рождения девушка страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы с осложнением на ногу. За свою жизнь Полина уже перенесла множество хирургических операций. Однако желаемого результата они не принесли. Сейчас девушка проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и химиотерапии № 3 РДКБ. Консилиум врачей назначил ей по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Препарат требуется принимать не менее двух лет, одной упаковки хватает примерно на один месяц. Материальное положение семьи не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 50 000 рублей.

Алан К.

В отделении Медицинской генетики находится на обследовании и лечении девятимесячный малыш Алан. Мальчик родился недоношенным и теперь страдает многими тяжёлыми заболеваниями центральной нервной системы, в частности, Симптоматической эпилепсией. Для исключения и подтверждения диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения Алану рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Полное экзомное секвенирование». В семье ещё есть ребёнок.

Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.

Василиса М.

Одиннадцатилетняя Василиса страдает с рождения тяжёлым поражением венозной системы внутренних органов. К сожалению, только в 2018 г. девочке был поставлен правильный диагноз. До этого времени и терапия, и хирургические вмешательства не принесли положительного результата. В данный момент ребёнок проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и химиотерапии №3. Консилиум врачей РДКБ назначил Василисе по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватает примерно на один месяц). В семье ещё есть двое детей.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 50 000 рублей.

Макар С. и София С.

Макару скоро исполнится четыре года, Софии – пять. Оба ребёнка страдают Врождённым поражением центральной нервной системы, эпилептическими приступами, другими сопутствующими патологиями. Сейчас дети проходят обследования и назначения, Макар – в отделении Психоневрологии №2, София – в отделении Нейрохирургии. Для определения дальнейшей тактики лечения им рекомендованы дорогостоящие генетические исследования. Макару – «Секвенирование экзома» (43 тыс.руб.), Софии – «Полное экзомное секвенирование» (46 тыс.руб.). Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для обоих детей составляет 89 тыс. руб.

Коля Ч.

В отделении Психоневрологии №2 проходит лечение маленький Коля. Ему ещё нет четырёх лет. Мальчик, инвалид детства, страдает поражением центральной системы и фокальной эпилепсией. Приступы нередко вызывают потерю сознания. Коля перестал ходить, сидеть, разговаривать. По месту жительства врачам не удаётся подобрать нужные ребёнку препараты. Для выявления диагноза и выбора правильной тактики лечения мальчику рекомендовано генетическое обследование – «Секвенирование экзома». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить этот анализ.

Стоимость исследования составляет 43 тыс. руб.

Костя Ш.

В отделении Медицинской генетики проходит обследование и лечение полуторагодовалый Костя. Мальчик страдает заболеванием центральной нервной системы, симптоматической эпилепсией. Для постановки правильного диагноза малышу запланирован дорогостоящий генетический анализ «Полное экзомное секвенирование». Точный диагноз крайне важен и ребёнку, и семье в целом, так как для ряда заболеваний разработаны эффективные методы терапии. В семье двое детей.

Стоимость исследования составляет 46 000 рублей.

Галя Е.

В отделении Медицинской генетики проходит лечение 17-летняя Галя. Девушка с рождения страдает тяжёлым заболеванием центральной нервной системы, эпилептическими приступами и другими тяжёлыми сопутствующими патологиями. Всё детство Галя провела в различных больницах. Для определения дальнейшей тактики лечения девушке рекомендован дорогостоящий генетический анализ – «Хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня». Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость исследования составляет около 34 тыс. руб.

Алёна Д.

Пятилетняя Алёна с рождения страдает тяжёлым недугом. У девочки порок развития сосудистой системы, патологическое разрастание сосудов в ноге. Сейчас ребёнок проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и химиотерапии № 3. Единственное лекарство, способное подавлять болезнь, – препарат Рапамун (Сиролимус). Он рекомендован по жизненным показаниям для лечения Алёны консилиумом врачей РДКБ. Приём препарата должен происходить не менее двух лет. Одной упаковки хватает примерно на полтора месяца.

Стоимость одной упаковки Рапамуна составляет 50 тыс. руб.

«Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра-все равно творите добро»
Мать Тереза

Logo

КОНТАКТЫ

Адрес:108805, Москва, п Новофедоровское, д.Кузнецово, ул. Лодырка, участок 62

+7 (903)-130-6442

+7(495)-936-9166

info@deti.msk.ru

Обособленное подразделение: 119571, Москва, Ленинский проспект, д 117, корпус 1