«Ресурс очеловечивания»
За последние полстолетия медицина сделала огромный прорыв: научились лечить болезни, прежде считавшиеся неизлечимыми. Одновременно с этим сама медицина становится всё менее гуманной. Протокол лечения зачастую не принимает в расчёт того, что называется «человеческий фактор». В меньшей степени это касается детских больниц.
Нехватку человечности могут и должны покрывать сегодня добровольцы, приходящие к больным, которым не хватает участия, общения, сочувствия.
Группа милосердия более двадцати лет совершает свое служение в Российской детской больнице. На всех этапах лечения — от приезда больного ребенка в столицу до его выписки волонтеры помогают детям и их родителям. Именно на месте происходит чудо встречи страдающего человека (и маленького больного, и его родителей) и людей, которые отдают свои силы и время, чтобы им помогать.
Больным нужна помощь добровольцев, но и сами добровольцы испытывают радость всякий раз, когда удается сделать что-то полезное. Так идет великий процесс очеловечивания – он касается всех действующих лиц этой истории.
КНИГА ЛЮДМИЛЫ УЛИЦКОЙ «ЧЕЛОВЕК ПОПАЛ В БОЛЬНИЦУ»
Книга Людмилы Улицкой «Человек попал в больницу» создана к 20-летию Службы милосердия РДКБ и посвящена памяти отца Георгия Чистякова — нашего духовного пастыря, наставника и друга.
Писательница считает себя не автором, а всего лишь составителем этой документальной книги: в ней — воспоминания волонтёров, пациентов и врачей РДКБ, фрагменты проповедей о. Александра Меня и о. Георгия Чистякова. В книгу включены автобиографические заметки о. Георгия, воспоминания о нём, а также материалы Российско-французского семинара по психологической помощи детям с тяжёлыми заболеваниями, паллиативной медицине и социально-психологической реабилитации, которые проходили в течение ряда лет в РДКБ. Издание завершает список имён тех, кто участвовал в работе Службы милосердия РДКБ за 20 лет её существования.
ОТРЫВКИ ИЗ КНИГИ “ЧЕЛОВЕК ПОПАЛ В БОЛЬНИЦУ”
***
Несколько тысяч тяжелобольных детей, выживших и умерших, их родители, врачи и персонал детской больницы, два ушедших от нас священника, отец Александр Мень и отец Георгий Чистяков, прихожане храмов в Новой Деревне и в Москве, в Столешниковом переулке, – вот действующие лица и рассказчики этой истории, которая началась зимой 1989 года на окраине Москвы, в конце Ленинского проспекта. Жизнь больницы продолжается, хотя некоторых уже нет с нами.
В сентябре 1990 года по дороге в храм был зверски убит отец Александр Мень. Преступление не раскрыто, убийцы не найдены.
В июне 2007 года от тяжёлой болезни умер отец Георгий Чистяков, пришедший в больницу, чтобы по мере сил заменить убитого отца Александра. При отце Георгии в больнице был создан храм Покрова Богородицы. Отец Георгий стал первым настоятелем храма, шутя называл себя президнтом больничного сообщества, а Лину Салтыкову, руководителя Группы милосердия, премьер-министром. Все знали, что отец Георгий – крупный учёный, полиглот и энциклопедист, что он священник, проповедник и писатель. Но лишь тем, кто годами видел его вблизи, на подъёме и в упадке, в долгой и скрываемой им смертельной болезни, известно было, что отец Георгий умеет быть “для всех всем” – любимым другом трёхлетнего умирающего мальчика, исповедником неверующего врача, утешителем, собеседником, христианином в прямом смысле этого слова – последователем Христа. Страдая сам, всегда умел сострадать, быть равным собеседнику – старому и малому, умному и глупому, злому и доброму.
В 2009 году исполняется двадцать лет с того дня, когда Александр Мень с несколькими прихожанами впервые появился в больнице. Благое начинание, одно из тех, что обычно развеиваются, как дым, едва успев родиться. Немалая заслуга отца Георгия в том, что Группа существует и делает своё дело. На свете много милосердных, сострадательных и деятельных людей, но препятствий на их пути ещё больше. И всё-таки иногда, несмотря на трудности, получается кое-что хорошее.
Из главы “Начало”
Рассказывает Пётр Коротаев, член Группы милосердия “первого призыва”:
… Знаете, больница – это особый мир со своими законами, там горе и радость как-то иначе воспринимаются, чем на “материке”. Я работал на Севере и знаю, что такое быть отрезанным от мира. И в больнице у меня было точно такое же чувство: точно Москва и весь остальной мир далеко, за тридевять земель, хотя на самом деле они тут, рядом, за забором. Но внутри больницы всё воспринимается по-другому, всё перемешано: радость и боль, жизнь и смерть… Что-то есть в этом фронтовое – ты как будто на передовой.
Из главы “Доброволец, ребёнок и Бог между ними”
Отвечая на вопрос, почему Бог не пресекает зло, видя страдания людей, особенно невинных детей, отец Александр Мень сказал:
Он (Бог) присутствует в мире и страдает в каждом из нас. Страдания в мире – это и Его страдания. Он страдает вместе с нами с тем, чтобы и нас всех вывести на свет из тьмы. А малые дети, которые страдают, — это призыв! Это вопрос Божий: как мы поступим здесь? И в этом будет настоящий наш ответ.
Милосердие – это то, к чему мы призваны. Когда самарянин из Христовой притчи проехал по дороге и увидел лежащего иудея, он не стал философствовать над ним: откуда зло? Не стал спрашивать: “Какого ты рода-племени? Какого ты вероисповедания? Какой у тебя пятый-шестой пункт?” – он просто помог ему. И когда фарисей, спрашивавший Его, согласился с Ним, Господь Иисус сказал ему: иди, и ты поступай так же. Вот нам ответ.
Рассказывает Лина Салтыкова, руководитель Группы милосердия:
В самом начале, после очередной смерти ребёнка в больнице, я сказала отцу Александру, что не могу это принять, руки опускаются. Он ответил: или помогать, чем можешь, или читать Фёдора Михайловича. В устах отца Александра это прозвучало очень сильно: выбор между путём деятельным и созерцательным. В то время, в нашей ситуации это означало – иди и работай. Как в Евангелии: “Вера без дел мертва”.
