Кирюша Р. и Лиза С.

Маленькому Кирюше всего 2,5 года, Лизе уже 17. Оба ребёнка страдают Врождённым пороком развития сосудистой системы с поражением ряда органов. Сейчас Кирюша проходит лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3, Лиза – в отделении Микрохирургии №2 РДКБ. Мальчик получал лишь терапевтическое лечение заболевания. Девушка же перенесла тяжёлые хирургические вмешательства, которые, к сожалению, не принесли желаемого результата. Поскольку у обоих детей хирургическое лечение их патологического процесса невозможно, Консилиум врачей РДКБ назначил им по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Препарат требуется принимать не менее двух лет. Кирюше одной упаковки хватит примерно на три месяца, Лизе – на полтора. Материальное положение обеих семей не позволяет им самим приобретать это лекарство.

Стоимость одной упаковки препарата Рапамун составляет 48 000 рублей.

Юля Н. и Вероника В.

Трёхлетняя Юля и двенадцатилетняя Вероника проходят лечение в отделениях Психоневрологии №2 и Нейрохирургии РДКБ. Обе страдают поражениями центральной системы с различными врождёнными патологиями. Вероника перенесла хирургическое лечение эпилепсии. Для назначения специфической терапии девочкам назначен дорогостоящий генетический анализ – «Клиническое секвенирование экзома», 43000 и 46000 руб. Установление правильного диагноза крайне важно для ребёнка и семьи, поскольку для некоторых заболеваний разработаны эффективные методы терапии.

Общая стоимость исследований для обоих детей составляет 89 тыс. рублей

Катя Т. и Катя О.

В отделении Медицинской генетики РДКБ проходят наблюдение и лечение две маленькие Кати. Девочкам скоро исполнится по два года. Оба ребёнка страдают тяжёлым заболеванием центральной нервной системы, нарушением психоречевого развития и другими сопутствующими патологиями. Для подтверждения диагнозов и назначения специфического лечения им рекомендованы дорогостоящие генетические анализы. Кате Т. – «Клиническое экзомное секвенирование» (46 тыс. руб.); Кате О. – «Секвенирование по методу Сэнгера» (29 тыс. руб.). В обеих семьях есть ещё дети.

Стоимость анализов для обеих девочек составляет 75 тыс. руб.

Ангелина М.

Восьмилетняя Ангелина страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы. У девочки болезнь затронула некоторые внутренние органы. Сейчас ребёнок проходит обследование и лечение в отделении Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ. Предыдущие несколько операций по месту жительства оказались нерезультативными. Дальнейшее хирургическое вмешательство в данный патологический процесс невозможно. Консилиум врачей РДКБ назначил Ангелине по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус), который нужно принимать не менее двух лет (одной упаковки, 100 табл., хватит примерно на полтора месяца). В семье ещё есть ребёнок.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 48 000 рублей.

Андрюша Л.

В отделении Рентгенохирургии РДКБ проходит лечение маленький Андрюша. Ему только исполнилось полгода. Малыш страдает Врождённым пороком развития сосудистой системы. Поражены лицо, шея и дыхательные пути. В связи с угрозой обширного распространения патологического процесса консилиум врачей РДКБ назначил ребёнку по жизненным показаниям терапию препаратом Рапамун (Сиролимус). Одной упаковки хватит примерно на три месяца. Принимать лекарство следует не менее двух лет.

Стоимость одной упаковки препарата составляет 48 000 рублей.

Варя З., Руслан Б. и Маша Л.

7-летняя Варя, 8-летний Руслан и 9-летняя Маша проходят лечение в РДКБ, в отделениях Психоневрологии №1, Гастроэнтерологии и Нейрохирургии, соответственно. Все дети страдают тяжёлыми патологиями. У Вари – заболевание центральной нервной системы, симптоматическая эпилепсия; у Руслана – сложные нарушения работы желудочно-кишечного тракта, отягощённые диабетом и аутоиммунными сбоями; у Маши – фармакорезистентная эпилепсия (не поддающаяся лечению лекарственными препаратами), что требует сложнейшей операции на мозге. Для подтверждения предполагаемых диагнозов и определения дальнейшей тактики лечения детям рекомендовано проведение дорогостоящих генетических анализов: Варе – «Митохондриальные болезни, мутации ядерного генома», 28 тыс. руб.; Руслану – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека», 46 тыс. руб.; Маше – «Клиническое экзомное секвенирование», 46 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти исследования.