Множество вопросов возникает перед добровольцем, пришедшим в больницу. Чем именно он может помочь? Безусловно, есть много тяжёлой работы, но при хорошем финансировании и правильной организации всё это должен обеспечивать персонал. Доставать дорогостоящие препараты или деньги, на которые их купить? Это забота министерства здравоохранения. Обеспечить больным детям обучение? Для этого существует министерство образования! Однако на практике оказывается, что вся больничная и государственная система не справляется: в 1990-е не хватало лекарств, кровозаменителей, не хватает их и сегодня. Благотворительные организации не в состоянии взять на себя решение этих проблем полностью, но кое-что удаётся. Добровольцы принимают на себя трудную ношу. Почему? Что они получают взамен?
Отец Георгий говорил так:
… Я прихожу к больному ребёнку, и оказывается, что все проблемы мира, все проблемы жизни человечества в этот момент концентрируются в нём – в маленьком мальчике или маленькой девочке.
Здесь, наверное, очень важно, чтобы было больше сердца и больше сострадания. Что я могу, в конце концов? Только “взять его на руки”. Но, наверное, если я “возьму его на руки”, именно этим я выполню ту задачу, которую в данной ситуации не может выполнить никто другой.
… Поскольку доброволец приходит из внешнего мира, у него есть свои проблемы, свои неприятности, свои нерешённые вопросы. И зачастую ребёнок становится тем врачом, который помогает добровольцу справится с проблемами, преодолеть их и решить. Здесь никогда не ясно, кто берёт на себя трудную работу Господню, а кто ощущает, что “иго Его благо и бремя Его легко”. Мне кажется, до предела важно никогда об этом не забывать…
Здесь много любви и очень много боли. Много беды и много удивительной радости, много человеческого и много Божьего, очень много страшного. Здесь, конечно, всё обнажено до предела – все чувства человеческие обнажены, все переживания. Когда отсюда уходишь, сердце болит, чудовищно болит, и вместе с тем уносишь особую радость, потому что наши дети, в отличие от многих здоровых детей, обладают огромной глубиной, огромной внутренней силой – каким-то очень большим духовным потенциалом, который всё время реализуется. Поэтому мне такое служение даёт очень много. Забирает много сил, приносит много боли, но и даёт очень много.
Больные и их родственники иногда воспринимают болезнь как наказание. Что ответить на вопрос ребёнка или его родителей: кто виноват в этой болезни? За что меня наказали?
Отец Георгий так размышлял по этому поводу:
Для современной практики православия объяснение болезни и беды наказанием не так уж необычно – недаром в народе говорят: “Бог наказал”. И люди, когда с ними что-то случается, нередко ищут этому объяснение, спрашивая себя: за что мне послана болезнь или беда, почему болеет мой ребёнок? Вместо того, чтобы прорываться сквозь беду или болезнь, человек погружается в своё прошлое и действительно находит причины, поскольку, как и все мы, делал что-то дурное. Однако от этого ничего не меняется. Вот почему поиски ответа на вопрос “за что?” – один из самых страшных тормозов, не только мешающих нам разумно относиться к жизни, но и не позволяющих Богу беспрепятственно в нашей жизни действовать.
Представление, будто та или иная болезнь есть наказание Божие, – одна из ярчайших форм прямого непонимания того, чему нас учит Иисус. Мы должны отказаться от такого видения болезни и беды. Если же пойдём этим путём, мы никогда не справимся с тоской и унынием, которые, как правило, сопутствуют болезни и беде… Но из Евангелия ясно, что Бог не наказывает, а милует, не карает, а спасает. Образ карающего, убивающего Бога пришёл к нам из языческих религий и Ветхого Завета.
Много лет в больницу ходила художница Анна Гноенская, которая сейчас живёт в США, – руководила студией живописи. Вот её воспоминания, написанные в 2000 году:
…Всем известно, что существует арттерапия, замечательная вещь. В нашей стране она почти не практикуется, а на Западе очень распространена. Дети могут излить часть своих переживаний на бумагу и таким образом от них избавиться…
Ну и помимо того, что у нас проходят занятия, мы ещё и друзья. Мы любим друг друга. Мы проводили вместе много времени, разговаривали обо всём на свете…
Что всё это значило для меня? Я думаю, эти дети давали мне значительно больше, чем я им. Они дарили массу таких эмоций, которых от здоровых детей не получишь. Любовь, какую в другом месте найти очень трудно. Совершенно невероятное единение, любовь к ближнему, чистота. Ощущение, что я нужна: я приношу реальную пользу; я родилась не просто для того, чтобы есть, пить и развлекаться, я пришла на эту Землю и кому-то скрасила пять минут жизни (они мне так говорили).
Здесь происходила переоценка всей шкалы жизненных ценностей. Так было со мной, но, я думаю, и со всеми. От благополучия сюда, насколько мне известно, никто не приходит. Приходят после потрясений, конечно. Ну какой нормальный человек придёт туда, где всё его мировоззрение, так сказать, подвергается осаде?
Каждый пришёл сюда работать потому, что в жизни его нечто поразило и ему захотелось что-то отдать. А придя сюда – мы часто это обсуждали, – понимаешь: чем больше отдаёшь, тем больше получаешь взамен. И это даже не прямая пропорция – получаешь на несколько порядков больше.
Часто кажется, будто ты – самый обездоленный человек на свете. Но увидев этих людей – больных детей, родителей, – сразу понимаешь: ты не только не самый несчастный, ты, пожалуй, самый счастливый из всех. В обычной жизни слово “несчастье” до того затёрто, до того часто употребляется: ты что-то потерял, подгорела сковородка, сломалась стиральная машина – и это всё считается несчастьем. На самом деле это даже не мелкие неприятности. Здесь видишь, что такое подлинное несчастье, и научаешься ценить минуты радости, что бывают в жизни, – потому что у многих их не бывает вообще, а бывает такое горе – совершенно непонятно, как они его выдерживают, и не просто выдерживают, но остаются чистыми, добрыми, замечательными людьми.
Из главы “Молитвы на Ленинском проспекте”
В октябре 1995 года в парижской газете “Русская мысль” были опубликованы отрывки из книги отца Георгия Чистякова “Записки московского священника”. Они приведены ниже.
За последний месяц я похоронил шесть детей из больницы, где каждую субботу служу литургию. Пять мальчиков: Женю, Антона, Сашу, Алёшу и Игоря. И одну девочку – Женю, семнадцатилетнюю красавицу, от которой осталась в иконостасе больничного храма икона святого великомученика Пантелеимона. Умерла она от лейкоза. Умирала долго и мучительно, не помогало ничего. И этот месяц не какой-то особенный. Пять детских гробов в месяц – это статистика. Неумолимая и убийственная, но статистика. И в каждом гробу родной, горячо любимый, чистый, светлый, чудесный. Максимка, Ксюша, Настя, Наташа, Серёжа…
… Легко верить в Бога, когда идёшь летом через поле. Сияет солнце, и цветы благоухают, и воздух дрожит, напоенный ароматом. “И в небесах я вижу Бога” – как у Лермонтова. А тут? Бог? Где он? Если Он благ, всеведущ и всемогущ, то почему молчит? Если же Он так наказывает их за их грехи или за грехи их пап и мам, как считают многие, то Он уж никак не “долготерпелив и многомилостив”, тогда Он безжалостен.
Если Бог всё это устроил, хотя бы для нашего вразумления, то это не Бог, это злой демон, зачем ему поклоняться, его надо просто изгнать из жизни. Если Богу, для того чтобы мы образумились, надо было умертвить Антошу, Сашу, Женю, Алёшу, Катю и т.д., я не хочу верить в такого Бога. Напоминаю, что слово “верить” не значит “признавать, что Он есть”, “верить” – это “доверять, вверяться, вверять или отдавать себя”. Тогда выходит, что были правы те, кто в 30-е годы разрушал храмы и жёг на кострах иконы, те, кто храмы превращал во дворцы культуры. Грустно. Хуже, чем грустно. Страшно.
Может быть, не думать об этом, а просто утешать? Давать тем, кому совсем плохо, этот “опиум для народа”, и им всё-таки хотя бы не так, но будет легче. Утешать, успокаивать, жалеть. Но опиум не лечит, а лишь на время усыпляет, снимает боль на три или четыре часа, а потом его нужно давать снова и снова. И вообще страшно говорить неправду – особенно о Боге. Не могу.
… Зачем всё это? Не знаю. Но знаю, что Христос соединяется с нами в беде, в боли, в богооставленности – у гроба умершего ребёнка я чувствую Его присутствие. Христос входит в нашу жизнь, чтобы соединить нас перед лицом боли и беды в одно целое, собрать нас вместе, чтобы мы не остались в момент беды один на один с этой бедой, как некогда остался Он.
Соединяя нас в единое целое перед лицом беды, Он делает то, что никто другой сделать не в силах. Так рождается Церковь.
… Как же понять тогда творящееся в мире зло? Да не надо его понимать – с ним надо бороться. Побеждать зло добром, как зовёт нас апостол Павел: больных лечить, нищих одевать и кормить, войну останавливать и т.д. Неустанно. А если не получается, если сил не хватает – тогда склоняться перед Твоим крестом, тогда хвататься за его подножие как за единственную надежду…
… Но откуда всё-таки в мире зло? Почему болеют и умирают дети? Попробую высказать одну догадку. Бог вручил нам мир (“Вот я дал вам” – Быт 1:29). Мы сами, все вместе, испоганив его, виноваты если не во всех, то в очень многих бедах. Если говорить о войне, то наша вина здесь видна всегда, о болезнях – она видна не всегда, но часто (экология, отравленная среда и т.п.). Мир в библейском смысле этого слова, мир, который лежит во зле, т.е. общество или мы все вместе – вот кто виноват.
В наших храмах среди святых икон довольно заметное место занимает “Нисхождение во ад” – Иисус на этой иконе изображён спускающимся куда-то в глубины человеческого горя, отчаяния и безнадёжности… Иисус не только страдает сам, но и спускается во ад, чтобы там разделить боль других. Он всегда зовёт нас с Собою, говоря нам: “По мне гряди”. Часто мы стараемся действительно идти вслед за Ним. Но тут… Тут мы стараемся не видеть чужой боли, зажмуриваем глаза, затыкаем уши. В советсткое время мы прятали инвалидов в резервациях (как, например, на Валааме), чтобы никто их не видел, как бы жалея психику своих соотечественников. Морги в больницах часто прятали на заднем дворе, чтобы никто никогда не догадался, что здесь иногда умирают. И прочее, и прочее. Мы и теперь, если считаем себя неверующими, пытаемся играть со смертью в “кошки-мышки”, делать вид, будто её нет, как учил Эпикур, отгораживаться от неё и т.д. Иными словами, чтобы не бояться смерти, используем что-то вроде анальгетика.
Если же мы считаем себя верующими, то поступаем не лучше: говорим, что она не страшна, что на то воля Божия, что не надо горевать по усопшему, потому что тем самым мы ропщем на Бога и проч. Так или иначе, но, подобно неверующим, также отгораживаемся от боли, заслоняем себя от неё инстинктивно, словно от удара занесённой над нами руки, т.е. тоже используем если не наркотик, то во всяком случае анальгетик. Это для себя. А для других мы поступаем ещё хуже. Человеку, которому больно, пытаемся внушить, что это ему только кажется, причём кажется, ибо он Бога не любит и т.д. и т.п. А в результате человека, которому плохо, тяжело и больно, мы оставляем наедине с его болью, бросаем одного на самом трудном месте жизненной дороги. А надо бы просто спуститься с ним вместе в ад вслед за Иисусом – почувствовать боль того, кто рядом, во всей его полноте, неприкрытости и подлинности, разделить её, пережить её вместе.
Рассказывает доброволец, регент Михаил Грановский:
Пришёл я сюда совершенно случайно – привели друзья, – и вот уже тринадцать лет не могу уйти.
Уйти невозможно: я понимаю, что должен делать то дело, которое делаю, точнее, пытаюсь делать всё это время, и мне кажется, что своим делом я хоть капельку могу помочь детям. И мне самому это даёт чрезвычайно много, даёт то, чего часто не хватает в жизни, – человечность. И человечность в высоком понимании, и человечность в общении между людьми: детьми и взрослыми. Отношения здесь – и боль, и скорбь, и радость, все градации чувств, – они так подлинны! Ты питаешься этим. Я думаю, это будет питать меня всегда, это подвигает меня отдавать то, что я могу отдать благодаря образованию и каким-то способностям. И если это на пользу больным детям, значит, я должен быть здесь.