Общая стоимость анализов для всех детей составляет 120 тыс. руб.

Настя П.

Насте 11 лет. Два года назад у неё неожиданно отказали обе почки, и с тех пор девочка проходит диализ в отделении Пересадки почки РДКБ, ожидая трансплантацию донорского органа. Иными словами, всё это время они живут вместе с мамой в больнице. К сожалению, папа отказался участвовать в их жизни, и мама с дочкой остались практически без средств к существованию. Весь их доход – скудная инвалидная пенсия девочки. А Настя нуждается в дорогостоящих препаратах, специальном питании, да и просто в различных бытовых вещах: одежде, обуви и пр.

Фонд обращается к вам, дорогие друзья, с просьбой оказать финансовую поддержку ребёнку, попавшему в трудную ситуацию.

Аня Б.

В отделении Психоневрологии №2 РДКБ наблюдается 4-месячная Аня. У девочки тяжёлое заболевание центральной нервной системы, эпилептические приступы неясной этиологии и много других патологических состояний. Для определения дальнейшей тактики лечения Ане необходим специальный дорогостоящий генетический анализ – «Полное секвенирование экзома». Результат исследования позволит не только уточнить причину заболевания, но и выбрать наилучший способ лечения. Материальное положение семьи не позволяет им самим оплатить это исследование.

Стоимость анализа составляет 46 тыс. руб.

Оля П.

В Инфекционно-боксированном отделении РДКБ находится на обследовании и лечении 6-летняя Оля. Девочка в апреле этого года неожиданно тяжело заболела. Врачи подозревают Аутоиммунное заболевание. Для подтверждения диагноза Оле рекомендован анализ – «Панель аутоиммунных энцефалитов».

Стоимость анализа составляет около 40 тыс. руб.

Мирослава Ц., Милана Л. и Ксения К.

В отделениях Психоневрологии №2, Гастроэнтерологии и Гематологии и Химиотерапии №3 РДКБ проходят обследование и лечение трое детей: Мирослава (10 месяцев), Милана (2 года) и Ксения (12 лет). Все они страдают различными заболеваниями неуточнённой этиологии: эпилепсия, анемия смешанного генеза, врождённый порок сосудов, венозная мальформация и ряд других тяжёлых патологий. Для уточнения диагнозов детям назначены дорогостоящие генетические исследования. Мирославе – «Клиническое секвенирование экзома», 43 тыс. руб.; Милане – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека с интерпретацией данных», 46 тыс. руб.; Ксении – поиск мутаций в нескольких генах, панель «Заболевания соединительной ткани», 23 тыс. руб. Материальное положение семей не позволяет им самим оплатить эти анализы.

Стоимость исследований для всех детей составляет 112 тыс. руб.

Роберт З., Кирилл С. и Таисия З.

В отделении Медицинской генетики проходят лечение трое тяжелобольных детей – Роберт (1 год), Кирилл (6 лет) и Таисия (6,5 лет). Все они страдают поражениями центральной системы с различными врождёнными патологиями. Для уточнения диагноза каждому ребёнку назначены соответствующие их предварительному диагнозу дорогостоящие генетические исследования. Роберту – «Хромосомный микроматричный анализ», 34000 руб.; Кириллу и Таисии – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека с интерпретацией данных в лаборатории клинической биоинформатики», по 46000 руб. Установление правильного диагноза крайне важно для ребёнка и семьи, поскольку для некоторых заболеваний разработаны эффективные методы терапии.

Общая стоимость исследований для всех детей составляет 126 тыс. рублей

Аделина К.

Десятилетняя Аделина с рождения страдает тяжелейшим заболеванием – муковисцидозом. При этой патологии поражаются лёгкие, и ребёнок всю жизнь получает огромные дозы сложных лекарств. Сейчас Аделина поступила в Педиатрическое отделение РДКБ. У неё прогрессирующее течение смешанной формы муковисцидоза. Для регулярных ингаляций девочке необходим дорогостоящий препарат Тигераза. На один курс лечения необходимо 5 упаковок препарата.

Стоимость препарата Тигераза составляет более 30 000 рублей.

«Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра-все равно творите добро»
Мать Тереза

Logo

КОНТАКТЫ

Адрес:108805, Москва, п Новофедоровское, д.Кузнецово, ул. Лодырка, участок 62

+7 (903)-130-6442

+7(495)-936-9166

info@deti.msk.ru

Обособленное подразделение: 119571, Москва, Ленинский проспект, д 117, корпус 1