В больнице всегда тяжело, в детской – особенно тяжело, но в отделении детской онкологии, общей гематологии и трансплантации костного мозга, трансплантации почек – тяжело невероятно, нечеловечески. Однако добровольцы ходят сюда годами, десятилетиями. Работа с больными детьми меняет их жизнь, систему ценностей, их самих, особенно когда удаётся помочь по-настоящему.
Из главы “Наш “фандрейзинг”
Что такое “фандрейзинг”, в наше время знает каждый школьник: поиск денег на какое-то начинание. Сегодня этот предмет преподают в университетах и бизнес-школах. Когда Группа милосердия начинала свою работу, никто и понятия не имел о том, как добывать деньги на благотворительность. В начале 1990-х основные поступления медикаментов, вещей и денег шли из-за границы своим ходом. Лишь позднее, несколько лет спустя, нашлись донаторы и в нашей стране. Но всё-таки первые деньги приносили в храм прихожане, среди которых богачей не было.
Сейчас во всём мире благотворительность поставлена на широкую ногу. Крупные банки, фирмы, компании делают огромные отчисления на благотворительность, поддерживая здравоохранение, науку и образование. Знаменитые артисты, певцы, музыканты всё чаще создают благотворительные фонды, и всемирно известные имена тоже притягивают спонсоров. Это нельзя не приветствовать. Но у Группы милосердия другая история: деньги давали люди совсем не богатые, не от излишков, а от полноты сердца – впрочем, были и богатые, которые помогали всегда анонимно.
Отец Георгий написал об этом так:
Когда ребёнок погибает, потому что бессильна медицина, – это трагедия, которую мы вынуждены с неизбежностью принять. Когда ребёнок погибает, потому что на лечение не хватает денег, – это моральная катастрофа для общества, которое способно с этим примириться. Мы понимаем, что найти огромные деньги, какие требуются на лечение ребёнка, больного онкологическим, гематологическим, иммунологическим или иным тяжёлым заболеванием, очень сложно, и для одного человека практически невозможно. В подавляющем большинстве случаев это непосильно для родителей больного ребёнка. Но если каждый из нас внесёт малую часть из того, что необходимо, может быть, всё получится…
Рассказывает директор благотворительного фонда “Созидание” Елена Смирнова:
… Группа образовалась 20 лет назад, когда о благотворительности в России ещё никто не говорил. Стояла цель – хотя бы минимальная помощь детям, Ване на бинты, а Танечке на лекарства. Тогда Лиина Салтыкова даже не знала, что во многом именно благодаря ей и её помощникам в больнице поднимется отделение трансплантации органов, будут делаться пересадки костного мозга, развиваться направления, уникальные для российской медицины. Они одними из первых вслух заговорили о болезнях, печатали фотографии детей, которым каждый может помочь, рассказывали о том, что некоторые дети лежат в больнице месяцами. И что надо срочно ломать стереотип “моя хата скраю”. Каждого, будь ты богат и всемогущ, или, наоборот, беден и одинок, абсолютно каждого может постичь беда. И в этот момент самое главное – поддержка.
Очень многие тяжело и, казалось бы, неизлечимо больные дети вставали на ноги в этой больнице благодаря не только таланту и искусству врачей, но и заботе волонтёров.
Огромный опыт Группы милосердия показал, что, если стараться и верить, преодолимы почти все преграды. Каждый обратившийся находит здесь утешение и настоящую помощь.
У нас было и есть очень много общего. Общие дети, которых мы привозим из далёких посёлков в больницу, а врачи РДКБ лечат. Группа подбирает нянь и помогает этим детям. Как важна эта уверенность: ты можешь привезти абсолютно больного ребёнка из детского дома на лечение и заранее знать, что всё будет хорошо. Он будет накормлен и обогрет, у него будут отличная няня и лучшие игрушки, его вылечат, и он уедет домой, в детский дом. Хотя, может, и не уедет. Потому что добровольцы найдут ему семью. И это не единичный случай, это реальность.
Основные христианские принципы добровольцев – постоянство помощи, анонимность жертвователей и полная ответственность получающих (помощь всегда адресна и используется строго по назначению).
А отсюда ещё один принцип: прозрачность финансовой деятельности и отказ от распространённой практики “откатов” и многих других манипуляций, которые, к сожалению, нередко используются.
Особый этап в жизни Группы милосердия начался с появлением интернет-сайта. Первые попытки разместить в Интернете информацию о работе волонтёров в РДКБ начались в 1997 году, а в 1998-м эта идея осуществилась благодаря Алексею Налогину – создателю и бессменному администратору сайта www.deti.msk.ru
При его участии нашлись и необходимые средства: Фонд Форда выделил грант на открытие одного из первых благотворительных сайтов в России…
… Появление сайта кардинально изменило ситуацию: информация о том, что происходит в детской больнице, вышла за рамки небольшого кружка волонтёров и их друзей – к ним присоединились сотни людей. Для многих это значило не только узнать и посочувствовать, но принять посильное участие в проблемах больницы и детских судьбах. Таких людей оказалось много, и именно их поддержка помогла расширить деятельность Группы милосердия и развивать новые возможности помощи. Сотни детей спасены только благодаря помощи извне…
… Фандрейзинг – дело, которое не имеет ни начала, ни конца, постоянная забота Группы. На сайте размещаются имена больных детей, когда возможно – их фотографии, рассказывается об их нуждах. И очень часто присланная помощь спасает жизни.
Из главы “Помощь страдающему ребёнку: что делать?”
Конец 1990-х. Ни детальной программы, ни генерального плана. Часто шли на ощупь, отзываясь на сиюминутные нужды: играли с детьми, утешали их, хоронили умерших, отвозили выздоравливающих родителям, добывали лекарства, писали прошения и заявления, мирили поссорившихся, плакали вместе с плачущими, радовались с теми, кто вернулся к нормальной жизни… И учились.
То был уникальный опыт – а предшественников не было: широкое волонтёрское движение в госпиталях России во время Первой мировой войны, инициированное аристократками и охватившее всё женское образованное население, окончилось вскоре после революции. В Великую Отечественную школьные бригады самодеятельности выступали в госпиталях с концертами и приносили раненым шерстяные носки и гостинцы. Этим и исчерпывался опыт больничной благотворительности у нас на родине.
Было известно, что в Европе и Америке существует довольно разнообразная и мощная сеть волонтёров в разных областях: от групп женщин, организовывающих безопасный переход дороги школьниками после уроков, до помощи больным и умирающим и сопровождения тяжелобольных до смерти. То, что в нашей стране только-только начиналось, в Европе и Америке давно оформилось как широкое общественное движение…
… При обсуждении проблемы тяжелобольных детей и их сопровождения во Франции и в России бросалось в глаза, насколько наша страна беднее (точнее, насколько меньше наше государство тратит денег на своих больных детей).
Другое печальное открытие: наше общество гораздо эгоистичнее и жёстче западного. В Европе и Америке несравнимо больше людей участвуют в волонтёрском движении.
Дело здравоохранения в нашей стране поставлено плохо: французские фрачи тоже жалуются на костность и консерватизм чиновников, но за нашими им не угнаться. Наконец, российское законодательство очень медленно реагирует на новые обстоятельства жизни: законы, необходимые для улучшения жизни детей-инвалидов и их родителей, лежат под сукном годами. Впрочем, прозвучали и утешительные ноты: во Франции многие новации в поддержании больных детей исходят от общественных и благотворительных организаций. Проходит немало времени, прежде чем государство реагирует, но в конце концов оно реагирует. Просто необходимы неотступные усилия и терпение.
Из главы “Будни и праздники”
В больнице праздники и будни не чередуются по календарю: болезни не знают выходных. Матерям больных детей известно, какая это тяжёлая каждодневная служба – без выходных и отпусков, порой и пять, и десять лет. За эти годы может распасться семья, уйти уставший от трудностей жизни отец, да, бывает, и матери устают бороться, особенно когда живут вдали от Москвы, когда есть другие дети, здоровые, но тоже нуждающиеся в заботе и внимании. А ведь бывают случаи, когда мать, измученная и обессилевшая, умирает прежде больного ребёнка. А дети-сироты из домов ребёнка, из интернатов…
Однако, несмотря ни на что, праздники у больного ребёнка должны быть. Он в них нуждается даже больше, чем здоровый.
Дети приезжают в больницу не на день и не на месяц – многие проводят здесь годы, и больница становится для них домом. Вместо детской площадки, сквера, леса, двора или деревенской улицы – длинный больничный коридор и стены палаты. “Лёгких” больных здесь не бывает. Все – тяжёлые. Но дети есть дети. На колясках носятся по длиннейшему – метров триста – коридору. С капельницами бегают по холлу онкологии – играют в салочки, волоча за собой полутораметровые стойки, на вершинах которых болтаются флаконы с препаратами. Вечером около “почки” слышна гитара – ребята играют и поют. Тут же – облепленный подростками монитор компьютера. И шутливая потасовка за место на банкетке.
А неподалёку их мамы, и часто не поймёшь, где мама, где пациентка. Пятнадцатилетние девушки – хоть на конкурс красоты посылай, цветущие, радостные, модно одетые. Одна такая красавица – с пересаженной почкой, другая – без лёгкого. И тут же замученные мамочки: в свои “за двадцать” и “за тридцать” они выглядят перепуганными беспомощными подростками – их детям всё ещё предстоит. Есть и другие дети, которых в коридоре не видно, – они в палатах. Месяцами не выходят из помещения, некоторые замкнуты в стерильных боксах. Тяжёлые операции, болезненные мучительные процедуры: химиотерапия, пункции и капельницы, капельницы… Как нужен праздник ребёнку, живущему в такой обстановке. И как сложно устроить его для тех, кто прикован к постелям, к капельницам, к инвалидным креслам…
… В 1989 году Группа милосердия в первый раз устроила в больнице новогодний праздник. Композитор и трубач Олег Степурко изображал Деда Мороза. Тогда отмечали Новый год только в одном отделении – трансплантации почки.
Пять лет Олег оставался единственным Дедом Морозом. Он играл на трубе, пел песенки, загадывал загадки и вместе с детьми искал неотъемлемый атрибут Деда Мороза – так называемую носогрейку. А под занавес непременно танцевал с Лииной Салтыковой “знойное” танго. И, конечно, раздавал детям подарки.
Вот рассказ самого Олега Степурко:
У меня, как ни у кого другого, была возможность увидеть рост и динамику Группы при нашей приходской больнице. Я-то там появлялся раз в год, на новогоднюю ёлку, в костюме Деда Мороза, с трубой, развлекал детей на празднике.
И получается, как в убыстрённой съёмке: камера включается раз в час, а потом, когда показывают всё подряд, видны процессы, которых в обычном темпе не увидишь. Например, как распускаются цветы, как растёт растение, как у него образуются листочки. И я каждый раз замечал такие листочки, ветки и даже целые деревья.
Первый раз я был в больнице в 1989 году, когда приходская Группа устраивала праздник. Самым сильным впечатлением было то, что дети были, как Маугли, совершенно дикие, их трудно было втянуть в игру или в хоровод. Они висели на мне, любой ценой стараясь удержать моё внимание и что-нибудь выпросить. И мамочки не легче. Смотрели на нас, как на монстров-вампиров, – поразительно. Женщины советского менталитета, им в голову не приходило, что люди могут просто так, ради Бога, бескорыстно помогать другим. А были и такие, которые считали, что мы приходим в больницу “сосать астральную энергию у больных детей”. После праздника они предложили мне бутылку и, когда я отказался, окончательно утвердились в своих страшных подозрениях.
И вот каждый год я замечал, как оттаивали детские сердца, как разрушалась стена подозрительности, как “очеловечивались” дети и всё ярче в их глазах зажигались любовь, мир и надежда.
Но самый большой перелом случился, когда освятили больничную церковь Покрова Божьей Матери и дети смогли открыто выражать любовь к Тому, Кто является Источником Любви. Меня потрясали их мужество и самоотверженность, когда смертельно больной, страдающий ребёнок забывал о своей болезни и говорил: “У меня всё в порядке, я чувствую себя нормально”, – думая не о себе, а о других.
Вообще каждый праздник был неповторим. Я, например, запомнил, как одна девочка выучила модный тогда танец “ламбада” и станцевала его, будучи подключенной к капельнице. И одна медсестра возила за ней штатив, на котором висела бутылка с лекарством. Или как мы проводили конкурс красоты в отделении онкологии и одна совершенно лысая девочка без ноги, в инвалидной коляске, безутешно зарыдала, считая, что её не допустили к участию. Разумеется, её допустили, она отвечала на вопросы вместе со всеми, даже танцевала на коляске вальс и, конечно, заняла первое место. А я тогда подумал: может быть, в очах Божиих она действительно самая прекрасная, самая очаровательная девушка в мире. Или как нас с баянистом Володей Шишкарёвым без всякой антисептики и спецкостюмов допустили в отделение реанимации (Дед Мороз стерилен!).
Меня поражало, что у трёхлетних детей был взрослый взгляд. Я на всю жизнь запомню эти глаза. И когда я с ними говорил и дарил подарки, я уже знал, что жить им осталось несколько дней. Но только вера в то, что этих детей можно встретить в Вечности, давала смысл таким визитам.
После больницы по-другому оцениваешь свои беды и неудачи – они становятся ничтожными и мелкими в сравнении с теми страданиями, которые встретил там. И наоборот, ценишь самые мелкие радости и возможности, которые даны здоровому человеку.
Никогда не забуду, как мы ходили по боксам, где поддерживали избыточное давление, поскольку у детей отсутствует иммунитет. Они едят стерилизованную еду, пьют только стерилизованную воду, и избыточное давление не позволяет проникнуть в бокс ни одной бактерии (им подаётся в бокс только стерилизованный воздух). За двойным стеклом видишь ребёнка, которого нельзя погладить по голове, взять за руку, – вся жизнь его ограничена тремя метрами бокса.
На празднике я часто откалывал джазовые номера, эпатирующие розыгрыши. Я понимал, что людей, запертых в замкнутых пространствах наедине со страшной болезнью, нужно встряхнуть, порой даже шокировать. И когда мне это удавалось, я видел, как в глазах зажигаются надежда и радость.
Прощаясь с детьми, я всегда объявлял, что больше никогда не приду к ним сюда, потому что на следующий Новый год мы встретимся где? – и они отвечали: “Дома!!!”. Я на самом деле надеюсь и верю, что когда-нибудь все мы встретимся Дома у Небесного Отца.
С каждым годом праздник приобретал всё больший размах: волонтёры стали приходить в несколько отделений. Подарки стекались со всего города и из разных стран. Особенно запомнилось множество тщательно собранных и красиво упакованных коробочек из Америки. В каждой лежал трогательный набор: игрушка, карандаш, блокнотик, заколка, носовой платочек. На коробке был написан возраст и кому предназначен подарок – девочке или мальчику. Их присылали несколько лет подряд.
Часто ребёнок, особенно тот, кому хуже всех, получал в подарок именно то, о чём мечтал. Как это удавалось? Маленькая тайна тех, кто этим занимался. Подарков хватало для всех пациентов. Добровольцы называли это изумительное изобилие “чудом умножения подарков”.
Сейчас Дед Мороз-трубач уже не приходит, но ему на смену к Новому году в больничном храме собираются до шести профессиональных Дедов Морозов и Снегурочек. У каждого свой маршрут, своё отделение. И каждому ребёнку готовится именной подарок (обычно их бывает не менее восьмисот). Добровольцы сортируют эти подарки целую неделю. Вечером в больничном дворе происходит новогодний салют. Какими силами всё это делается – ещё одна новогодняя тайна…
… Празднование Рождества тоже стало традицией. Художники-волонтёры вырезают из белой бумаги ангелов и запускают их под потолок на шарах, надутых гелием. Ангелы летают по всему храму, а после службы и Рождественской мистерии, которую разыгрывают в вертепе, спускаются вниз. Дети ждут этой волшебной минуты, чтобы забрать ангелов себе…
… Выходы и выезды больных детей за пределы больницы – довольно редкое событие. Для большинства ребятишек это невозможно. Поэтому волонтёры стараются организовать праздник внутри, поднять настроение ребёнку, который месяцами видит окружающий мир только в окошко.
Праздник научились создавать прямо в отделении, в коридоре, в палате. Волонтёр Лариса Соколова придумала Доктора-куклу по имени Лука Лукич. Этот Доктор появлялся в палатах, беседовал с детьми, задавал смешные вопросы, давал комические советы. Дети его обожали. Так продолжалось несколько лет, пока не появился живой, не кукольный, Доктор-клоун, положивший начало настоящей клоунотерапии.
Рассказывает Костя Седов, доброволец-клоун:
Я впервые попал в Группу милосердия РДКБ в начале 2005-го. Я был поражён – огромная страна, детский мир, планета преодоления и смирения, пограничная застава между счастьем и горем, поиск истин и осознание потерь, тишина коридоров и детский шум в палатах, смех и боль, слёзы и улыбки, борьба и вера, выбор и сомнения. Вот с чем у меня теперь ассоциируется детская больница.
Отделения, как маленькие материки, связаны между собой большими светлыми коридорами. Здесь, пройдя лишь десять шагов, в глазах родителей увидишь и страх, и веру, и беззаботность, и понимание, и уныние. Но ещё больше скажут глаза детей – эти лица врезаются в память, эти глаза, полные надежды, восторга и любопытства, приходят к тебе во сне. Дети, которые наследуют Царство Божие.
“Ты знаешь, кто нам нужен на букву К?” – спросила меня руководитель Группы милосердия, когда я впервые пришёл в больничный храм и предложил свою помощь. Я начал судорожно думать: наверное, больше всего нужны кредиторы, т.е. спонсоры. Потом возникли слова “коллеги” (по работе) или “кровосдатчики” – но всё не угадывал. В итоге мне подсказали: нужны клоуны.
… Я начинал очень робко: в оранжевых штанах из спецодежды и жёлтой дедушкиной рубашке, с ужасным – страшным, как я сейчас понимаю, – гримом и без никакого опыта и реквизита. Но тогда детям это было не надо – они ведь совершенно не знали меня. К ним вдруг заявилось непонятное двухметровое чудо, ярко и нелепо размалёванное, и играет с ними в какие-то очень простые и доступные любому ребёнку (и тем более взрослому) игры.
Сначала я пришёл в больничный пансионат. Один, но детям вроде понравились и моя физиономия, и мой костюм. Я показывал номера, дети угадывали животных, предметы, сказки и картины. Всё прошло хорошо. Но после первого выступления я понял, что в одиночку могу работать только с очень ограниченным числом детей, чтобы каждый ребёнок получил свою порцию личного клоунского внимания. А если детей больше, мне необходим партнёр. И здесь очень помогли и опыт, и партнёры по работе в актёрской студии театра Высшей школы экономики.
Дети в больнице – очень отзывчивый и самый благодарный зритель, ему клоун необходим и как отвлечение, и как развлечение, и как лечение, и просто как друг и что-то новенькое, весёлое и яркое.
Не сразу и нескоро понимаешь, куда ты попал, потому что, по сути своей, дети в больнице такие же весёлые, такие же интересующиеся и ищущиеся, как и обычные дети, только у них больше энергии отдачи, желания, безумнее горят любовью и интересом глаза. Главное относиться к таким детям как к здоровым.
Сейчас в больничной клоунаде всё разительно переменилось: Фонд открыл курсы и тренинги для больничных клоунов. За полгода мы (я и мой коллега, клоун Антоша из Белоруссии) подготовили семь клоунов, которые после стажировки самостоятельно посещают детей. И теперь мы надеемся, что каждый ребёнок в больнице увидит, оценит и, наверное, улыбнётся при виде потрясающих, ярких и добрых клоунов-докторов.
Мы по многу раз посетили все отделения. Когда больничная атмосфера заражается смехом, это заметно сказывается на физическом и психическом состоянии детей, помогает преодолеть страх перед медицинскими процедурами. И если пациенты часто смеются, если у них хорошее настроение, организм быстрее справляется с болезнью. Но это не мы придумали – в Западной Европе уже двадцать лет “лечебные клоуны” – элемент оздоровительных программ крупных больниц.
Врачи уже привыкли к нам и принимают с радостью. А Группа милосердия каждый месяц закупает килограммы грима, ящики мыльных пузырей и мешки воздушных шариков.
Из главы “Наши детдомовские”
В больнице всегда проходили лечение немало детей-сирот: поступивших из детских домов или оставленных родителями, которые не желали тащить на себе груз тяжёлых диагнозов. Всякому очевидно, что дети не должны расти без родителей, больные же – и подавно. Без заботы взрослого пациенты РДКБ зачастую не могут выжить: очень многое зависит от ухода. Поэтому добровольцы всегда старались опекать в первую очередь сирот: ухаживали, подкармливали, стирали вещи, одевали, водили на прогулки, общались. Некоторых удалось устроить в семьи. Каждый усыновлённый ребёнок – целая история, грустная, но и счастливая…
…Население детских домов в нашей стране огромно. И дело не только в том, что в силу ряда социальных, экономических, а в первую очередь нравственных проблем детей оставляют в родильных домах их матери: у большинства нынешних сирот живы родители – по крайней мере, мать. В нашем обществе не срабатывает какой-то административный механизм: с одной стороны, множество семей хотят усыновить ребёнка, в некоторых регионах очереди на усыновление, иностранцы готовы усыновлять даже больных детей, с другой – население детских домов всё возрастает. И это горько сознавать, зная, что во многих странах – в Италии, в Израиле, в маленькой небогатой Армении – вообще нет детских домов и приютов – потому что всех сирот разбирают по семьям.
Более тридцати пациентов-сирот усилиями Группы милосердия были усыновлены, пять деток уехали в приёмные семьи за границу – в США, в Италию. О каждом, о мытарствах этих детей, а порой о счастливом их завершении можно рассказывать бесконечно.
Рассказывает профессор Николай Николаевич Ваганов:
Сегодня мы работаем со Службой милосердия в тесном сотрудничестве. Бывает, требуется немедленная помощь – вот прямо сейчас срочно сходить в аптеку и купить лекарство, не закупленное по официальным каналам. И здесь, конечно, помощь Службы выступает “скорой помощью”.
Я уж не говорю о повседневной работе волонтёров. Или совершенно уникальной программе “Ты не один”. Сейчас мы формируем бригады врачей, выезжаем в дома ребёнка, детские дома, отбираем детей на госпитализацию. За последние три года уже пролечили около трёхсот детей, пока из окрестностей Москвы, но мы расширяем географию. Рядом с детьми-сиротами из домов ребёнка находятся нанятые нянечки и волонтёры, которые помогают ухаживать за детьми. Покупка билетов, покупка одежды. Казалось бы, всё это мелочи, а в действительности – колоссальная помощь больнице. Сегодня Служба милосердия достраивает второй дом для сирот – огромная работа, но такая необходимая.
И то, что в субботу проходят службы… Я не воинствующий представитель Православной Церкви, и храм не при мне создан. Но я каждодневно сталкиваюсь с его деятельностью, с желанием некоторых родителей и детей посещать храм. Я даже не знаю, что они там делают. Может, просто стоят, может, думают о чём-то… Когда же я сам захожу, я чувствую какую-то волну – и не ту, что рядом, в аудитории, где читают лекции. В “аудитории”, где храм, – совершенно другая аура.
История Саши Ч.
Этот мальчик 1998 года рождения, из детского дома Хабаровска – старожил ЛОР-отделения, регулярно приезжающий на лечение в РДКБ. Благодаря сайту Службы милосердия, у Саши появилось много друзей. А в декабре 2005 года Сашу усыновили…
Рассказывает новая Сашина мама, Елена Р.:
Эта история, возможно, ничем особенным или необычным вас не поразит, но я хочу рассказать её хотя бы потому, что она произошла со мной и моими близкими. В тот вечер всё было, как и во многие другие мартовские вечера. Мой сын Гера играл у себя в комнате, а я рыскала по всемирной паутине в поисках неведомо чего. Случайно зашла на сайт Группы милосердия РДКБ, заинтересовалась разделом “Дети-сироты”. Когда речь заходит о сиротстве. Возникает щемящее чувство и хочется поскорее переключиться на что-нибудь другое, чтобы не одолевали муки совести. На нашей плане так много взрослых и сильных дядь и тёть, но почему-то они не в состоянии помочь маленьким людям, которые, словно раннее весеннее солнышко, пытаются пробиться к нам сквозь стену равнодушия и людского непонимания.
Моё внимание привлёк один мальчик. Его личико показалось мне очень знакомым и близким, хотя раньше я его никогда не видела. В эту минуту в комнату вихрем ворвался Герка и, взглянув на экран, удивлённо спросил: “Ой, мам, а где это я?” Так вот в чём дело! Двое мальчишек, совершенно разных и друг другу чужих, похожи, как два родных брата. У одного есть мама и папа, вкусная еда, интересные книжки и множество игрушек. Он любимец всей семьи, его балуют, холят и лелеют, и всё для того, чтобы он вырос самым-самым. У другого нет ни родителей, ни бабушек и дедушек, нет ровным счётом никого, кто потрепал бы его по вихрастой макушке и поцеловал ушибленную коленку. Ему не пели колыбельных, не качали на руках, и потому его улыбка не похожа на улыбку, которой одаривают нас наши дети, которая бывает только в беззаботном и счастливом детстве. А в остальном он точно такой же мальчишка, как и мой сын, лопоухий озорник и хулиган.
Мне захотелось во что бы то ни стало навестить этого мальчика, но в больнице сказали, что сейчас Саша у себя в детском доме, в Хабаровске, и скоро должен приехать. С этой минуты началась томительная пора ожидания: Сашин приезд несколько раз переносили – с марта на апрель, с апреля на май, – и всё это время я настойчиво писала редактору сайта Марине Насоновой и просила её информировать меня о происходящем. И вот наконец в середине июня от неё пришло долгожданное письмо: Саша приехал, приходите! Боже мой, Боже мой, что мне делать, что ему купить, что сказать, как прийти… Схватив дома двух плюшевых медведей, я на ватных, подкашивающихся ногах доехала до больницы. Мысленно пыталась представить себе нашу встречу – но, как это часто бывает, действительность не имела ничего общего с моими фантазиями.
Саша оказался очень маленьким, щуплым ребёнком, совсем не таким, как на фотографии в Интернете. Из-за болезни – у него был папилломатоз гортани – он очень тихо разговаривал, шептал. Наверное, каждая мать помнит тот момент, когда рождается её ребёнок, вот и я хорошо запомнила, как в нашей жизни появился Саша. Он мыл руки, стоя на цыпочках перед умывальником (не доставал до крана), ростом не больше четырёхлетки (а ведь ему уже семь лет!), в ярко-жёлтых колготках и синих шортиках. “Привет, – говорю, – а где твоё полотенце?” – “А у меня нету”. Так мы и познакомились.
А дальше дни полетели один за другим. Герка жил с бабушкой и дедушкой на даче и ничего не знал. Мы с мужем каждый день проводили в больнице, играли с Сашей, читали ему, ходили гулять, потом мыли его и укладывали спать.
В больнице 29 июня справили его семилетие. Только в этот День рождения он уже не был сиротой, у него появились папа и мама (хоть он пока и величал нас по именам), появилась красивая одежда и свои игрушки, но самое необыкновенное – у него появился брат!
Гера встретил известие с восторгом. Из больницы мы уезжали в полном составе, и всё отделение, где лежал Саша, провожало его домой, в новую жизнь. В машине он ещё долго, даже когда больница скрылась из виду, махал рукой и говорил: “Прощай, больница!”.
Впервые за семь лет переступив порог собственного дома, Санька не знал, что это такое и как себя вести. Он страшно перепугался, когда я зажгла газовую плиту, стал изо всех сил дуть на огонь, пытаясь его потушить, и кричал: “Пожар, пожар!”. Сейчас, по прошествии этих месяцев, мне трудно представить, что мы так долго жили с одним ребёнком. И это несмотря на то, что время от времени наш дом напоминает руины после бомбёжки, особенно когда дети затевают какую-нибудь шумную игру. Дом ожил, и всё происходящее вокруг нас приобрело другой смысл.
Сейчас Саша заметно поправился, окреп и повзрослел. Летом они с Геркой научились кататься на велосипеде, и мы пообещали к следующему лету купить каждому “железного коня с двумя педалями” при условии, что они будут хорошо учиться и слушаться родителей. Саша ходит в школу, учит французский язык, любит рисовать. Кроме всего прочего, у него прекрасный музыкальный слух, и я надеюсь, что в музыкальной школе он будет лучшим учеником.
Рассказывать можно долго, поскольку каждый день Санька открывает для себя что-то новое – словно навёрстывает упущенное, то, чего ему когда-то недодали в детском доме. Не знаю, забудет ли он те первые семь лет жизни, но все мы надеемся, что в его сердце останется только доброе.
Рассказывает Лина Салтыкова:
Для Службы милосердия помощь детям-сиротам приоритетна. С сентября 2005 года мы совместно с РДКБ организовали уникальную программу “Ты не один!”. Задача Программы – медицинская помощь детям-сиротам, имеющим физические ограничения и нуждающимся в высокотехнологичном дорогостоящем лечении.
На практике происходит так: в больнице созданы бригады врачей, которые выезжают для осмотра детей-сирот на места, в разные регионы России. За 2006-2008 годы более двухсот детей (от полугода до шестнадцати лет) прошли лечение в РДКБ, несколько десятков устроены в семьи. Фонд для них приобретает лекарственные препараты и средства реабилитации, которых нет в больнице, продукты питания, средства гигиены, одежду. Траты исчисляются сотнями тысяч, а то и миллионами рублей, пришедшими от различных жертвователей.
Когда заработала программа “Ты не один!”, в больнице появилось гораздо больше сирот, чем прежде. Больничный штат не увеличивается, в Службе благотворительности поняли: нужны няни! Теперь есть целый штат нянь – порой одновременно более десяти женщин присматривают за ребятишками. Думаем, как бы передать подлеченных детей в семьи. Печатаем на нашем сайте их фотографии, рассказываем об их нуждах. Народ отзывается. Многое для них делается. Так хотелось бы, чтобы в нашей стране не было сирот…